26.01.2017

Mukowiscydoza nr 47

Niniejszy 47 numer naszego czasopisma pozwala Czytelnikowi spojrzeć na chorobę, jaką jest mukowiscydoza, z różnych punktów widzenia. W tekście Szczepana Cofty podjęty został temat współpracy chorego z lekarzem. Autor podkreśla, że brak takiej współpracy staje się jednym z ważniejszych czynników powodujących małą skuteczność terapii. Z kolei o potrzebie indywidualnego podejścia do leczenia i partnerskiego traktowania pacjentów przez lekarzy pisze Robert Hellfeier w artykule Współpraca pacjenta z lekarzem – odczucia pacjentów. W swoim tekście Robert porusza problem stosowania przez chorych terapii alternatywnych. O terapiach tych traktuje również tekst Łukasza Woźniackiego Wzmocnić odporność – ale jak? Autor przedstawia podejmowane przez chorych i ich opiekunów różnorakie działania prozdrowotne i ocenia ich wpływ na odporność organizmu, analizując wyniki badań klinicznych.  

Niezwykle ważny temat szukania pomocy w chorobie podejmuje Urszula Borawska-Kowalczyk. Odpowiedź na zawarte w tytule pytanie: Czy warto informować o chorobie dziecka i prosić o wsparcie nie jest jednoznaczna. Każdy powinien sam zdecydować, czy i w jaki sposób mówić o chorobie oraz prosić o pomoc. Na pewno warto przygotować dziecko do tego, jak odpowiadać na pytania na temat jego choroby, gdyż „jeśli choroba będzie elementem codziennego życia, o którym się zwyczajnie rozmawia, dziecko również będzie czuło się z tym tematem swobodnie”.

Lucyna Maksymowicz w artykule poświęconym ofi cjalnemu otwarciu pododdziału mukowiscydozy dla chorych dorosłych w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im. św. Barbary w Sosnowcu apeluje, by rodzice, będący członkami różnych towarzystw i fundacji, podjęli szeroko zakrojone działania, żeby podobne oddziały pojawiły się także w innych regionach kraju. Przy takich szpitalach powinny także powstawać poradnie dla dorosłych chorych. W Polsce nadal nie ma ani jednego centrum mukowiscydozy dla tej grupy chorych, a świadomość władz na temat potrzeb dorosłych chorych jest niewielka.

Zapraszamy do przeczytania pasjonującego wywiadu z Andrzejem Bargielem, ambasadorem Polskiego Towarzystwa Walki z  Mukowiscydozą, przeprowadzonego przez Piotra Wyraza. Pan Andrzej ustanowił rekord czasowy w zdobywaniu Śnieżnej Pantery, czyli wyróżnienia przyznawanego za wejście na pięć 7-tysięczników na terenie byłego ZSRR, a sprzęt z tej ekspedycji zlicytował na rzecz podopiecznych PTWM w charytatywnym serwisie Allegro za ponad 14 tysięcy złotych. Panie Andrzeju, z całego serca dziękujemy Panu za ten niezwykły rekord i wspaniały gest pomocy!

Rok szkolny 2016/2017 jest Rokiem Wolontariatu. O działalności wolontariackiej w swojej szkole i o jej pozytywnym wpływie na młodzież pisze Anna Maria Sierecka.  Rozśpiewaną Anię Dąbrowską zapewne znają już wszyscy . W tym numerze „Mukowiscydozy” podajemy więcej szczegółów dotyczących jej występu podczas eliminacji do Eurowizji Junior. W innych tekstach zawartych w dziale Jacy jesteśmy warto poznać inne wspaniałe osoby: Justynę, Ewelinę, Monikę oraz rodzinę Amelki i Wiktorii, która swoim pozytywnym nastawieniem pokazuje innym, jak walczyć o zdrowie i wspólne szczęście.

W imieniu całego zespołu redakcyjnego składam naszym Czytelnikom serdeczne życzenia świąteczno-noworoczne. Życzymy Wam dużo zdrowia, jak najwięcej czasu dla siebie i bliskich, powodzenia we wszystkich przedsięwzięciach i spełnienia marzeń! 

Olga Małecka-Malcew

>>>Mukowiscydoza nr 47(PDF)





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-08-03
   

Zadanie dofinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych



... czytaj całość
  

2017-07-18
   

Resource Diabet Plus



Dostępne w sprzedaży: Resource 2.0 smak czekoladowo-miętowy Resource 2.0 smak ananas-mango cena: 105,84 zł za 24 buteleczki 200ml. Oraz produkt przeznaczony dla cukrzyków :) Resource Diabet Plus smak truskawkowy Resource Diabet Plus smak waniliowy cena: 109,12 zł za 24 buteleczki ... czytaj całość
  

2017-06-28
   

Jubileusz XXX- lecia PTWM



Jubileusz XXX- lecia istnienia Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą połączony z Konferencją Kompleksowej Opieki nad Chorym na Mukowiscydozę, został uatrakcyjniony warsztatami, nauki makijażu dla pań zorganizowanymi przez firmę INGLOT z ... czytaj całość
  

2017-06-21
   

Nowy Prezes PTWM



Podczas Walnego Zebrania Członków PTWM w dniu 17 czerwca 2017 na Prezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą został wybrany Waldemar ... czytaj całość
  

2017-06-19
   

Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM



Miło nam jest poinformować, że w dniu 17 czerwca 2017 r. w Falentachpodczas XVIII Walnego Zgromadzenia Członków ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Zadanie dofinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
  - Nowy Prezes PTWM 2017-06-21
  - Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM 2017-06-19
  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-02
  - Udoskonalona wersja preparatu Cystisorb od maja w sprzedaży 2017-04-27
  - REKRUTACJA PRACOWNIKÓW 2017-04-12
  - XXX JUBILEUSZOWE OGÓLNOPOLSKIE SZKOLENIE DLA CZŁONKÓW RODZIN I OPIEKUNÓW CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ 2017-04-02
  - Trening samodzielnego funkcjonowania chorych na mukowiscydozę II okres realizacji projektu 2017-04-02

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22