09.10.2014 | Bartosz Orlicz Centrum Medyczne Karpacz SA

O mukowiscydozie w rozbitej rodzinie

Diagnoza mukowiscydozy jest dla rodziców dużym ciosem, a sama choroba najtrudniejszym egzaminem z funkcjonowania rodziny. Rodzice mo­gą czuć się winni, popaść w depresję, która często manifestuje się rezygnacją i wycofaniem. Mogą także wyprzeć pro­blem i udawać, że wszystko z dzieckiem jest w porządku.
Jak jednak pisałem jakiś czas temu na łamach "Mukowiscydozy", każdy rodzic przechodzi pewien proces mający na celu akceptację diagnozy. Niestety, nie u każdego rodzica proces przechodzi stabilnie. Nierzadko spotykam się z rodzinami niepełnymi, w których matka samotnie wychowuje dziecko, lub rodzinami, gdzie matka zajmuje się dzieckiem i terapią, a ojciec jest nieobecny (fizycznie i/lub emocjonalne). Artykuł ten odniosę właśnie do tych dwóch kontekstów, wskazując na to, jak takie sytuacje wpływają na dziecko z mukowiscydozą, na jego terapię i na jego dalsze życie. Wiele badań wskazuje na wpływ umiejętności rodziców do przestrzegania domowej terapii na zdrowie dziecka z CF.1 Jednakże spośród wszystkich członków rodziny mukowiscydoza dziecka najbardziej wpływa na matkę, gdyż to ona głównie wypełnia większość obowiązków podczas codziennej terapii. Ponadto każda choroba przewlekła niesie ze sobą ryzyko rozwodu1 2 i wszelkie poradniki uczące efektywnego radzenia sobie z problemami takich rodzin (różniących się znacznie od rodzin ze zdrowymi dziećmi) są jednymi z najważniejszych lektur czasów współczesnych.
 
Samotne macierzyństwo
Kiedy okazało się, że syn ma muko- wiscydozę, mój mąż mnie zostawił. Wspiera mnie finansowo, ale na co dzień to ja pilnuję, by dziecko wzięło wszystkie lekarstwa, regularnie go oklepuję i co najważniejsze, odpowiadam na wszystkie jego pytania związane z chorobą. Przyznam, że bywają gorsze dni, kiedy nadmiar obowiązków i trudów związanych z chorobą zwyczajnie przytłacza..."
 
To wypowiedź jednej z uczestniczek warsztatów organizowanych przez Fundację Matio, zamieszczona w wydawnictwie okolicznościowym (1/2013). Samotne matki chorych na CF często stają przed trzema typami napięć3 4 5, które spowodowane są:
przeładowaniem odpowiedzialności - często matki decydują same o wszystkim,
przeładowaniem zadaniowym - są odpowiedzialne za utrzymanie gospodarstwa domowego oraz opiekę rodzicielską,
przeładowaniem emocjonalnym - często muszą wspierać najpierw dzieci, siebie zostawiając na końcu lub w ogóle nie zajmując się sobą.
 
Ponadto samotne matki, dodatkowo pracujące, często muszą zostawić dzieci same w domu. Na dzieciach tych ciąży część odpowiedzialności za sumienną terapię, ale i przekonanie o ryzyku zaostrzenia, jeżeli nie dadzą sobie same rady. Matki tak przeciążone z czasem stracą motywację do przestrzegania zaleceń lekarzy, nie tylko ze względu na kwestie psychiczne, ale po prostu z powodu braku siły i energii. Dochodzi do tego ograniczenie kontaktów dzieci z ojcami biologicznymi a także niewłączanie się ich w terapię, pomimo możliwości i chęci tak matki, jak i dziecka. W warunkach polskich, dodatkowo, rola społeczna samotnej matki jest ogra-niczona - częściej zmienia ona miejsce zamieszkania, ma zmniejszony status finansowy, zredukowaną możliwość uzyskiwania pomocy oraz problemy zdrowotne (fizyczne i psychiczne) - te aspekty mają duży wpływ na zdrowie fizyczne oraz psychiczne ich dzieci. Wybitny psychiatra, Antoni Kępiński, lata temu pisał, że: (...) dziecko wcześniej rozpoznaje stan psychiczny swojej matki niż otaczające je przedmioty.
 
