26.01.2017

Mukowiscydoza nr 47

Niniejszy 47 numer naszego czasopisma pozwala Czytelnikowi spojrzeć na chorobę, jaką jest mukowiscydoza, z różnych punktów widzenia. W tekście Szczepana Cofty podjęty został temat współpracy chorego z lekarzem. Autor podkreśla, że brak takiej współpracy staje się jednym z ważniejszych czynników powodujących małą skuteczność terapii. Z kolei o potrzebie indywidualnego podejścia do leczenia i partnerskiego traktowania pacjentów przez lekarzy pisze Robert Hellfeier w artykule Współpraca pacjenta z lekarzem – odczucia pacjentów. W swoim tekście Robert porusza problem stosowania przez chorych terapii alternatywnych. O terapiach tych traktuje również tekst Łukasza Woźniackiego Wzmocnić odporność – ale jak? Autor przedstawia podejmowane przez chorych i ich opiekunów różnorakie działania prozdrowotne i ocenia ich wpływ na odporność organizmu, analizując wyniki badań klinicznych.  

Niezwykle ważny temat szukania pomocy w chorobie podejmuje Urszula Borawska-Kowalczyk. Odpowiedź na zawarte w tytule pytanie: Czy warto informować o chorobie dziecka i prosić o wsparcie nie jest jednoznaczna. Każdy powinien sam zdecydować, czy i w jaki sposób mówić o chorobie oraz prosić o pomoc. Na pewno warto przygotować dziecko do tego, jak odpowiadać na pytania na temat jego choroby, gdyż „jeśli choroba będzie elementem codziennego życia, o którym się zwyczajnie rozmawia, dziecko również będzie czuło się z tym tematem swobodnie”.

Lucyna Maksymowicz w artykule poświęconym ofi cjalnemu otwarciu pododdziału mukowiscydozy dla chorych dorosłych w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im. św. Barbary w Sosnowcu apeluje, by rodzice, będący członkami różnych towarzystw i fundacji, podjęli szeroko zakrojone działania, żeby podobne oddziały pojawiły się także w innych regionach kraju. Przy takich szpitalach powinny także powstawać poradnie dla dorosłych chorych. W Polsce nadal nie ma ani jednego centrum mukowiscydozy dla tej grupy chorych, a świadomość władz na temat potrzeb dorosłych chorych jest niewielka.

Zapraszamy do przeczytania pasjonującego wywiadu z Andrzejem Bargielem, ambasadorem Polskiego Towarzystwa Walki z  Mukowiscydozą, przeprowadzonego przez Piotra Wyraza. Pan Andrzej ustanowił rekord czasowy w zdobywaniu Śnieżnej Pantery, czyli wyróżnienia przyznawanego za wejście na pięć 7-tysięczników na terenie byłego ZSRR, a sprzęt z tej ekspedycji zlicytował na rzecz podopiecznych PTWM w charytatywnym serwisie Allegro za ponad 14 tysięcy złotych. Panie Andrzeju, z całego serca dziękujemy Panu za ten niezwykły rekord i wspaniały gest pomocy!

Rok szkolny 2016/2017 jest Rokiem Wolontariatu. O działalności wolontariackiej w swojej szkole i o jej pozytywnym wpływie na młodzież pisze Anna Maria Sierecka.  Rozśpiewaną Anię Dąbrowską zapewne znają już wszyscy . W tym numerze „Mukowiscydozy” podajemy więcej szczegółów dotyczących jej występu podczas eliminacji do Eurowizji Junior. W innych tekstach zawartych w dziale Jacy jesteśmy warto poznać inne wspaniałe osoby: Justynę, Ewelinę, Monikę oraz rodzinę Amelki i Wiktorii, która swoim pozytywnym nastawieniem pokazuje innym, jak walczyć o zdrowie i wspólne szczęście.

W imieniu całego zespołu redakcyjnego składam naszym Czytelnikom serdeczne życzenia świąteczno-noworoczne. Życzymy Wam dużo zdrowia, jak najwięcej czasu dla siebie i bliskich, powodzenia we wszystkich przedsięwzięciach i spełnienia marzeń! 

Olga Małecka-Malcew

>>>Mukowiscydoza nr 47(PDF)





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  

2017-12-22
   

Życzenia



... czytaj całość
  

2017-12-21
   

Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział



Z ostatniej chwili   Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział dla dorosłych chorych na mukowiscydozę   Projekt „PROPULMO - poprawa kompleksowości i jakości leczenia pacjentów ze schorzeniami układu ... czytaj całość
  

2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22