08.08.2017

Mukowiscydoza nr 49

W 49 numerze czasopisma „Mukowiscydoza” udzieliliśmy głosu dorosłym chorym. To niezwykle ważne, aby ten głos został usłyszany nie tylko przez ich bliskich, nie tylko przez lekarzy i personel medyczny czy nasze Towarzystwo, lecz również i przede wszystkim przez decydentów. Ujął to w wywiadzie, jako jeden z głównych celów, nowo wybrany prezes PTWM Waldemar Majek: „PTWM musi skupić się, bardziej niż kiedykolwiek, na większej pomocy chorym dorosłym. Jest to zadanie bardzo trudne z uwagi na uwarunkowania systemowe opieki zdrowotnej w Polsce, ale jednocześnie priorytetowe, także w perspektywie krótkoterminowej”.

Robert Hellfeier porównuje w swoim artykule Dożylna antybiotykoterapia domowa w Polsce tę terapię przeprowadzaną w Niemczech, gdzie obecnie mieszka, z tym, co się dzieje, a właściwie należałoby napisać NIE DZIEJE z antybiotykoterapią domową w Polsce. Robert na własnym przykładzie udowadnia, że dorosły chory może sam, po odpowiednim przeszkoleniu w szpitalu, poradzić
sobie z podawaniem dożylnym antybiotyku w domu. Z takiej formy przeleczenia zapewne wielu dorosłych chorych w Polsce skorzystałoby, jeśli tylko miałoby taką możliwość. Tę tezę potwierdza Joanna Jankowska w relacji o swoim niedawnym pobycie w szpitalu.
Swoje życie i doświadczenia po transplantacji opisuje Piotr Bartoszek, który w tekście Czy przeszczep płuc jest lekiem na całe zło? wyjaśnia, że taka poważna operacja realizowana ze wskazań życiowych nie rozwiązuje wszystkich problemów chorego na mukowiscydozę. Według Piotra należy walczyć o jak najdłuższe dobre funkcjonowanie swoich płuc, najlepiej tak, aby żaden przeszczep nie był potrzebny.
To, że dorośli chorzy, mimo choroby i związanych z nią utrudnień w życiu codziennym, umieją walczyć o zdrowie, dopiąć swego i spełniać swoje marzenia, nie trzeba chyba Czytelnikom naszego magazynu udowadniać. Tym niemniej warto przeczytać, w jakich dziedzinach są dobrzy i jak realizują się Marcin Małek, Tomasz Karaś, Aleksandra Gwadera, Agnieszka Ilnicka. Dają oni przykład tego, że jeśli bardzo chcieć, można osiągnąć obrany cel.
Jednak spełnianie marzeń to nie wszystko. Dorośli chorzy realizują się również zawodowo. O ich doświadczeniach w pracy i najpopularniejszych wśród nich zawodach traktuje artykuł Marty Glinieckiej, która sama jest nauczycielem akademickim i od kilku lat pracuje na uczelni.
Zapraszam wszystkich Czytelników do zapoznania się z Rekomendacjami postępowania w mukowiscydozie (cystic fi brosis; CF) dla lekarzy Podstawowej Opieki Zdrowotnej – Kompas CF – część 1. Warto zaproponować przeczytanie tego tekstu lekarzom leczącym nasze dzieci w przychodniach rodzinnych i specjalistycznych.
W następnym numerze magazynu „Mukowiscydoza” zamieścimy przedruk 2. części Rekomendacji.
W artykule Keratodermia dłoni u pacjentów z mukowiscydozą – nowy objaw choroby? Łukasz Woźniacki przedstawia główne oznaki tej choroby, często towarzyszącej mukowiscydozie, oraz sposoby postępowania przy nadmiernym marszczeniu się skóry pod wpływem wody.
Urszula Borawska-Kowalczyk analizuje typy zachowań rodziców w momencie, gdy dowiadują się, że ich dziecko jest chore na mukowiscydozę. Poznanie kilku sposobów radzenia sobie w tej niezwykle stresującej sytuacji powinno pomóc Czytelnikom zrozumieć postępowanie zarówno własne, jak i partnera życiowego, ale także dalszej rodziny, która jest zaangażowana w opiekę nad chorym dzieckiem.
Olga Małecka-Malcew

>>>Mukowiscydoza nr 49(PDF)





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-02-20
   

Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego



Aby ułatwić naszym podopiecznym pozyskiwanie 1% podatku przygotowaliśmy specjalną aplikację, dzięki której można utworzyć własny widget do wklejenia na stronę www. Dzięki temu odwiedzający Was goście, w bardzo prosty sposób będą mogli przekazać Wam 1% podatku. ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Rodziców Dzieci chorych na mukowiscydozę, które odbędą się 11 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w Sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Dietetyków, które odbędą się 10 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. ... czytaj całość
  

2018-01-29
   

Szachiści dla chorych na mukowiscydozę



W niedzielę 7 stycznia w Atrium Tower przy al. Jana Pawła II 25 w Warszawie odbył się I Charytatywny Turniej Szachowy - SZACHIŚCI DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ. Organizatorem turnieju było Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objął Prezes Polskiego ... czytaj całość
  

2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"
 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego 2018-02-20
  - Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę 2018-02-09
  - Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków 2018-02-09
  - Szachiści dla chorych na mukowiscydozę 2018-01-29
  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22