10.01.2014

Problemy z domową rehabilitacją

Z przykrością informujemy, że Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą nie uzyskało dofinansowania PFRON na realizację 3-letniego projektu pn. „Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę III”, w ramach którego od 1 stycznia 2014 roku do 31 marca 2017 roku planowaliśmy objąć wsparciem 100 osób, w tym 50 beneficjentów dotychczas korzystających z tego projektu na terenie województw: dolnośląskiego, wielkopolskiego, kujawsko-pomorskiego, łódzkiego  i zachodniopomorskiego oraz u dodatkowych 50 osób z terenu województw: podlaskiego, mazowieckiego, podkarpackiego, lubuskiego.
Podobnie jak w realizowanych dotychczas dwóch edycjach projekt ten miał polegać na prowadzeniu indywidualnych zajęć z fizjoterapeutą w domu chorego wymiarze średnio 2 razy w tygodniu. Celem takich zajęć jest nauka i motywacja do regularnego i prawidłowego wykonywania drenażu płuc, stosowania aktywnych technik fizjoterapii, zwiększenia aktywności fizycznej osób chorych.

Komisja konkursowa PFRON odmawiając nam przyznania dofinansowania uzasadniła swoje stanowisko twierdzeniami, że forma wsparcia zaproponowana w projekcie „nie mieści się zakresie działań finansowanych ze środków PFRON, lecz ze środków NFZ”, a także, że dotyczy „zadań z zakresu leczenia chorych na mukowiscydozę” oraz „podejmuje zadanie z zakresu procedur leczniczych regulowanych odrębnymi przepisami”.

PTWM 6 grudnia 2013 r. odwołało się od negatywnej oceny merytorycznej, która w naszej opinii wynika z błędnej interpretacji działań podejmowanych w ramach projektu oraz o braku dobrej znajomości przez członków komisji konkursowej przepisów regulujących świadczenia z zakresu rehabilitacji leczniczej w Polsce. Argumentowaliśmy m.in., że w żadnym dokumencie dotyczącym świadczeń z zakresu rehabilitacji leczniczej finansowanych przez NFZ nie istnieje forma świadczenia, która odpowiadałby zakresowi opisanemu w projekcie domowej rehabilitacji chorych na mukowiscydozę. Zgodnie z obowiązującymi przepisami domowe wizyty i zabiegi fizjoterapeutyczne udzielane są bowiem świadczeniobiorcom, którzy ze względu na brak możliwości samodzielnego poruszania się nie mogą dotrzeć do ośrodków ambulatoryjnych oraz świadczeniobiorcom z wybranymi zaburzeniami funkcji motorycznych. Wskazywaliśmy również na to, że celem projektu nie jest leczenie, ale prowadzenie indywidualnych zajęć, które mają na celu nabywanie, rozwijanie i podtrzymywanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych – chorych na mukowiscydozę. Rolą fizjoterapeuty w pracy z chorym na mukowiscydozę jest bowiem nauka i rozwijanie umiejętności w zakresie prawidłowego wykonywania fizjoterapii, używania sprzętu do inhalacji, drenażu i autodrenażu płuc, zwiększenia aktywności ruchowej chorych, co wiąże się również z ich aktywizacją w zakresie socjalnym i zawodowym. Dodatkowym argumentem, jaki przytoczyliśmy w odwołaniu był fakt, że od 2011 r. identyczne projekty realizowane były z powodzeniem ze środków PFRON, zaś w ramach tych projektów w 2013 roku wsparciem objętych było łącznie 95 osób.

Niestety, Zarząd PFRON nie uznał naszej argumentacji i projekt nie uzyskał dofinansowania. Biorąc pod uwagę w naszej ocenie krzywdzącą chorych na mukowiscydozę decyzję PFRON 27.12.2013 r. PTWM skierowało protest w tej sprawie do Prezesa PFRON Jacka Brzezińskiego, Ministra Pracy i Polityki Społecznej Władysława Kosiniaka-Kamysza oraz Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych Jarosława Dudy. W tej sprawie swoje listy wysłało również wiele osób, które dotychczas korzystały z projektu i doceniły jego korzyści.

Obecnie sprawa nie jest ostatecznie rozstrzygnięta, jednakże biorąc pod uwagę nasze dotychczasowe 2-letnie bardzo pozytywne doświadczenia i wielkie nadzieje, jakie wiążemy z rozwojem tego projektu, nie potrafimy sobie wyobrazić, że nie będzie on kontynuowany. Jest on dla nas niezwykle ważny przede wszystkim ze względu na to, że porady z zakresu rehabilitacji chorych na mukowiscydozę dotychczas dostępne były w niektórych ośrodkach leczenia mukowiscydozy w bardzo ograniczonym zakresie tylko w ramach leczenia szpitalnego, zaś w warunkach domowych rodzice i chorzy byli dotychczas zdani wyłącznie na siebie samych. Pomimo działań edukacyjnych skierowanych do członków rodzin chorych na mukowiscydozę poziom umiejętności chorych i regularność wykonywania ćwiczeń pozostawiał dotychczas wiele do życzenia, dlatego z relacji naszych podopiecznych wiemy, że chorzy objęci projektami lub ich rodzice są bardzo zadowoleni z fachowego, regularnego wsparcia fizjoterapeutów porównywalnego do standardów obowiązujących w krajach Europy Zachodniej.

Należy podkreślić, że PFRON nie podjął jeszcze decyzji na temat kontynuacji 1 edycji projektu, który realizowany jest od 2012 roku na terenie województw: małopolskiego, śląskiego, świętokrzyskiego, lubelskiego i opolskiego. Projekt jest realizowany obecnie do końca marca 2014 roku, zaś jego kontynuacja dotyczyć będzie okresu od 1 kwietnia 2014 do 31 marca 2015 roku, o co wystąpiliśmy osobnym wnioskiem.





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-02-20
   

Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego



Aby ułatwić naszym podopiecznym pozyskiwanie 1% podatku przygotowaliśmy specjalną aplikację, dzięki której można utworzyć własny widget do wklejenia na stronę www. Dzięki temu odwiedzający Was goście, w bardzo prosty sposób będą mogli przekazać Wam 1% podatku. ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Rodziców Dzieci chorych na mukowiscydozę, które odbędą się 11 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w Sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Dietetyków, które odbędą się 10 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. ... czytaj całość
  

2018-01-29
   

Szachiści dla chorych na mukowiscydozę



W niedzielę 7 stycznia w Atrium Tower przy al. Jana Pawła II 25 w Warszawie odbył się I Charytatywny Turniej Szachowy - SZACHIŚCI DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ. Organizatorem turnieju było Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objął Prezes Polskiego ... czytaj całość
  

2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  
Więcej: Fizjoterapia
 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego 2018-02-20
  - Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę 2018-02-09
  - Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków 2018-02-09
  - Szachiści dla chorych na mukowiscydozę 2018-01-29
  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22