27.10.2016

Mukowiscydoza nr 46

Od redakcji

Obecny 46 numer czasopisma został zdominowany przez najważniejsze dla naszej społeczności wydarzenie sportowe w ostatnim czasie: „Bieg po oddech”. Impreza o ogólnopolskim zasięgu, zorganizowana po raz pierwszy przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, okazała się sukcesem i zapowiedziano już drugą edycję „Biegu po oddech”, która odbędzie się w Zakopanem 3 września 2017 r. Pogoda w tym roku dopisała, a liczni uczestnicy i kibice wyrażali zadowolenie z organizacji i atmosfery panującej na imprezie. „Bieg po oddech” uświetniła obecność Pani Justyny Kowalczyk, która jest Ambasadorką Towarzystwa i od lat wspomaga działania PTWM  na rzecz naszych podopiecznych. Nie zabrakło wspaniałych lekarzy: Pana prof. Tomasza Grodzkiego i dr Łukasza Woźniackiego, którzy uczestniczyli w biegu w charakterze zawodników, a dr Beata Sochań wspierała Towarzystwo w obsłudze medycznej. Ta impreza ma też inny wymiar, może nawet ważniejszy niż materialny – po raz pierwszy zebrało się tylu chorych, którzy wzięli udział w biegu i planują kontynuowanie treningów, by lepiej przygotować się do przyszłorocznego wyzwania. Dołączają do nich rodzice i rodzeństwo, a niektórzy trenują całymi rodzinami, co jest świetną promocją sportu wśród naszych podopiecznych! Ciekawe relacje uczestników tej imprezy, fotoreportaż oraz podsumowanie „Biegu po oddech” napisane przez organizatorów znajdziecie Państwo z działach Jacy jesteśmy i Z życia PTWM. Mamy nadzieję, że „Bieg po oddech” już na stałe wejdzie do kalendarza imprez biegowych w Polsce .

W dziale medycznym prof. Jerzy Kozielski porusza ważny temat zakażeń grzybiczych układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę. Zakażenia te, podobnie jak wirusowe i bakteryjne, mogą powodować infekcje błon śluzowych i zapalenia płuc, co ma istotny wpływ na przebieg choroby podstawowej. Z kolei Małgorzata Mrugacz w swoim artykule przedstawia zmiany, jakie mogą zaistnieć w narządzie wzroku chorych na mukowiscydozę. Do zmian tych należą w pierwszym rzędzie zespół suchego oka oraz zaćma. Autorka podaje metody rozpoznania i leczenia tych chorób.

W dziale Edukacja i psychologia na co dzień Lucyna Maksymowicz podejmuje ważny, ale zbyt rzadko poruszany temat wieku dorastania. W tym okresie ważną rolę odgrywa rozwijanie samodzielności. Autorka omawia różnorodne umiejętności życiowe, dzięki którym młody człowiek łatwiej radzi sobie z codziennymi zadaniami, oraz zmiany zachodzące w procesie dojrzewania biologicznego i rozwoju psychicznego. Zmiany te powodują, że młodzi ludzie nie czują się pewnie i nie akceptują własnego wyglądu. Osoby przewlekle chore porównują siebie z innymi i, ich zdaniem, wypadają gorzej, zwłaszcza w aspekcie fi zycznym. Nie oznacza to jednak, że nie mogą tego zmienić. Lucyna Maksymowicz podaje przykłady osób chorych, które osiągnęły więcej niż osoby zdrowe. Z artykułem koresponduje tekst z bloga Katarzyny Trepkowskiej- Janas Na co mama nie wpadnie, czyli 5 mukokompleksów, z którymi trzeba żyć. Zapraszamy również Czytelników do przeczytania ciekawych wywiadów z profesorem Tomaszem Grodzkim i młodą utalentowaną piosenkarką Anią Dąbrowską. W dziale Jacy jesteśmy warto zapoznać się z ważną poradą Piotra Prusaka dotyczącą stosowania klipsa (zatyczki) na nos podczas inhalacji. Panie na pewno zainteresują się relacją Joanny Jankowskiej z ogólnopolskiego konkursu Lady D. oraz świetnymi przepisami Moniki Mastalskiej na zdrowe słodkości.

Stały autor Małej Mukowiscydozy, Tymek, bardzo przeprasza swoich Czytelników, że z powodu pobytu w szpitalu nie zamieścił w tym numerze czasopisma ostatniej części komiksu i prac plastycznych. Tymek zobowiązał się, że wszystkie prace pojawią się w następnym numerze czasopisma. My ze swojej strony życzymy mu dobrego zdrowia i gorąco namawiamy innych młodych Czytelników czasopisma do współpracy przy tworzeniu działu dla dzieci! Zapraszamy do kontaktu z nami pod adresem e-mail omalecka@ptwm.org.pl.

Olga Małecka-Malcew

>>>Mukowiscydoza nr 46(PDF)





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-10-02
   

Podziękowania za ufundowanie lodówek



W imieniu pacjentów Centrum Leczenia Mukowiscydozy i Zespołu Centrum w Dziekanowie Leśnym serdecznie dziękujemy panu Mateuszowi Majewskiemu za ufundowanie 12 lodówek. Dzięki temu hojnemu darowi każdy z pokojów Centrum został zaopatrzony w lodówkę - ku radości ... czytaj całość
  

2017-09-27
   

Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii



Podkarpacka Grupa Wsparcia PTWM Serdecznie zaprasza rodziców chorych na mukowiscydozę z Podkarpacia i nie tylko na warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr.Mikołajem ... czytaj całość
  

2017-09-01
   

Rok szkolny



Kochani, zbliża się nowy rok szklony. Wszystkim uczniom, zarówno tym debiutującym jak i kontynuującym naukę życzymy samych sukcesów. Informujemy, że na naszej stronie internetowej można pobrać informację o mukowiscydozie kierowaną do nauczycieli. Wierzymy, że zbiór porad pomoże ... czytaj całość
  

2017-08-21
   

Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek



... czytaj całość
  

2017-08-03
   

Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę



... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
  - Nowy Prezes PTWM 2017-06-21
  - Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM 2017-06-19
  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-02

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22