14.10.2015

Mukowiscydoza nr 42

W 42 numerze czasopisma tematem przewodnim bezsprzecznie jest dożylna antybiotykoterapia domowa. Po ponad dwóch latach funkcjonowania na papierze, w 2014 roku pojawiła się szansa na wprowadzenie jej w życie. Próbę taką podjął Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Ocenę tej procedury z perspektywy roku oraz dalszych możliwości jej realizacji daje w swoim artykule Szczepan Cofta. Z punktu widzenia chorego i pacjenta poznańskiego szpitala opisuje ją 
również Hubert Kaminiarczyk.
 
Zbliża się sezon jesiennej szarugi i zimowej niepogody, a wraz z nimi wzrasta iczba infekcji wirusowych. O zagrożeniach dla układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę, jakie niosą te infekcje, możliwościach zapobiegania chorobom wirusowym oraz sposobach postępowania w razie zachorowania pisze Katarzyna Zybert z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
 
Od początku września 2015 roku na listy refundacyjne NFZ została wpisana wysokokaloryczna odżywka przeznaczona dla chorych na mukowiscydozę – Fortimel Max. Zapraszamy Czytelników do zapoznania się z tekstem autorstwa Sławomiry Drzymały-Czyż z Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych UM w Poznaniu, poświęconym temu nowemu na naszym rynku preparatowi.
 
W  40 numerze „Mukowiscydozy” poruszyliśmy problematykę niebezpiecznego i uzależniającego korzystania z Internetu. W niniejszym magazynie Bartosz Orlicz mierzy się z  tematem cyberprzemocy, będącej współczesną formą agresji skierowanej głównie do osób z grup równieśniczych. 
 
W kolejnym, drugim już artykule Jerzy Wasilkowski daje konkretne rady, jak zacząć bieganie i jaki sprzęt oraz przygotowanie są niezbędne, przedstawia również szczegółowe programy treningowe dla różnych grup wiekowych.
 
Zawsze w  redakcji cieszymy się, kiedy mamy kontakt z  naszymi Czytelnikami. Zazwyczaj korespondują z nami Matki. Tym razem jednak przewagę mieli Ojcowie . Jarosław Dąbrowski, Maciej Wieczorek i Artek, dumni ze swoich dzieci, 
 
pomagający im w ich walce o zdrowie, aktywnie współuczestniczący w ich zainteresowaniach i wspierający je w realizacji marzeń, obszernie opisali w swoich artykułach to, co już zostało osiągnięte, i jakie cele są jeszcze do zdobycia. Drodzy 
 
Panowie, bardzo dziękujemy, że podzieliliście się na łamach naszego czasopisma swoimi doświadczeniami i przemyśleniami! Dzięki swoim tekstom łamiecie stereotypy o modelu rodziny, w której głównie kobieta niesie ciężar opieki nad chorym dzieckiem. Wasze głosy i  zaangażowanie mogą podnieść na duchu tych, którzy wątpią, że mężczyźni „dają mukowiscydozie radę”. Tak trzymać! Liczymy na Wasze dalsze zaangażowanie i teksty.
 
Mamy także nadzieję na szerszy udział nowych autorów w tworzeniu stałego działu adresowanego do naszych młodych Czytelników, Małej Mukowiscydozy. 
 
W tym celu proponujemy Czytelnikom nowy temat – „Nasze pasje”. W tym numerze pokazujemy pasje plastyczne Tymoteusza, który nie tylko tworzy wspaniałe fi gurki z masy modelarskiej, ale jest również autorem interesującego komiksu. 
 
Życzymy miłej lektury i  zapraszamy Czytelników do dzielenia się z  redakcją przemyśleniami na temat czasopisma. Będziemy wdzięczni za wszelkie podpowiedzi, pomysły i Wasze teksty.
 
 
Redaktor naczelna, Olga Małecka-Malcew

>>>>  Mukowiscydoza nr 42(PDF) 




Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  

2017-12-22
   

Życzenia



... czytaj całość
  

2017-12-21
   

Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział



Z ostatniej chwili   Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział dla dorosłych chorych na mukowiscydozę   Projekt „PROPULMO - poprawa kompleksowości i jakości leczenia pacjentów ze schorzeniami układu ... czytaj całość
  

2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22