10.01.2014

Problemy z domową rehabilitacją

Z przykrością informujemy, że Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą nie uzyskało dofinansowania PFRON na realizację 3-letniego projektu pn. „Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę III”, w ramach którego od 1 stycznia 2014 roku do 31 marca 2017 roku planowaliśmy objąć wsparciem 100 osób, w tym 50 beneficjentów dotychczas korzystających z tego projektu na terenie województw: dolnośląskiego, wielkopolskiego, kujawsko-pomorskiego, łódzkiego  i zachodniopomorskiego oraz u dodatkowych 50 osób z terenu województw: podlaskiego, mazowieckiego, podkarpackiego, lubuskiego.
Podobnie jak w realizowanych dotychczas dwóch edycjach projekt ten miał polegać na prowadzeniu indywidualnych zajęć z fizjoterapeutą w domu chorego wymiarze średnio 2 razy w tygodniu. Celem takich zajęć jest nauka i motywacja do regularnego i prawidłowego wykonywania drenażu płuc, stosowania aktywnych technik fizjoterapii, zwiększenia aktywności fizycznej osób chorych.

Komisja konkursowa PFRON odmawiając nam przyznania dofinansowania uzasadniła swoje stanowisko twierdzeniami, że forma wsparcia zaproponowana w projekcie „nie mieści się zakresie działań finansowanych ze środków PFRON, lecz ze środków NFZ”, a także, że dotyczy „zadań z zakresu leczenia chorych na mukowiscydozę” oraz „podejmuje zadanie z zakresu procedur leczniczych regulowanych odrębnymi przepisami”.

PTWM 6 grudnia 2013 r. odwołało się od negatywnej oceny merytorycznej, która w naszej opinii wynika z błędnej interpretacji działań podejmowanych w ramach projektu oraz o braku dobrej znajomości przez członków komisji konkursowej przepisów regulujących świadczenia z zakresu rehabilitacji leczniczej w Polsce. Argumentowaliśmy m.in., że w żadnym dokumencie dotyczącym świadczeń z zakresu rehabilitacji leczniczej finansowanych przez NFZ nie istnieje forma świadczenia, która odpowiadałby zakresowi opisanemu w projekcie domowej rehabilitacji chorych na mukowiscydozę. Zgodnie z obowiązującymi przepisami domowe wizyty i zabiegi fizjoterapeutyczne udzielane są bowiem świadczeniobiorcom, którzy ze względu na brak możliwości samodzielnego poruszania się nie mogą dotrzeć do ośrodków ambulatoryjnych oraz świadczeniobiorcom z wybranymi zaburzeniami funkcji motorycznych. Wskazywaliśmy również na to, że celem projektu nie jest leczenie, ale prowadzenie indywidualnych zajęć, które mają na celu nabywanie, rozwijanie i podtrzymywanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych – chorych na mukowiscydozę. Rolą fizjoterapeuty w pracy z chorym na mukowiscydozę jest bowiem nauka i rozwijanie umiejętności w zakresie prawidłowego wykonywania fizjoterapii, używania sprzętu do inhalacji, drenażu i autodrenażu płuc, zwiększenia aktywności ruchowej chorych, co wiąże się również z ich aktywizacją w zakresie socjalnym i zawodowym. Dodatkowym argumentem, jaki przytoczyliśmy w odwołaniu był fakt, że od 2011 r. identyczne projekty realizowane były z powodzeniem ze środków PFRON, zaś w ramach tych projektów w 2013 roku wsparciem objętych było łącznie 95 osób.

Niestety, Zarząd PFRON nie uznał naszej argumentacji i projekt nie uzyskał dofinansowania. Biorąc pod uwagę w naszej ocenie krzywdzącą chorych na mukowiscydozę decyzję PFRON 27.12.2013 r. PTWM skierowało protest w tej sprawie do Prezesa PFRON Jacka Brzezińskiego, Ministra Pracy i Polityki Społecznej Władysława Kosiniaka-Kamysza oraz Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych Jarosława Dudy. W tej sprawie swoje listy wysłało również wiele osób, które dotychczas korzystały z projektu i doceniły jego korzyści.

Obecnie sprawa nie jest ostatecznie rozstrzygnięta, jednakże biorąc pod uwagę nasze dotychczasowe 2-letnie bardzo pozytywne doświadczenia i wielkie nadzieje, jakie wiążemy z rozwojem tego projektu, nie potrafimy sobie wyobrazić, że nie będzie on kontynuowany. Jest on dla nas niezwykle ważny przede wszystkim ze względu na to, że porady z zakresu rehabilitacji chorych na mukowiscydozę dotychczas dostępne były w niektórych ośrodkach leczenia mukowiscydozy w bardzo ograniczonym zakresie tylko w ramach leczenia szpitalnego, zaś w warunkach domowych rodzice i chorzy byli dotychczas zdani wyłącznie na siebie samych. Pomimo działań edukacyjnych skierowanych do członków rodzin chorych na mukowiscydozę poziom umiejętności chorych i regularność wykonywania ćwiczeń pozostawiał dotychczas wiele do życzenia, dlatego z relacji naszych podopiecznych wiemy, że chorzy objęci projektami lub ich rodzice są bardzo zadowoleni z fachowego, regularnego wsparcia fizjoterapeutów porównywalnego do standardów obowiązujących w krajach Europy Zachodniej.

Należy podkreślić, że PFRON nie podjął jeszcze decyzji na temat kontynuacji 1 edycji projektu, który realizowany jest od 2012 roku na terenie województw: małopolskiego, śląskiego, świętokrzyskiego, lubelskiego i opolskiego. Projekt jest realizowany obecnie do końca marca 2014 roku, zaś jego kontynuacja dotyczyć będzie okresu od 1 kwietnia 2014 do 31 marca 2015 roku, o co wystąpiliśmy osobnym wnioskiem.





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  

2017-10-30
   

Puromalt



Chcesz zwiększyć kaloryczność posiłku swojego dziecka? W naszym sklepie, istniej możliwość zamówienia produktu PUROMALT z datą ważności do końca grudnia 2017. Cena za opakowanie to 10,80 zł brutto. Wszystkie osoby zainteresowane zakupieniem produktu w promocyjnej cenie prosimy o ... czytaj całość
  

2017-10-02
   

Podziękowania za ufundowanie lodówek



W imieniu pacjentów Centrum Leczenia Mukowiscydozy i Zespołu Centrum w Dziekanowie Leśnym serdecznie dziękujemy panu Mateuszowi Majewskiemu za ufundowanie 12 lodówek. Dzięki temu hojnemu darowi każdy z pokojów Centrum został zaopatrzony w lodówkę - ku radości ... czytaj całość
  

2017-09-27
   

Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii



Podkarpacka Grupa Wsparcia PTWM Serdecznie zaprasza rodziców chorych na mukowiscydozę z Podkarpacia i nie tylko na warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr.Mikołajem ... czytaj całość
  
Więcej: Fizjoterapia

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22