Jeżeli doda się do tego załamany system rodzicielski, który w pełnej rodzinie powinien w głównej mierze polegać na konsekwentnym treningu dziecka przez rodzica (samotna matka może nie dać sobie rady z niektórymi kwestiami wychowawczymi), to obraz dalszej terapii dziecka staje się jeszcze bardziej dramatyczny.4
Znam wiele matek w trudnej sytuacji życiowej, finansowej, zdrowotnej. Niektórych mężowie po dowiedzeniu się o chorobie zostawili je, a innych z powodu alkoholizmu musiano odłączyć od dzieci. Te kobiety dają sobie radę, czasami aż dziwię się, jak wiele mają w sobie energii. Niestety, daleki byłbym od optymizmu -
4 Tamże.
 
obawiam się, że z czasem ich psychika nie wytrzyma takiego obciążenia. Znam też niektórych ojców, partnerów, konkubentów, którzy nie zdają sobie sprawy z relacji biologicznej matki z jej chorym dzieckiem ani tym bardziej z samej mukowiscydozy. Ich obecność w domu jest znikoma, a delegacje stają się coraz częstsze.
 
Małżeństwo zobowiązuje
Biologiczny ojciec nadaje inną jakość rodzinie niż ojczym i jest to kwestia niezaprzeczalna. Tego typu rodziny są bardziej skomplikowane niż rodziny biologiczne - relacje są nowe, granice nie do końca ustalone, a role społeczne i emocjonalne nie do końca nazwane. Matki chorych na CF mogą widzieć w swoich nowych partnerach możliwość wsparcia emocjonalnego i finansowego, lecz nie jest to tak bardzo pewne. Poniżej wymienię stresory, jakie w tym kontekście doświadczają matki5:
brak chęci partnera do włączenia się w opiekę nad dzieckiem,
brak wiedzy ojczymów na temat CF,
brak wiedzy ojczymów na temat potrzeb dziecka,
niepewne kwestie wspierania finansowego terapii od strony ojczyma,
samotność i zredukowanie życia społecznego matki ze względu na dodatkowe obowiązki związane ze zdrowymi dziećmi z obecnego i z poprzednich związków,
utrata wsparcia socjalnego ze względu na podwyższenie statusu materialnego rodziny,
uwikłanie emocjonalne matki z dzieckiem z CF nie zawsze spotkane ze zrozumieniem ojczyma - paradoksalna zazdrość partnera, który nie zdaje sobie sprawy z relacji emocjonalnych matki z chorym dzieckiem.
 
W tym miejscu ponownie problem leży po stronie mężczyzny - to, jak udany będzie nowy związek, zależy od tego, ile mężczyzna da z siebie przy opiece nad dzieckiem z mukowiscydozą. W badaniach Gayer i Ganonga1 matki, które wyszły kolejny raz za mąż, częściej uzyskują od swojego męża pomoc niż matki żyjące w konkubinacie. Najmniej pomocy uzyskają matki żyjące w związku ze swoim "chłopakiem", który nie mieszka z nią i z dzieckiem. Jak widać, małżeństwo zobowiązuje - ten poważny krok włączenia się w bardzo mocną i emocjonalną więź matka-chore dziecko wymaga odważnego kroku ze strony mężczyzny. Jednakże mężczyźni postawieni w sytuacji bycia ojczymem, partnerem matki, zawsze będą z boku, ciągle na drugim miejscu - chore dziecko nieustannie będzie miało pierwszeństwo w sercu i umyśle matki.
 
Struktura kryzysu
Dodatkowa, lecz nie mniej ważna kwestia dotyczy rodzin, u których kruszą się relacje partnerskie.2 Sporo badań wskazuje na zmniejszoną satysfakcję z małżeństwa u par posiadających dziecko chore na mukowiscydozę. Poświęcenie się dla dobra dziecka to poświęcenie relacji w związku, wpływające negatywnie na jego jakość. Pary doświadczające takiej sytuacji zauważają ograniczenie komunikacji między partnerami, zmniejszenie czasu spędzanego razem (wycieczki, kino, zabawa) na rzecz zwiększenia działań terapeutycznych w domu. Gdy ojcowie okazują mniej odpowiedzialności za opiekę nad dzieckiem, matki odbierają to jako ograniczenie wsparcia i miłości od nich. Co więcej, gdy cała opieka spadnie tylko na barki matki, ojciec może się wycofać z pomocy i wsparcia, czuć się niepotrzebny. Dodatkowo wycofanie z zadań domowych ojca powiązane jest ze zmniejszonym zainteresowaniem kontaktami seksualnymi z matką, na co nakłada się także niechęć do posiadania kolejnego dziecka z mukowiscydozą. Jest to niesamowicie skomplikowane i wielowątkowe koło, które, już raz zapętlone, bardzo trudno przerwać bez pomocy specjalisty.
 
