08.08.2017

Mukowiscydoza nr 49

W 49 numerze czasopisma „Mukowiscydoza” udzieliliśmy głosu dorosłym chorym. To niezwykle ważne, aby ten głos został usłyszany nie tylko przez ich bliskich, nie tylko przez lekarzy i personel medyczny czy nasze Towarzystwo, lecz również i przede wszystkim przez decydentów. Ujął to w wywiadzie, jako jeden z głównych celów, nowo wybrany prezes PTWM Waldemar Majek: „PTWM musi skupić się, bardziej niż kiedykolwiek, na większej pomocy chorym dorosłym. Jest to zadanie bardzo trudne z uwagi na uwarunkowania systemowe opieki zdrowotnej w Polsce, ale jednocześnie priorytetowe, także w perspektywie krótkoterminowej”.

Robert Hellfeier porównuje w swoim artykule Dożylna antybiotykoterapia domowa w Polsce tę terapię przeprowadzaną w Niemczech, gdzie obecnie mieszka, z tym, co się dzieje, a właściwie należałoby napisać NIE DZIEJE z antybiotykoterapią domową w Polsce. Robert na własnym przykładzie udowadnia, że dorosły chory może sam, po odpowiednim przeszkoleniu w szpitalu, poradzić
sobie z podawaniem dożylnym antybiotyku w domu. Z takiej formy przeleczenia zapewne wielu dorosłych chorych w Polsce skorzystałoby, jeśli tylko miałoby taką możliwość. Tę tezę potwierdza Joanna Jankowska w relacji o swoim niedawnym pobycie w szpitalu.
Swoje życie i doświadczenia po transplantacji opisuje Piotr Bartoszek, który w tekście Czy przeszczep płuc jest lekiem na całe zło? wyjaśnia, że taka poważna operacja realizowana ze wskazań życiowych nie rozwiązuje wszystkich problemów chorego na mukowiscydozę. Według Piotra należy walczyć o jak najdłuższe dobre funkcjonowanie swoich płuc, najlepiej tak, aby żaden przeszczep nie był potrzebny.
To, że dorośli chorzy, mimo choroby i związanych z nią utrudnień w życiu codziennym, umieją walczyć o zdrowie, dopiąć swego i spełniać swoje marzenia, nie trzeba chyba Czytelnikom naszego magazynu udowadniać. Tym niemniej warto przeczytać, w jakich dziedzinach są dobrzy i jak realizują się Marcin Małek, Tomasz Karaś, Aleksandra Gwadera, Agnieszka Ilnicka. Dają oni przykład tego, że jeśli bardzo chcieć, można osiągnąć obrany cel.
Jednak spełnianie marzeń to nie wszystko. Dorośli chorzy realizują się również zawodowo. O ich doświadczeniach w pracy i najpopularniejszych wśród nich zawodach traktuje artykuł Marty Glinieckiej, która sama jest nauczycielem akademickim i od kilku lat pracuje na uczelni.
Zapraszam wszystkich Czytelników do zapoznania się z Rekomendacjami postępowania w mukowiscydozie (cystic fi brosis; CF) dla lekarzy Podstawowej Opieki Zdrowotnej – Kompas CF – część 1. Warto zaproponować przeczytanie tego tekstu lekarzom leczącym nasze dzieci w przychodniach rodzinnych i specjalistycznych.
W następnym numerze magazynu „Mukowiscydoza” zamieścimy przedruk 2. części Rekomendacji.
W artykule Keratodermia dłoni u pacjentów z mukowiscydozą – nowy objaw choroby? Łukasz Woźniacki przedstawia główne oznaki tej choroby, często towarzyszącej mukowiscydozie, oraz sposoby postępowania przy nadmiernym marszczeniu się skóry pod wpływem wody.
Urszula Borawska-Kowalczyk analizuje typy zachowań rodziców w momencie, gdy dowiadują się, że ich dziecko jest chore na mukowiscydozę. Poznanie kilku sposobów radzenia sobie w tej niezwykle stresującej sytuacji powinno pomóc Czytelnikom zrozumieć postępowanie zarówno własne, jak i partnera życiowego, ale także dalszej rodziny, która jest zaangażowana w opiekę nad chorym dzieckiem.
Olga Małecka-Malcew

>>>Mukowiscydoza nr 49(PDF)





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  

2017-10-30
   

Puromalt



Chcesz zwiększyć kaloryczność posiłku swojego dziecka? W naszym sklepie, istniej możliwość zamówienia produktu PUROMALT z datą ważności do końca grudnia 2017. Cena za opakowanie to 10,80 zł brutto. Wszystkie osoby zainteresowane zakupieniem produktu w promocyjnej cenie prosimy o ... czytaj całość
  

2017-10-02
   

Podziękowania za ufundowanie lodówek



W imieniu pacjentów Centrum Leczenia Mukowiscydozy i Zespołu Centrum w Dziekanowie Leśnym serdecznie dziękujemy panu Mateuszowi Majewskiemu za ufundowanie 12 lodówek. Dzięki temu hojnemu darowi każdy z pokojów Centrum został zaopatrzony w lodówkę - ku radości ... czytaj całość
  

2017-09-27
   

Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii



Podkarpacka Grupa Wsparcia PTWM Serdecznie zaprasza rodziców chorych na mukowiscydozę z Podkarpacia i nie tylko na warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr.Mikołajem ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22