26.07.2016

Mukowiscydoza nr 45

W 45 numerze naszego czasopisma poruszamy wiele ważnych tematów, które z pewnością nurtują chorych na mukowiscydozę i ich opiekunów. W dziale medycznym chcielibyśmy zwrócić uwagę Czytelników na artykuł Łukasza Woźniackiego dotyczący
terapii genowej. Autor odpowiada na pytanie, czy jest szansa na wyleczenie mukowiscydozy dzięki terapii genowej, i choć w chwili obecnej odpowiedź jest negatywna, badania nad tą terapią są bardzo zaawansowane i niezwykle obiecujące.
W tekście Patrycji Krzyżanowskiej i Jarosława Walkowiaka pod lupę została wzięta witamina K2, odgrywająca znaczącą rolę w procesie krzepnięcia krwi, jak również w mineralizacji kośćca i zapobieganiu oraz odwracaniu procesu wapnienia tętnic.

Autorzy sugerują, aby w przypadku chorych na mukowiscydozę wziąć pod uwagę suplementację zarówno witaminy K1, jak i K2. Monika Mielus przedstawia w swoim artykule praktyczne porady dotyczące stosowania Fortimelu Max, kompletnej wysokokalorycznej
diety przeznaczonej dla chorych na mukowiscydozę. Tekst zawiera tabele porównawcze Fortimelu Max i Nutridrinka, przykładowe dobowe dawki Fortimelu Max dla różnych grup wiekowych, wartości odżywcze rożnych dawek Fortimelu Max i przepisy na koktajle oraz desery z wykorzystaniem tej odżywki.

W dziale Edukacja i psychologia na co dzień Bartosz Orlicz zajął się problemem kryzysów rozwojowych w trakcie życia. Ponieważ osoby z chorobami przewlekłymi są bardziej narażone na stres, jako rodzice powinniśmy umieć rozpoznawać, czy nasze dziecko (bądź to przedszkolak, dziecko w wielu szkolnym czy nastolatek) wymaga interwencji psychologicznej.Z kolei Małgorzata Kaczmarek w swoim tekście opisuje najlepsze jej zdaniem pojemniki do płukania nosa, przypomina zasady ich użytkowania i konserwacji.

Zachęcamy wszystkich do wzięcia udziału w Biegu po oddech, który odbędzie się 4 września br. w Zakopanem. Bardzo ważne z punktu widzenia osób, które mają zamiar w nim pobiec, są porady Jerzego Wasilkowskiego dotyczące przygotowania kondycyjnego biegaczy, jak również uczestnictwa w zawodach.


W niniejszym numerze magazynu dużo piszemy o wydarzeniach i zmianach, jakie w ciągu ostatnich trzech miesięcy miały miejsce w naszym Towarzystwie.W dniu 17 czerwca br. podczas XVII. Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą zmienił się skład Zarządu PTWM. Ze swoich stanowisk ustąpili dotychczasowi prezes i wiceprezes PTWM Dorota Hedwig i Andrzej Pogorzelski, a na ich miejsca wybrano Jacka Juszczyńskiego i Magdalenę Czerwińską-Wyraz. Ustępującemu Zarządowi bardzo dziękujemy za wieloletnią, pełną poświęcenia pracę na rzecz podopiecznych, a nowemu Zarządowi życzymy dużo sił w realizacji niezwykle trudnych zadań, które stoją przed naszym Towarzystwem. Zachęcamy do zapoznania się z sylwetkami członków nowego Zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz do przeczytania listu otwartego Doroty Hedwig w dziale Z życia PTWM.

Tym numerze żegnamy naszego redakcyjnego kolegę Piotra Majdzika, który zmarł 17 czerwca 2016 r. Dziękujemy również za długoletnią współpracę Joannie Góreckiej, która opracowywała dla naszych milusińskich dział Mała mukowiscydoza. 
Z podziękowaniami za wcielenie w życie idei Kącika kulinarnego i wspaniałe przepisy zwracamy się także do Danuty Sajdok, która przekazała pałeczkę nowym kulinarnym specjalistkom.

Osoby chętne do współtworzenia magazynu „Mukowiscydoza” zapraszamy do kontaktu z nami pod adresem e-mail omalecka@ptwm.org.pl.

Olga Małecka-Malcew

>>>Mukowiscydoza nr 45(PDF)





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  

2017-12-22
   

Życzenia



... czytaj całość
  

2017-12-21
   

Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział



Z ostatniej chwili   Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział dla dorosłych chorych na mukowiscydozę   Projekt „PROPULMO - poprawa kompleksowości i jakości leczenia pacjentów ze schorzeniami układu ... czytaj całość
  

2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22