Należy pamiętać także, że macierzyństwo, aby było samotne, nie musi się kojarzyć tylko i wyłącznie z rozwodem czy rozstaniem. Ojciec może unikać relacji z dzieckiem i matką przez zachowania dystansujące, tłumaczone jednak wyższymi celami, nadrzędnością dbania o rodzinę (częstsze wyjazdy na delegacje, zostawanie w pracy do późna pod różnymi pretekstami aż do przekonania, że ojcostwo to kwestia czysto finansowa).
Generalnie poziom zdrowia dzieci nie różni się diametralnie od siebie w różnych strukturach rodziny pod warunkiem, że matki nie cierpią na zaburzenia psychiczne (depresja z rezygnacją). Najprościej mówiąc zdrowie psychiczne matki, prawidłowe relacje partnerskie opiekunów poprawiają w znacznym stopniu skuteczność terapii dziecka z CF. W tym miejscu ważnym jest, by matki rozwiedzione, samotne bądź nieuzyskujące wystarczającej pomocy od strony partnera korzystały z konsultacji psychologicznych w celu ewentualnego, wczesnego rozpoznania wypalenia emocjonalnego, depresji reaktywnej bądź zaburzeń lękowych. Tego typu problemy bezpośrednio wpływają przede wszystkim na relacje z dzieckiem i również na przestrzeganie zaleceń lekarza prowadzącego. Jeżeli nie zawsze można uratować małżeństwo (terapią rodzinną, konsultacjami czy poradami psychologów), to można odbudować wiarę w siebie, swoje przekonania oraz na nowo konstruować nadzieję.
 
Być razem
Przejdźmy do kwestii poradnictwa, kierowanego do rodziców, którzy są razem i razem opiekują się chorym na mukowiscydozę dzieckiem. Najprostszą rzeczą, którą mogę zrobić, to po prostu zasugerować, by pracować nad związkiem. Nie jest to jednak takie proste, nie tylko ze względów terapii rodzinnej, ale także struktury problemu - inne problemy dotyczą matki, a inne ojca. Spróbuję skonstruować pewien schemat działania.
Opieka nad dzieckiem ze zdiagno- zowaną mukowiscydozą to pasmo wielu wyrzeczeń i lęków. Matka nie może pozostać z tym sama, potrzebuje chwili oddechu, zajęcia się własnymi sprawami, by nie popaść w błędne koło lęku oraz obwiniania się za całą sytuację, łącznie z chorobą.8 Tutaj powinien czynnie włączyć się ojciec, tłumaczenie się delegacjami czy po prostu zarabianiem pieniędzy dla rodziny dalekie
7 Hodgkinson R., Lester H. (2002). Stresses and coping strategies of mothers Hving with a child with cystic fibrosis: irnplications for nursing professionals. Journal of advances nursing, 39(4): 377-383.
 
