16.11.2015

VII Europejski Tygodzień Świadomości Mukowiscydozy

Tegoroczne obchody VII Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy 16–22  listopada Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zapoczątkowało konferencją „Wyzwania opieki nad chorym na mukowiscydozą” zorganizowaną 13 listopada w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu.


Na konferencji wiele uwagi poświęcono problematyce transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę. Zwrócono uwagę na zaskakująco dużą liczbę przeszczepień od początku września tego roku. Przeszczepienia w SCCS przeprowadzane są od 2011 roku i odbyło się ich 13, przy czym 5 od września, a piąte właśnie w dniu konferencji.
Szczególnie pamiętano o pacjentach po 18. roku życia, dla których w Polsce brakuje wielodyscyplinarnych ośrodków leczenia mukowiscydozy. Jest nadzieja, że pierwszy oddział dla dorosłych pacjentów ze Śląska przeznaczony wyłącznie leczeniu mukowiscydozy powstanie w Sosnowcu.
Zachęcamy do obejrzenia fotorelacji z konferencji.

W tegoroczne obchody włączył się znany skiaplinista i himalaista Andrzej Bargiel, który już od kilku miesięcy wspiera działania Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. 
Na konferencji w SCCS w Zabrzu miał miejsce pokaz wyjątkowego filmu nagranego podczas wejścia na Świnicę Andrzeja Bargiela z naszym podopiecznym, pasjonatem narciarstwa Pawłem Bielańskim. Film można obejrzeć na naszej stronie (http://ptwm.org.pl/images/upload/video/Film Świnica_5.mp4)
 W czasie ETŚM trwa również aukcja wyjątkowej wyprawy z Andrzejem Bargielem na Mnicha. Zachęcamy wszystkich do licytacji możliwości udziału w tej wyprawie (http://aukcja.ptwm.org.pl/item.php?id=5).
W ramach prowadzonej aukcji można nabyć wyjątkowy kalendarz charytatywny na 2016 rok ze zdjęciami z wypraw Andrzeja Bargiela na Sziszapangma, Manaslu i  Broad Peak.
To limitowana edycja wydana na rzecz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Kalendarz można licytować również z autografem albo z dedykacją Pana Andrzeja (http://aukcja.ptwm.org.pl/item.php?id=15).

Dzięki ogromnemu zaangażowaniu i pomocy dr Grażyny Dębskiej we współpracy z Wydziałem Zdrowia i Nauk Medycznych Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego 18 listopada w kampusie Akademii odbędzie się konferencja naukowo-szkoleniowa „Mukowiscydoza – diagnoza I terapia”. Do udziału w konferencji zapraszamy wszystkich studentów Akademii, a także przedstawicieli świata naukowego, medycznego oraz rodziców i opiekunów chorych na mukowiscydozę.
Szczegóły dotyczące konferencji można znaleźć na stronie: http://www.ptwm.org.pl/base/konferencja-18-listopada-krakow

W obchody VII ETŚM włączyła się również bardzo aktywnie lokalna społeczność. Dzięki zaangażowaniu wielu osób oraz dzięki ogromnej pomocy naszych wolontariuszy planujemy przeprowadzenie zbiórek środków pieniężnych dla chorych na mukowiscydozę. Jesteśmy przekonani, że otwarte serca społeczności podhalańskiej pomogą nam zebrać środki tak bardzo potrzebne chorym.

W działania zmierzające do poprawy świadomości mukowiscydozy włączyły się dwa przedszkola: Akademia Dziecka w Naprawie oraz Samorządowe Przedszkole nr 123 w Krakowie. W Akademii Dziecka w Naprawie prowadzona jest zbiórka środków i darów na rzecz chorych na mukowiscydozę. Na prośbę Pani dyrektor Akademii przedstawiciele PTWM zorganizują w formie zabawy specjalne zajęcia dla dzieci pokazujące pracę z oddechem jako jedną z form rehabilitacji oddechowej, stosowanej u chorych na mukowiscydozę. W przedszkolu w Krakowie odbędzie się spotkanie edukacyjne dla rodziców oraz zbiórka publiczna.

VII Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy zakończy wyjątkowe wydarzenie przygotowane przez Wielkiego Przyjaciela naszej organizacji, które na razie musi pozostać niespodzianką. Szczegóły zostaną ujawnione 22 listopada na antenie TVP Sport.

Dziękujemy wszystkim, którzy w tym czasie postanowili się włączyć w nasze działania na rzecz budowania świadomości mukowiscydozy i pomocy chorym. Razem wiele możemy zrobić.


pb131585_small.jpgpb131452_small.jpg pb131460_small.jpg pb131462_small.jpg pb131465_small.jpg pb131470_small.jpg pb131478_small.jpg pb131482_small.jpg
pb131588_small.jpg pb131483_small.jpg pb131484_small.jpg pb131498_small.jpg pb131507_small.jpg pb131512_small.jpg pb131517_small.jpg pb131520_small.jpg
pb131527_small.jpg pb131532_small.jpg pb131537_small.jpg pb131558_small.jpg pb131561_small.jpg pb131494_small.jpg pb131573_small.jpg pb131580_small.jpg
 

 

Galeria zdjęć




Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-02-20
   

Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego



Aby ułatwić naszym podopiecznym pozyskiwanie 1% podatku przygotowaliśmy specjalną aplikację, dzięki której można utworzyć własny widget do wklejenia na stronę www. Dzięki temu odwiedzający Was goście, w bardzo prosty sposób będą mogli przekazać Wam 1% podatku. ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Rodziców Dzieci chorych na mukowiscydozę, które odbędą się 11 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w Sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Dietetyków, które odbędą się 10 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. ... czytaj całość
  

2018-01-29
   

Szachiści dla chorych na mukowiscydozę



W niedzielę 7 stycznia w Atrium Tower przy al. Jana Pawła II 25 w Warszawie odbył się I Charytatywny Turniej Szachowy - SZACHIŚCI DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ. Organizatorem turnieju było Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objął Prezes Polskiego ... czytaj całość
  

2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  
Więcej: Centrum prasowe
 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego 2018-02-20
  - Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę 2018-02-09
  - Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków 2018-02-09
  - Szachiści dla chorych na mukowiscydozę 2018-01-29
  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22