19.10.2015

NAJWIĘKSZY DZIECIĘCY OŚRODEK LECZENIA MUKOWISCYDOZY W POLSCE POWSTANIE NA MAZOWSZU

Dzięki współpracy pomiędzy Instytutem Matki i Dziecka, samorządem województwa, Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą oraz szpitalem w Dziekanowie Leśnym zostanie uruchomione Nowe Centrum Leczenia Mukowiscydozy. Właśnie ruszyły prace związane z jego utworzeniem w szpitalu w Dziekanowie. Będzie to największy w Polsce, a zarazem jedyny na Mazowszu dziecięcy ośrodek leczący tę ciężką, genetyczną chorobę. Dotyka ona jedno na cztery tysiące narodzonych dzieci. Koszt inwestycji szacowany jest na ok. 9 mln zł.

Pierwsi pacjenci powinni skorzystać z oferty centrum już w drugiej połowie 2016 r. Ośrodek powstanie w istniejącym skrzydle szpitala. Opiekę medyczną sprawować będzie zespół, który dotychczas zajmował się tą chorobą w Zakładzie Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

– Jedno na cztery tysiące dzieci w Polsce rodzi się z mukowiscydozą. Tylko w ubiegłym roku na terenie Mazowsza było hospitalizowanych ponad 480 małych pacjentów – podkreśla marszałek Adam Struzik. – Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna, która bez zastosowania odpowiedniego leczenia może być bardzo niebezpieczna. Dlatego tak ważne jest stworzenie dzieciom odpowiednich warunków leczenia. Bardzo się cieszę, że w naszym szpitalu w Dziekanowie Leśnym znajdzie się największy w Polsce Ośrodek Leczenia Mukowiscydozy dla dzieci. Dziękuję Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą za znakomitą współpracę. To, co robicie, jest bardzo ważne i cieszę się, że możemy w tym pomóc.

DZIECIĘCE CENTRUM

Obecnie największą placówką zajmującą się leczeniem dzieci z mukowiscydozą jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. Z jego pomocy korzysta około czterystu małych pacjentów. Niestety, warunki ambulatoryjne są bardzo trudne, a hospitalizacja odbywa się w ramach oddziału pediatrycznego.

– Podążamy za światowym trendem w leczeniu mukowiscydozy, zgodnie z którym duże ośrodki naukowe posiadają swoje oddziały kliniczne na bazie szpitali. Instytut Matki i Dziecka od lat pełni rolę centrum wiedzy i doświadczenia na temat leczenia mukowiscydozy w Polsce, dlatego zawarcie współpracy ze szpitalem w Dziekanowie jest naturalnym, kolejnym krokiem w rozwoju naszego ośrodka. Wierzę, że znacznie lepsze warunki lokalowe jakie będą mieli w Dziekanowie Leśnym przyczynią się do bardziej skutecznego leczenia chorych i do rozwoju prac badawczych nad mukowiscydozą – mówi dyrektor IMiD Tomasz Maciejewski.

Ośrodek leczenia mukowiscydozy powstanie w pawilonie IVA w szpitalu w Dziekanowie Leśnym. Zostanie on gruntownie wyremontowany, dostosowany do obowiązujących standardów i w pełni wyposażony. Obiekt będzie także pozbawiony barier komunikacyjnych, dzięki czemu osoby niepełnosprawne nie będą miały problemów z poruszaniem się po nim. Remont obejmie wszystkie poziomy i pomieszczenia. W sumie zmodernizowanych zostanie ponad 1800 m2 . Na ten cel samorząd województwa mazowieckiego przeznaczy blisko 9 mln zł.
W budynku oprócz oddziału mukowiscydozy znajdzie się także pierwsza w Polsce nowoczesna poradnia leczenia mukowiscydozy przyjmująca pacjentów w systemie rooming-in.

– Izolacja chorych to bezwzględna konieczność i europejski standard – mówi prof. Dorota Sands, kierownik Zakładu Mukowiscydozy IMiD. – Zakażenia krzyżowe to największe niebezpieczeństwo dla pacjenta, dla którego wymagane jest leczenie szpitalne. Podobnie sprawa wygląda, jeśli chodzi o porady ambulatoryjne. W nowym ambulatorium w Dziekanowie Leśnym pacjent przyjmowany jest w jednym gabinecie. To do niego będą przychodzili wszyscy lekarze specjaliści, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog. System rooming-in, bo tak się to nazywa, to najlepsza gwarancja uniknięcia zakażenia krzyżowego – dodaje prof. Sands

Centrum dysponować będzie profesjonalną aparaturą pozwalającą na prowadzenie diagnostyki chorób układu oddechowego oraz działalności naukowo-dydaktycznej. Dla rodziców małych pacjentów dostępne będą pokoje hotelowe oraz punkt wsparcia socjalnego prowadzony przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
Ośrodek zajmie w sumie trzy kondygnacje. Na parterze znajdą się pokoje czasowego pobytu rodziców pacjentów, pracownie badań czynnościowych, a także szatnie dla personelu. Oddział pobytowy zlokalizowany zostanie na I piętrze. Znajdzie się tam dwanaście pokoi, umożliwiających jednoczasową hospitalizację nawet 20 pacjentów, w tym nawet 12 z mukowiscydozą. We wszystkich salach chorych będą osobne łazienki. Na drugim piętrze planowane jest utworzenie ambulatorium w systemie rooming-in. Znajdą się tam także pokoje badań dla pacjenta z rodziną, punkt pielęgniarski, pokoje diagnostyczno-zabiegowe, a także pomieszczenia biurowe.

