29.03.2016

Mukowiscydoza nr 44

W 44 numerze czasopisma „Mukowiscydoza” głos zabrali dorośli chorzy, opisując swoje koleje losu w walce z chorobą, sukcesy zawodowe oraz udane życie rodzinne. Dzięki postępowi medycyny i pogodnemu spojrzeniu w przyszłość, w tekstach Huberta Kaminiarczyka, Marcina Owsianki, Joanny Jankowskiej, Piotra Majdzika, Gosi Wójcik dominuje optymizm i uśmiech. Ich opinia jest dla nas jako czytelników i rodziców bardzo znacząca – pozwala z nadzieją oceniać szanse naszych dzieci na lepsze, dorosłe życie. Tak właśnie robią mamy naszych młodszych bohaterów – Ewa, Magdalena, Anna i Katarzyna.

Podobną nadzieję dają również artykuły zamieszczone w działach Medycyna oraz Edukacja i psychologia. Łukasz Woźniacki w tekście o nowych terapiach w mukowiscydozie opisuje modyfi katory białka CFTR. Autor przystępnie wyjaśnia, co wiadomo o tych lekach i jakie powinny być realne oczekiwania w stosunku do nich.

W następnym numerze czasopisma ukaże się artykuł dotyczący terapii genowej – metody, która daje nadzieję nie tylko na leczenie mukowiscydozy, ale przede wszystkim na jej wyleczenie. Z kolei psycholog Katarzyna Stachnik w swoim artykule odpowiada na pytanie, jak powinni postępować rodzice, by dzieci mimo wyzwań stawianych im przez chorobę wyrosły na samodzielnych ludzi. Autorka wysuwa tezę, potwierdzoną zresztą w tekstach dorosłych chorych: „Nikt nie może i nie chce funkcjonować tylko przez pryzmat choroby”. Zrozumienie tego faktu powinno dać rodzicom powód, by inaczej spojrzeli na swoje dzieci i pomogli im się usamodzielnić.

Optymizmem napawa również wiadomość o rządowym programie pomocy państwa w wychowywaniu dzieci „Rodzina 500plus”, który rusza od 1 kwietnia 2016 r. O tym programie pisze w swoim artykule Ewa Kochanek, podając wiele wyczerpujących informacji i porad.

Już w czerwcu br. spotkamy się z Państwem na kolejnym ogólnopolskim szkoleniu PTWM w Warszawie. Zaplanowano na nim wiele ważnych warsztatów i wykładów.

Odbędzie się również Walne Zebranie Członków PTWM, na którym wybierzemy nowego prezesa. Zaproszenie na zebranie oraz porządek obrad, jak również zasady kandydowania do władz PTWM są dostępne w dziale Z życia PTWM. W tym miejscu chciałabym w imieniu zespołu redakcyjnego i swoim podziękować dotychczasowej Pani prezes PTWM, Dorocie Hedwig, za jej oddaną pracę dla Towarzystwa, dla rodziców i w szczególności dla chorych.

Mamy nadzieję, że będzie Pani nadal Dobrym Aniołem naszego Towarzystwa. Z całego serca dziękujemy i życzymy Pani Dorocie sto lat w dobrym zdrowiu! W naszym Towarzystwie dzieje się bardzo wiele dobrego. Z powodzeniem działają grupy wsparcia rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę. W dziale Z życia PTWM można przeczytać o kolejnym spotkaniu rodziców z terenu Śląska oraz o szkoleniu zorganizowanym przez Podkarpacką Grupę Wsparcia. Wszystkich członków grup wsparcia serdecznie zapraszamy do zamieszczania w naszym magazynie relacji z inicjatyw podjętych na ich terenach.

Publikujemy również informację o nowym programie realizowanym przez PTWM wraz z PFRON Trening samodzielnego funkcjonowania chorych na mukowiscydozę.

Osoby zainteresowane uczestnictwem w tym programie powinny się zgłosić do biura PTWM nie później niż 6 kwietnia br. W dniach poprzedzających radosne święta wielkanocne chcielibyśmy życzyć Państwu wspaniałego odpoczynku w gronie najbliższych, dni pełnych spokoju i miłości. Wesołego Alleluja!

Olga Małecka-Malcew

 

>>>Mukowiscydoza nr 44(PDF)





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  

2017-12-22
   

Życzenia



... czytaj całość
  

2017-12-21
   

Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział



Z ostatniej chwili   Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział dla dorosłych chorych na mukowiscydozę   Projekt „PROPULMO - poprawa kompleksowości i jakości leczenia pacjentów ze schorzeniami układu ... czytaj całość
  

2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22