03.06.2015

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą uczestnikiem Men Expert Survival Race w Krakowie

7 czerwca w Krakowie odbędą się ekstremalne zawody biegowe - MEN EXPERT SURVIVAL RACE. Na trasie biegu znajduje się 30 przeszkód. W zawodach weźmie udział 5 wyjątkowych zawodników, których bieg jest dedykowany podopiecznym Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Uczestnictwo w tych wyjątkowych zawodach biegowych to dla naszej organizacji okazja, by mówić o chorobie, o jej skutkach i o walce jaką musimy wspólnie toczyć każdego dnia.
Każda aktywność fizyczna chorego na mukowiscydozę zwiększa jego szansę w walce o oddech. Zawodnicy drużyny PTWM biorąc udział w zawodach chcą pokazać, że ich bieg i pokonywanie przeszkód znajdujących się na trasie daje im szansę na dotarcie do mety. Wola walki, determinacja i konsekwencja w działaniu mogą sprawić, że są w stanie zwyciężać w zawodach. Tak samo jest w mukowiscydozie. Codzienne przyjmowanie leków, rehabilitacja, drenaż, dbałość o dobrą kondycję fizyczną i ruch zwiększają szansę chorych na skuteczną walkę z chorobą dając szansę na lepsze i dłuższe życie.
Zawodnik, który staje na starcie wie, że tak naprawdę tylko od niego zależy, czy wypracował na tyle dobrą kondycję, by dobiec do mety. Z mukowiscydozą jest znacznie trudniej. W pewnym momencie może okazać się, że lata ciężkiej pracy, codziennej fizjoterapii, leczenia nie wystarczą, bo brak odpowiedniej ilości pieniędzy powoduje, że chory przegrywa walkę – mówi Małgorzata Krynke, Dyrektor Zarządzający Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
 
Udział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w biegu Men Expert Survival Race w Krakowie jest także okazją do zakomunikowania, że do grona osób wspierających nasze działania dołączył Andrzej Bargiel. Ten trzykrotny skialpinista, trzeci w klasyfikacji generalnej pucharu świata, rekordzista w biegu na Elbrus, jak mało kto, rozumie na czym polega problem z oddychaniem w mukowiscydozie. Trudności z oddychaniem, jakie ma zdrowy człowiek na wysokości ponad ośmiu tysięcy metrów to codzienność chorego na mukowiscydozę.
 
Działania PTWM ukierunkowane są na to, by na mukowiscydozę nie musiały umierać dzieci, chcemy dać im szansę na dorosłość z tą chorobą. 
 
W leczeniu mukowiscydozy wciąż jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia. Są już badania przesiewowe noworodków, jest nadzieja na większą ilość przeszczepów. Niestety w codziennym leczeniu i rehabilitacji jest nadal bardzo wiele do zrobienia. Musimy zadbać o właściwe warunki leczenia szpitalnego, odpowiednią refundację leczenia i właściwą wycenę świadczeń szpitalnych. Możemy zawalczyć 10-15 lat dłuższe życie chorych.- mówi Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa walki z Mukowiscydozą.
 
W miasteczku biegowym jak również na trasie biegu będzie można spotkać wolontariuszy PTWM, którzy chętnie udzielą informacji na temat samej choroby. Również w namiocie PTWM na terenie miasteczka biegowego można uzyskać wiele informacji na temat zarówno samej choroby jak i możliwości pomocy chorym. 
 
 
********
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą to największa i najstarsza organizacja pozarządowa wspierająca chorych na mukowiscydozę i członków ich rodzin. Od niemal 30 lat zabiegamy o to by jakość życia naszych podopiecznych była coraz lepsza. Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym; organizujemy warsztaty, konferencje, szkolenie i wideokonferencje ułatwiając dostęp do najnowszych informacji z zakresu leczenia mukowiscydozy, fizjoterapii, żywienia, utrzymania właściwych warunków sanitarnych. Realizujemy projekty domowej rehabilitacji chorych, pomagamy znaleźć i przygotować do pracy fizjoterapeutów. Nasza pomoc to również nieodpłatna administracja subkont naszych podopiecznych, oraz pomoc w pozyskiwaniu środków na nich gromadzonych. PTWM finansuje również zakup leków, suplementów diety, odżywek oraz inne koszty związane z leczeniem i rehabilitacją. W celu ułatwienia naszym podopiecznym dostęp do sprzętu do rehabilitacji i fizjoterapii oraz tlenoterapii prowadzimy nieodpłatną wypożyczalnię. Od kilku lat PTWM wydaje również magazyn „Mukowiscydoza” dedykowany dla chorych i członków ich rodzin. Nasze działania pomocowe to również pomoc w organizacji przeszczepów płuc zagranicą. W naszych działaniach również wspieramy ośrodki zajmujące się leczeniem chorych na mukowiscydozę. Prowadzimy liczne rozmowy z posłami, senatorami, przedstawicielami NFZ oraz Ministerstwa Zdrowia. Mamy nadzieje, że proponowane zmiany systemowe przyczynią się do poprawy jakości i długości życia chorych na mukowiscydozę w Polsce.
 
Mukowiscydoza to ciężka wrodzona choroba genetyczna. Jest najczęściej występującą pośród wszystkich chorób rzadkich. Organizm chorego wytwarza nadmierna ilość gęstego lepkiego śluzu, który gromadzi się w całym organizmie. Wydzielina, która najczęściej gromadzi się w płucach prowadzi do ich postępującego i nieodwracalnego wyniszczenia, a w konsekwencji przedwczesnej śmierci. W układzie pokarmowym mukowiscydoza powoduje zaburzenia pracy wątroby i trzustki. Niewydolność trzustki sprawia, że organizm nie przyswaja tłuszczy i białek, a także wielu witamin. Chorzy niejednokrotnie cierpią na cukrzycę i osteoporozę. Wyniszczony i niedożywiony organizm ma coraz mniej sił, by walczyć z pojawiającymi się infekcjami.







Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-02-20
   

Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego



Aby ułatwić naszym podopiecznym pozyskiwanie 1% podatku przygotowaliśmy specjalną aplikację, dzięki której można utworzyć własny widget do wklejenia na stronę www. Dzięki temu odwiedzający Was goście, w bardzo prosty sposób będą mogli przekazać Wam 1% podatku. ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Rodziców Dzieci chorych na mukowiscydozę, które odbędą się 11 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w Sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Dietetyków, które odbędą się 10 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. ... czytaj całość
  

2018-01-29
   

Szachiści dla chorych na mukowiscydozę



W niedzielę 7 stycznia w Atrium Tower przy al. Jana Pawła II 25 w Warszawie odbył się I Charytatywny Turniej Szachowy - SZACHIŚCI DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ. Organizatorem turnieju było Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objął Prezes Polskiego ... czytaj całość
  

2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  
Więcej: Centrum prasowe
 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego 2018-02-20
  - Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę 2018-02-09
  - Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków 2018-02-09
  - Szachiści dla chorych na mukowiscydozę 2018-01-29
  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22