– Rozumiemy specyfikę leczenia pacjentów chorych na mukowiscydozę. Z uwagą wsłuchujemy się w potrzeby wyrażane przez pacjentów reprezentowanych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Dołożymy wszelkich starań aby leczący się u nas mali pacjenci oraz ich rodzice mieli zapewnione odpowiednie warunki – mówi dyrektor szpitala w Dziekanowie Leśnym Robert Lasota.

PARTNER SPOŁECZNY

Inicjatorem powstania Centrum Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Od lat zabiegało ono o poprawę warunków leczenia pacjentów z mukowiscydozą. W grudniu 2014 r. Towarzystwo w porozumieniu z Instytutem Matki i Dziecka zobowiązało się sfinansować remont sześciu izolatek jako bazy dla Ośrodka Leczenia Mukowiscydozy prowadzonego przez Zakład Mukowiscydozy IMiD. W czerwcu 2015 r. pojawiła się szansa na udostępnienie na potrzeby leczenia mukowiscydozy Pawilonu IVA w Szpitalu im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym.

Jak zaznacza prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Dorota Hedwig: oddział szpitalny i ambulatorium, jakie powstaną w Dziekanowie Leśnym, to dowód na to, że w Polsce jesteśmy w stanie leczyć naszych pacjentów, spełniając europejskie standardy leczenia tej choroby. W Polsce nasi podopieczni wciąż odchodzą zbyt wcześnie. Ten ośrodek to milowy krok w leczeniu dzieci. Wierzę, że śladem dyrekcji w Dziekanowie Leśnym pójdą również inne ośrodki, szczególnie te, które zajmują się leczeniem dorosłych. Bardzo się cieszę, że tak wielu ludzi chce pomóc i nie pozostaje obojętnymi na potrzeby naszych podopiecznych. Takie wsparcie pozwala nam podejmować działania, dzięki którym mali pacjenci chorujący na mukowiscydozę będą leczeni w warunkach dających im szansę na 10-15 lat dłuższe życie. To czas, który daje również nadzieję na wynalezienie skutecznego leku.

*** Informacja o chorobie

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, ang. Cystic Fibrosis - CF) jest chorobą genetyczną. Oznacza to, że dziecko rodzi się z nią, a nie nabywa jej w późniejszym życiu. Choroba zapisana jest w DNA rodziców, które pełni rolę nośnika informacji genetycznej określając również wiele innych cech dziecka, takich jak np. jego wysokość, kolor włosów czy oczu. Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu oddechowego oraz pokarmowego. A postaci płucnej objawem choroby jest produkcja przez organizm gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca stając się doskonałym miejscem do rozwoju zagrażających życiu infekcji bakteryjnych. Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej i w konsekwencji przedwczesnej śmierci. W zaawansowanym stadium mukowiscydozy przeszczep płuc jest jedyną alternatywą ratującą życie chorych. Ze strony układu pokarmowego najczęściej występują zaburzenia pracy trzustki powodujące trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Z tego powodu bardzo często u chorych występuję niedożywienie, które jeszcze bardziej osłabia organizm. 
Więcej na: 
http://www.ptwm.org.pl/o-mukowiscydozie

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci. Towarzystwo ma siedzibę w Rabce-Zdroju, przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, który jest największym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jednakże działamy na terenie całej Polski. Obecnie niesiemy pomoc ponad 1300 osobom chorym – zarówno dzieciom jak i dorosłym w całym kraju. Misją Towarzystwa jest niesienie wszechstronnej pomocy i wsparcia osobom chorym i ich rodzinom w walce z ciężką, nieuleczalną chorobą jaką jest mukowiscydoza. Organizacja wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, organizuje domową rehabilitację, warsztaty i szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatną infolinię. Od 2006 roku dzięki współpracy z Fundacją „Zdążyć na czas” organizuje wyjazdy na transplantacje płuc w ośrodkach zagranicznych. Administruje również subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie i rehabilitację. PTWM od lat wspólnie ze środowiskiem lekarskim prowadzi działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych i podniesienia standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej. 

Od 2004 r. PTWM posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP), który uprawnia do otrzymywania 1% podatku od osób fizycznych. Status organizacji pożytku publicznego jest potwierdzeniem wysokiej skuteczności w realizacji celów statutowych, a przede wszystkim dowodem przejrzystości i rzetelności działań podejmowanych przez Towarzystwo. PTWM jest członkiem i aktywnie uczestniczy w pracach Światowego i Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, jest członkiem wspierającym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy reprezentującego środowisko medyczne. Towarzystwo wspiera biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk. 

