14.10.2015

Mukowiscydoza nr 42

W 42 numerze czasopisma tematem przewodnim bezsprzecznie jest dożylna antybiotykoterapia domowa. Po ponad dwóch latach funkcjonowania na papierze, w 2014 roku pojawiła się szansa na wprowadzenie jej w życie. Próbę taką podjął Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Ocenę tej procedury z perspektywy roku oraz dalszych możliwości jej realizacji daje w swoim artykule Szczepan Cofta. Z punktu widzenia chorego i pacjenta poznańskiego szpitala opisuje ją 
również Hubert Kaminiarczyk.
 
Zbliża się sezon jesiennej szarugi i zimowej niepogody, a wraz z nimi wzrasta iczba infekcji wirusowych. O zagrożeniach dla układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę, jakie niosą te infekcje, możliwościach zapobiegania chorobom wirusowym oraz sposobach postępowania w razie zachorowania pisze Katarzyna Zybert z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
 
Od początku września 2015 roku na listy refundacyjne NFZ została wpisana wysokokaloryczna odżywka przeznaczona dla chorych na mukowiscydozę – Fortimel Max. Zapraszamy Czytelników do zapoznania się z tekstem autorstwa Sławomiry Drzymały-Czyż z Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych UM w Poznaniu, poświęconym temu nowemu na naszym rynku preparatowi.
 
W  40 numerze „Mukowiscydozy” poruszyliśmy problematykę niebezpiecznego i uzależniającego korzystania z Internetu. W niniejszym magazynie Bartosz Orlicz mierzy się z  tematem cyberprzemocy, będącej współczesną formą agresji skierowanej głównie do osób z grup równieśniczych. 
 
W kolejnym, drugim już artykule Jerzy Wasilkowski daje konkretne rady, jak zacząć bieganie i jaki sprzęt oraz przygotowanie są niezbędne, przedstawia również szczegółowe programy treningowe dla różnych grup wiekowych.
 
Zawsze w  redakcji cieszymy się, kiedy mamy kontakt z  naszymi Czytelnikami. Zazwyczaj korespondują z nami Matki. Tym razem jednak przewagę mieli Ojcowie . Jarosław Dąbrowski, Maciej Wieczorek i Artek, dumni ze swoich dzieci, 
 
pomagający im w ich walce o zdrowie, aktywnie współuczestniczący w ich zainteresowaniach i wspierający je w realizacji marzeń, obszernie opisali w swoich artykułach to, co już zostało osiągnięte, i jakie cele są jeszcze do zdobycia. Drodzy 
 
Panowie, bardzo dziękujemy, że podzieliliście się na łamach naszego czasopisma swoimi doświadczeniami i przemyśleniami! Dzięki swoim tekstom łamiecie stereotypy o modelu rodziny, w której głównie kobieta niesie ciężar opieki nad chorym dzieckiem. Wasze głosy i  zaangażowanie mogą podnieść na duchu tych, którzy wątpią, że mężczyźni „dają mukowiscydozie radę”. Tak trzymać! Liczymy na Wasze dalsze zaangażowanie i teksty.
 
Mamy także nadzieję na szerszy udział nowych autorów w tworzeniu stałego działu adresowanego do naszych młodych Czytelników, Małej Mukowiscydozy. 
 
W tym celu proponujemy Czytelnikom nowy temat – „Nasze pasje”. W tym numerze pokazujemy pasje plastyczne Tymoteusza, który nie tylko tworzy wspaniałe fi gurki z masy modelarskiej, ale jest również autorem interesującego komiksu. 
 
Życzymy miłej lektury i  zapraszamy Czytelników do dzielenia się z  redakcją przemyśleniami na temat czasopisma. Będziemy wdzięczni za wszelkie podpowiedzi, pomysły i Wasze teksty.
 
 
Redaktor naczelna, Olga Małecka-Malcew

>>>>  Mukowiscydoza nr 42(PDF) 




Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-08-03
   

Zadanie dofinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych



... czytaj całość
  

2017-07-18
   

Resource Diabet Plus



Dostępne w sprzedaży: Resource 2.0 smak czekoladowo-miętowy Resource 2.0 smak ananas-mango cena: 105,84 zł za 24 buteleczki 200ml. Oraz produkt przeznaczony dla cukrzyków :) Resource Diabet Plus smak truskawkowy Resource Diabet Plus smak waniliowy cena: 109,12 zł za 24 buteleczki ... czytaj całość
  

2017-06-28
   

Jubileusz XXX- lecia PTWM



Jubileusz XXX- lecia istnienia Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą połączony z Konferencją Kompleksowej Opieki nad Chorym na Mukowiscydozę, został uatrakcyjniony warsztatami, nauki makijażu dla pań zorganizowanymi przez firmę INGLOT z ... czytaj całość
  

2017-06-21
   

Nowy Prezes PTWM



Podczas Walnego Zebrania Członków PTWM w dniu 17 czerwca 2017 na Prezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą został wybrany Waldemar ... czytaj całość
  

2017-06-19
   

Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM



Miło nam jest poinformować, że w dniu 17 czerwca 2017 r. w Falentachpodczas XVIII Walnego Zgromadzenia Członków ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Zadanie dofinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
  - Nowy Prezes PTWM 2017-06-21
  - Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM 2017-06-19
  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-02
  - Udoskonalona wersja preparatu Cystisorb od maja w sprzedaży 2017-04-27
  - REKRUTACJA PRACOWNIKÓW 2017-04-12
  - XXX JUBILEUSZOWE OGÓLNOPOLSKIE SZKOLENIE DLA CZŁONKÓW RODZIN I OPIEKUNÓW CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ 2017-04-02
  - Trening samodzielnego funkcjonowania chorych na mukowiscydozę II okres realizacji projektu 2017-04-02

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22