27.10.2016

Mukowiscydoza nr 46

Od redakcji

Obecny 46 numer czasopisma został zdominowany przez najważniejsze dla naszej społeczności wydarzenie sportowe w ostatnim czasie: „Bieg po oddech”. Impreza o ogólnopolskim zasięgu, zorganizowana po raz pierwszy przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, okazała się sukcesem i zapowiedziano już drugą edycję „Biegu po oddech”, która odbędzie się w Zakopanem 3 września 2017 r. Pogoda w tym roku dopisała, a liczni uczestnicy i kibice wyrażali zadowolenie z organizacji i atmosfery panującej na imprezie. „Bieg po oddech” uświetniła obecność Pani Justyny Kowalczyk, która jest Ambasadorką Towarzystwa i od lat wspomaga działania PTWM  na rzecz naszych podopiecznych. Nie zabrakło wspaniałych lekarzy: Pana prof. Tomasza Grodzkiego i dr Łukasza Woźniackiego, którzy uczestniczyli w biegu w charakterze zawodników, a dr Beata Sochań wspierała Towarzystwo w obsłudze medycznej. Ta impreza ma też inny wymiar, może nawet ważniejszy niż materialny – po raz pierwszy zebrało się tylu chorych, którzy wzięli udział w biegu i planują kontynuowanie treningów, by lepiej przygotować się do przyszłorocznego wyzwania. Dołączają do nich rodzice i rodzeństwo, a niektórzy trenują całymi rodzinami, co jest świetną promocją sportu wśród naszych podopiecznych! Ciekawe relacje uczestników tej imprezy, fotoreportaż oraz podsumowanie „Biegu po oddech” napisane przez organizatorów znajdziecie Państwo z działach Jacy jesteśmy i Z życia PTWM. Mamy nadzieję, że „Bieg po oddech” już na stałe wejdzie do kalendarza imprez biegowych w Polsce .

W dziale medycznym prof. Jerzy Kozielski porusza ważny temat zakażeń grzybiczych układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę. Zakażenia te, podobnie jak wirusowe i bakteryjne, mogą powodować infekcje błon śluzowych i zapalenia płuc, co ma istotny wpływ na przebieg choroby podstawowej. Z kolei Małgorzata Mrugacz w swoim artykule przedstawia zmiany, jakie mogą zaistnieć w narządzie wzroku chorych na mukowiscydozę. Do zmian tych należą w pierwszym rzędzie zespół suchego oka oraz zaćma. Autorka podaje metody rozpoznania i leczenia tych chorób.

W dziale Edukacja i psychologia na co dzień Lucyna Maksymowicz podejmuje ważny, ale zbyt rzadko poruszany temat wieku dorastania. W tym okresie ważną rolę odgrywa rozwijanie samodzielności. Autorka omawia różnorodne umiejętności życiowe, dzięki którym młody człowiek łatwiej radzi sobie z codziennymi zadaniami, oraz zmiany zachodzące w procesie dojrzewania biologicznego i rozwoju psychicznego. Zmiany te powodują, że młodzi ludzie nie czują się pewnie i nie akceptują własnego wyglądu. Osoby przewlekle chore porównują siebie z innymi i, ich zdaniem, wypadają gorzej, zwłaszcza w aspekcie fi zycznym. Nie oznacza to jednak, że nie mogą tego zmienić. Lucyna Maksymowicz podaje przykłady osób chorych, które osiągnęły więcej niż osoby zdrowe. Z artykułem koresponduje tekst z bloga Katarzyny Trepkowskiej- Janas Na co mama nie wpadnie, czyli 5 mukokompleksów, z którymi trzeba żyć. Zapraszamy również Czytelników do przeczytania ciekawych wywiadów z profesorem Tomaszem Grodzkim i młodą utalentowaną piosenkarką Anią Dąbrowską. W dziale Jacy jesteśmy warto zapoznać się z ważną poradą Piotra Prusaka dotyczącą stosowania klipsa (zatyczki) na nos podczas inhalacji. Panie na pewno zainteresują się relacją Joanny Jankowskiej z ogólnopolskiego konkursu Lady D. oraz świetnymi przepisami Moniki Mastalskiej na zdrowe słodkości.

Stały autor Małej Mukowiscydozy, Tymek, bardzo przeprasza swoich Czytelników, że z powodu pobytu w szpitalu nie zamieścił w tym numerze czasopisma ostatniej części komiksu i prac plastycznych. Tymek zobowiązał się, że wszystkie prace pojawią się w następnym numerze czasopisma. My ze swojej strony życzymy mu dobrego zdrowia i gorąco namawiamy innych młodych Czytelników czasopisma do współpracy przy tworzeniu działu dla dzieci! Zapraszamy do kontaktu z nami pod adresem e-mail omalecka@ptwm.org.pl.

Olga Małecka-Malcew

>>>Mukowiscydoza nr 46(PDF)





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  

2017-12-22
   

Życzenia



... czytaj całość
  

2017-12-21
   

Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział



Z ostatniej chwili   Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział dla dorosłych chorych na mukowiscydozę   Projekt „PROPULMO - poprawa kompleksowości i jakości leczenia pacjentów ze schorzeniami układu ... czytaj całość
  

2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22