Kontakt dla mediów:
Marta Milewska
Rzeczniczka Prasowa
Urząd Marszałkowski Województwa Mazowieckiego w Warszawie
tel. 22 59 07 602, kom. 510 591 974
e-mail: rzecznik@mazovia.pl

Małgorzata Krynke
Dyrektor Zarządzający Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
kom. +48 883 985 662
e-mail: mkrynke@ptwm.org.pl

Dorota Kleszczewska
Rzecznik Prasowy Instytut Matki I Dziecka
tel. 22 32 77 423 kom. 532 130 322
dorota.kleszczewska@imid.med.pl






przeczytaj doniesienia mediów:

http://www.rmf24.pl/nauka/news-przedluza-zycie-nieuleczanie-chorych-malych-pacjentow,nId,1906333

http://tvnwarszawa.tvn24.pl/informacje,news,powstaje-najwiekszy-w-polsce-osrodek-dla-dzieci-z-mukowiscydoza,182979.html

http://www.termedia.pl/e/Osrodek_leczenia_mukowiscydozy_powstanie_w_Dziekanowie_Lesnym-1758

http://www.gazetapodlasia.pl/wiadomosci/9889-najwiekszy-dzieciecy-osrodek-leczenia-mukowiscydozy-w-polsce-powstanie-na-mazowszu.html

http://www.rynekzdrowia.pl/Inwestycje/Mazowsze-powstanie-osrodek-leczenia-mukowicydozy,155888,3.html

http://www.portalsamorzadowy.pl/ochrona-zdrowia/powstanie-najwiekszy-w-polsce-osrodek-leczacy-mukowiscydoze,74323.html

http://radiokolor.pl/wiadomosc/4053/na-mazowszu-powstanie-najwiekszy-dzieciecy-osrodek-leczenia-mukowiscydozy/


Linki do Kuriera Mazowieckiego i Kuriera Warszawskiego z 19 października br. z materiałem dotyczącym otwarcia oddziału dla dzieci chorych na mukowiscydozę w szpitalu Dziekanowie Leśnym:

http://warszawa.tvp.pl/22247532/19102015

http://warszawa.tvp.pl/22248075/19102015

 

 




Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku

    Pytanie, co z dorosłymi chorymi? Robimy
dobre warunki dla dzieci, a potem
przychodzą leczyć się do dorosłych, a tam
przepaść. W Warszawie oprócz wspaniałego
lekarza i doskonałej opieki
pielęgniarstwa, nie ma ani fizjoterapeuty,
ani dietetyka, o izolacji nie wspominając.

~Maciej Data: 2015-10-19.

    Panie Maćku.
Cały czas staramy się szukać rozwiązań. Rozmawiamy z ośrodkami leczenia, ze szpitalami, z urzędnikami, z posłami i senatorami. Czasem dużo czasu trzeba, żeby coś się zadziało. Pracujemy cały czas. W Sosnowcu już za 4 miesiące powstanie oddział mukowiscydozy. To początek tego co na razie jest pragnieniem, a niedługo będzie faktem.

~MK Data: 2015-11-23.

    hwaYv3 http://www.y7YwKx7Pm6OnyJvolbcwrWdoEnRF29pb.com
~Mark Data: 2016-05-12.

    jak dziecko dozyje doroslosci to gdzie na sie komleksowo
leczyc bo w Polsce sa osrodki leczenia mukowiscydozy
dla dzieci moze nie takie jak trzeba ale sa a dla
doroslych nie ma i co dalej? najwyzszy czas zrobic cos
dla tch ktorzy zyja bo teraz sa problem a za rok lub dwa
moze byc za pozno

~ella Data: 2017-01-05.



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-10-02
   

Podziękowania za ufundowanie lodówek



W imieniu pacjentów Centrum Leczenia Mukowiscydozy i Zespołu Centrum w Dziekanowie Leśnym serdecznie dziękujemy panu Mateuszowi Majewskiemu za ufundowanie 12 lodówek. Dzięki temu hojnemu darowi każdy z pokojów Centrum został zaopatrzony w lodówkę - ku radości ... czytaj całość
  

2017-09-27
   

Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii



Podkarpacka Grupa Wsparcia PTWM Serdecznie zaprasza rodziców chorych na mukowiscydozę z Podkarpacia i nie tylko na warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr.Mikołajem ... czytaj całość
  

2017-09-01
   

Rok szkolny



Kochani, zbliża się nowy rok szklony. Wszystkim uczniom, zarówno tym debiutującym jak i kontynuującym naukę życzymy samych sukcesów. Informujemy, że na naszej stronie internetowej można pobrać informację o mukowiscydozie kierowaną do nauczycieli. Wierzymy, że zbiór porad pomoże ... czytaj całość
  

2017-08-21
   

Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek



... czytaj całość
  

2017-08-03
   

Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę



... czytaj całość
  
Więcej: Centrum prasowe

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
  - Nowy Prezes PTWM 2017-06-21
  - Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM 2017-06-19
  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-02

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22