22.12.2017

Mukowiscydoza nr 51

Grudniowy numer magazynu „Mukowiscydoza” przynosi nowe ważne tematy, poruszane przez
naszych Autorów. Bartosz Kubisa opisuje, jak najlepiej przygotować się do przeszczepienia płuc. Pan
profesor radzi aktywnie podejść do okresu oczekiwania, nie wyolbrzymiać swoich dolegliwości, ale
też nie ukrywać symptomów choroby. Dla pacjenta ważne w tym czasie jest m.in. podniesienie wagi
ciała, zlikwidowanie infekcji, w razie potrzeby poddanie się terapii odczulającej, organizacja dowozu
do szpitala, podniesienie kondycji fi zycznej i stabilność psychiczna.

Do niedawna zakażenie HCV (wirusem zapalenia wątroby typu C) było  bezwzględnym przeciwwskazaniem do przeszczepienia płuc. Magdalena Rogalska-Płońska oraz Robert Flisiak analizują to zakażenie w Polsce. Dobrą wiadomością, również dla chorych na mukowiscydozę, jest fakt, iż od połowy 2015 r. NFZ fi nansuje leczenie chorych zakażonych wirusem wzw C lekami nowej generacji, tzn. bezinterferonowymi, a skuteczność leczenia nimi wynosi blisko 100%. 

Łukasz Woźniacki, Katarzyna Walicka-Serzysko i Dorota Sands odpowiadają na pytanie, co nowego w antybiotykoterapii z punktu widzenia chorych na mukowiscydozę. Jednym z najgroźniejszych mikroorganizmów dla naszych chorych jest Pseudomonas aeruginosa. Leczenie zakażenia pałeczką ropy błękitnej jest w przypadku mukowiscydozy trudne, ponieważ bakteria ta ma dużą oporność na antybiotyki. Obecnie wiele badań nad nowymi chemioterapeutykami skupia się nad poprawą skuteczności walki z tym zakażeniem. 

Ważny temat możliwości nauki podczas pobytu w szpitalu porusza Anna Maria Sierecka. Szkoły zorganizowane przy szpitalach mają umożliwić dzieciom realizowanie w sposób nieprzerwany nauki i wypełnienie obowiązku szkolnego. Dziecko w miarę jak najszybciej powinno rozpocząć naukę w przyszpitalnej szkole, by nie narazić się na zaległości, szczególnie podczas dłuższej hospitalizacji. Autorka omawia obowiązki takiej szkoły, listę rzeczy do nauki, które warto ze sobą zabrać do szpitala. W szkole przyszpitalnej z każdym dzieckiem pracuje się indywidualnie, tak też jest ono oceniane.

Zapraszam do przeczytania ciekawego wywiadu z Arturem i Piotrem Brzyskimi, których zainteresowania wykraczają daleko poza rutynę :). O pasji do poezji traktuje tekst Lucyny Maksymowicz, która była obecna na wieczorze autorskim poetki Joanny Jankowskiej, znanej czytelnikom naszego magazynu jako twórczyni m.in. Kącika poetyckiego. Joanna doczekała się publikacji czwartego tomiku swoich
wierszy pt. Szesnaście tygodni. Gratulujemy!

Nasza koleżanka redakcyjna Marzena Piejko zajęła się tym razem tematem studiów dla chorych ma mukowiscydozę. Jej rozmowy ze studentami i końcowe wnioski są bardzo optymistyczne. Mimo trudności należy i nawet trzeba podjąć studia, bo „spełnianie swoich marzeń to najskuteczniejsze lekarstwo w walce z chorobą”. Równie pozytywny wydźwięk mają relacje Iwony Leżańskiej z rehabilitacji jej córki i Wioletty Łukaszewicz z dwutygodniowego pobytu z córeczką na leczeniu w Dziekanowie Leśnym. 

Magia świąt działa również na Redakcję, co widać na zdjęciu na tej stronie :).
W wolnych od zajęć szkolnych i pracy chwilach zapraszamy dzieci do oglądania i czytania Małej mukowiscydozy, a dorosłych namawiamy do dzielenia się swoimi przepisami  na świąteczne (i nie tylko) dania. Najlepsze teksty zostaną nagrodzone Książką mukokucharską Tłusto-słone przepisy na zdrowie, wydaną w ramach projektu Mukolife.

Z okazji zbliżających się świąt Bożego Narodzenia i Nowego 2018 Roku w imieniu redakcji magazynu „Mukowiscydoza” życzę Państwu zdrowia, nieustającego uśmiechu na ustach i wielu pozytywnych chwil!

Olga Małecka-Malcew

>>>Mukowiscydoza nr 51(PDF)





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  

2017-12-22
   

Życzenia



... czytaj całość
  

2017-12-21
   

Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział



Z ostatniej chwili   Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział dla dorosłych chorych na mukowiscydozę   Projekt „PROPULMO - poprawa kompleksowości i jakości leczenia pacjentów ze schorzeniami układu ... czytaj całość
  

2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22