jest od pomocy i wsparcia. Warto więc ustalić obowiązki, pewien schemat opieki - część zajęć podejmuje mama, część ojciec i, jeżeli to możliwe, można włączyć do pomocy dziadków lub innych członków rodziny. Niestety, w tym ostatnim aspekcie rodzice wstydzą się mówić, że ich dziecko jest chore. Wolą ukrywać chorobę za wszelką cenę - także za cenę własnego zdrowia i własnego związku. Powody dystansowania się ojców od swoich chorych dzieci są różnorakie. Jedną z głównych przyczyn jest zachowanie matki: izolujące dziecko, nadopiekuńcze i krytykujące działania ojca; niedopuszczanie go do opieki nad dzieckiem. Często obserwuję niemych ojców, których rolą było zawiezienie i odwiezienie matki z dzieckiem, nic więcej. Pytanie, czy ojciec nie chce, czy może matka nie pozwala mu brać czynnego udziału w terapii?
Wspieranie matki przez partnera pomoże także w osłabieniu jej lęku, który często kończy się nadopiekuńczością wobec dziecka.1 Namawiam rodziców na zawieranie nowych kontaktów, spotykanie się z innymi rodzinami dzieci chorych na mukowiscydozę. Takie spotkania może i są miejscem częstego przeżuwania i przeżywania choroby, jej objawów, planów z nią związanych, marzeń i trosk, lecz właśnie przez to są buforem emocjonalnym dla każdej ze stron. Im więcej porozmawia się o tym w środowisku rozumiejącym, mającym te same problemy (inna rodzina z chorym na CF), tym mniej temat ten będzie poruszany w zaciszu domowym. Proszę też pamiętać, że wasz świat to nie tylko mukowiscydoza. Macie prawo do spotkań, rozmów z rodzinami ze zdrowymi dziećmi. Wtedy możecie porozmawiać o wszystkim, a nie ciągle o mukowiscydozie. Chorzy dorośli sami podkreślają, że żyją Z chorobą, a NIE chorobą.
 
Zafiksowanie na mukowiscydozie, próbowanie być mądrzejszym od lekarza lub całego zespołu terapeutycznego, negatywne przekonania o przyszłości swojej pociechy mogą zniszczyć zdrowie nie tylko dziecka, partnera, ale też całej rodziny.
Zamiast zakończenia życzę wszystkim rodzinom, by mukowiscydoza, na którą chorują wasze dzieciaki, zbliżyła was do siebie.
 
Bibliografia
1. Berge J., Patterson J. (2004). Cystic fibrosis and the family: a review and critique of the literaturę. Families, Systems & health, 22 (1): 74-100.
2.  Gayer D., Ga nong L. (2006). Family structure and mothers' caregiving ofchildren with cystic fibrosis. Journal of Family Nursing, 12, 4, 390-412.
3. Hodgkinson R., Lester H. (2002). Stresses and coping strategies of mothers living with a child with cystic fibrosis: implications for nursing professionals. Journal of advances nursing, 39(4): 377-383.
4. Hullmann S., Wolfe-Christensenm C., Ryan J., Fedele D., Rambo Ph., Chaney J., Mullins L. (2010). Parental overprotection, perceived child vulnerability and parenting stress: a cross- illness comparison. Journal of Clinical Psycho- logy in Medical Settings, 17, 357-365.
5. Kalnins I., V. (1983). Cross-illness comparison of separation and divorce among parents having a child with a life-threating illness. Children's Health Care, Vol 12, nr 2, 72-77.
6. Matio. Żyjemy z mukowiscydozą" Wydanie okolicznościowe, 1, Kraków 2013, Fundacja Matio.

Autor:  Bartosz Orlicz Centrum Medyczne Karpacz SA
Artykuł pochodzi z magazynu Mukowiscydoza nr 32 




Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  

2017-10-30
   

Puromalt



Chcesz zwiększyć kaloryczność posiłku swojego dziecka? W naszym sklepie, istniej możliwość zamówienia produktu PUROMALT z datą ważności do końca grudnia 2017. Cena za opakowanie to 10,80 zł brutto. Wszystkie osoby zainteresowane zakupieniem produktu w promocyjnej cenie prosimy o ... czytaj całość
  

2017-10-02
   

Podziękowania za ufundowanie lodówek



W imieniu pacjentów Centrum Leczenia Mukowiscydozy i Zespołu Centrum w Dziekanowie Leśnym serdecznie dziękujemy panu Mateuszowi Majewskiemu za ufundowanie 12 lodówek. Dzięki temu hojnemu darowi każdy z pokojów Centrum został zaopatrzony w lodówkę - ku radości ... czytaj całość
  

2017-09-27
   

Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii



Podkarpacka Grupa Wsparcia PTWM Serdecznie zaprasza rodziców chorych na mukowiscydozę z Podkarpacia i nie tylko na warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr.Mikołajem ... czytaj całość
  
Więcej: Aspekty psychologiczne i wychowawcze

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22