27.03.2017

Mukowiscydoza nr 48

30-lecie PTWM Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. 30 lat. Nie wierzę. Ja swoją, myślę, że odwzajemnioną miłość do Towarzystwa poczułam w  roku 1989, kiedy w ośrodku w Karpaczu postawiono diagnozę. Mukowiscydoza. To nigdzie indziej jak w Towarzystwie moi Rodzice dowiedzieli się, z czym przychodzi im się zmierzyć. To właśnie tu otrzymali wszystkie niezbędne informacje, a przede wszystkim inhalator, bez którego nie miałam wyjść do domu po diagnozie. Kiedyś nie wystarczył jeden telefon do sklepu, aby kupić potrzebny sprzęt. Natychmiast jednak wypożyczono mi inhalator z Towarzystwa. Służył dobrych kilka lat.

Na dobre nasza wspólna przygoda rozpoczęła się w roku 1993, kiedy to zjawiłam się na pierwszym leczeniu w  Rabce. Od razu poczułam się jak w  domu. Zawsze mogłam uciec na górę, najpierw do Pani Zosi, później do Tereski i Edytki. Pamiętam godziny spędzone na naszym stryszku. Tam zawsze czekało coś smacznego, herbatka, paczuszka leków, a  przede wszystkim dobre słowo. Wiele razy dostawałam coś „do roboty”, żeby czas leczenia szybciej minął. Ile śmiechu było przy robieniu paczek, segregowaniu leków otrzymanych w darach. I ileż płaczu, gdy znowu ktoś odszedł. Czasem tylko dzięki wizytom na III. piętrze udawało się wytrzymać. A jeśli jeszcze spała w pokoiku któraś mama, to już w ogóle było super. Kolacje późnym wieczorem, pogaduchy do rana. Duchy straszące pod schodami . Jaśniejsza strona muko. Większości z osób, z którymi spędzałam ten czas, już nie ma, ale wspomnienia pozostaną na zawsze. To też zasługa Towarzystwa. To, że poznałam wielu cudownych, ciepłych, pełnych miłości i zaangażowania ludzi. Każdemu z Nich dziękuję!

Bo Towarzystwo to nie tylko stryszek w pawilonie VI. To przede wszystkim ludzie. Sporo się ich przewinęło i sporo zapisało się na zawsze w historii walki z systemem, przepisami, a  przede wszystkim nieustanną walką o  lepszy byt dla nas wszystkich. Nie mnie wymieniać ich tutaj. Jeszcze kogoś bym pominęła… Myślę, że wiemy, o  kogo chodzi. To dzięki ludziom, którzy pracowali w  Rabce-Zdroju, Gdańsku, Poznaniu czy innych miastach w Polsce, mamy tę dostojną rocznicę. To dzięki zaangażowaniu, ciężkiej pracy i uporowi niektórych mamy PTWM w obecnym kształcie. Tyle już osiągnęliśmy, że rocznica ta powinna być siłą napędową dla nowych, świeżych ludzi z pomysłami i siłą do działania. Pamiętam, jak na zjazdach cieszyliśmy się z nowości i kolejnych rozwiązań mających ułatwić nam życie i pomóc w walce z naszym przeciwnikiem. Wiele sukcesów zawdzięczamy właśnie Jubilatowi. Niech nam służy kolejne 30 lat! Agnieszka Ilnicka

>>>Mukowiscydoza nr 47(PDF)




Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-06-28
   

Jubileusz XXX- lecia PTWM



Jubileusz XXX- lecia istnienia Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą połączony z Konferencją Kompleksowej Opieki nad Chorym na Mukowiscydozę, został uatrakcyjniony warsztatami, nauki makijażu dla pań zorganizowanymi przez firmę INGLOT z ... czytaj całość
  

2017-06-21
   

Nowy Prezes PTWM



Podczas Walnego Zebrania Członków PTWM w dniu 17 czerwca 2017 na Prezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą został wybrany Waldemar ... czytaj całość
  

2017-06-19
   

Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM



Miło nam jest poinformować, że w dniu 17 czerwca 2017 r. w Falentachpodczas XVIII Walnego Zgromadzenia Członków ... czytaj całość
  

2017-06-02
   

Program szkolenia w Falentach



Zakończyliśmy już kwalifikację uczestników na szkolenie w Falentach. Do wszystkich zgłoszonych osób mailem lub pocztą wysłaliśmy potwierdzenia. Do zobaczenia w Falentach! Program szkolenia FALENTY ... czytaj całość
  

2017-04-27
   

Udoskonalona wersja preparatu Cystisorb od maja w sprzedaży



Z przyjemnością informujemy, iż od połowy maja w sprzedaży dostępny będzie preparat Cystisorb o zmienionej, udoskonalonej formule. Zmiany składu preparatu obejmą zwiększenie dawki witaminy D3, wprowadzenie dodatkowych antyoksydantów oraz przede wszystkim wprowadzenie naturalnych, ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
  - Nowy Prezes PTWM 2017-06-21
  - Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM 2017-06-19
  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-02
  - Udoskonalona wersja preparatu Cystisorb od maja w sprzedaży 2017-04-27
  - REKRUTACJA PRACOWNIKÓW 2017-04-12
  - XXX JUBILEUSZOWE OGÓLNOPOLSKIE SZKOLENIE DLA CZŁONKÓW RODZIN I OPIEKUNÓW CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ 2017-04-02
  - Trening samodzielnego funkcjonowania chorych na mukowiscydozę II okres realizacji projektu 2017-04-02
  - Kompleksowa rehabilitacja osób chorych na mukowiscydozę II 2017-04-02
  -

Marcowe spotkanie Łódzkiej Grupy Wsparcia

2017-03-22

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22