28.09.2015

Walka o oddech dla chorych na mukowiscydozę podczas 16. PKO Poznań Maraton i Poznań Sport Fair

W dniach 9-11 października 2015r. w ramach udziału w 16. PKO Poznań Maraton oraz w Międzynarodowych Targach Poznańskich Poznań Sport Fair Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, organizacja zrzeszająca chorych na mukowiscydozę i członków ich rodzin będzie prowadzić akcję charytatywną pod hasłem „Walka o oddech” dla chorych na mukowiscydozę. Celem akcji jest zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na tę rzadką chorobę oraz promocja transplantacji płuc i dawstwa narządów.

Uczestnicy i kibice odwiedzający miasteczko maratońskie znajdujące się na terenie Międzynarodowych Targów Poznańskich oraz osoby odwiedzające targi będą mogli poznać najważniejsze fakty dotyczące choroby, sposoby walki z mukowiscydozą oraz pomocy osobom przez nią dotkniętym, a także wypełnić oświadczenie woli  w zakresie donacji organów.

 W przypadku mukowiscydozy oddychanie ma szczególne znaczenie, gdyż choroba niszczy płuca doprowadzając do niewydolności oddechowej i przedwczesnej śmierci osób na nią cierpiących. Sport, a szczególnie bieganie, jest natomiast jednym ze sposobów na walkę z mukowiscydozą – regularnie uprawiana aktywność fizyczna jest dla chorych uzupełnieniem rehabilitacji i lekarze przepisują im sport jak lekarstwo. Dla większości chorych na mukowiscydozę, u których doszło do wyniszczenia płuc jedyną szansą na dalsze oddychanie i przedłużenie życia jest transplantacja płuc. Dlatego uczestnictwo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w 16. PKO Poznań Maratonie będzie również okazją do poruszenia niezwykle ważnego społecznie problemu, jakim są transplantacje narządów i świadome dawstwo narządów.

 

Mówiąc o mukowiscydozie przy okazji 16. PKO Poznań Maratonu chcielibyśmy zwrócić uwagę na znaczenie oddychania i pokazać w jaki sposób świat sportu może włączyć się w pomoc dla tych, dla których oddech jest na wagę złota. Dla sportowców właściwe oddychanie oznacza siłę do dalszego działania, a dla chorego na mukowiscydozę to szansa na dłuższe życie. W tym kontekście chcemy zachęcić uczestników do wspólnej walki o oddech na rzecz chorych” – mówi Małgorzata Krynke, Dyrektor Zarządzający Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą będzie obecne  na Międzynarodowych Targach Poznańskich Poznań Sport Fair, gdzie w ramach swojego stoiska będzie prezentować informacje o chorobie oraz rozdawać materiały edukacyjne i promocyjne. Zorganizowane zostaną różnorodne aktywności mające na celu zwiększenie świadomości oddychania, oraz zabawy z oddychaniem dedykowane dla najmłodszych. W ramach stoiska będzie można również nabyć cegiełki, z których dochód przeznaczony zostanie na bezpośrednią pomoc chorym w zakresie leczenia i rehabilitacji.

Mamy nadzieje, że podczas wydarzenia będziemy mogli pokazać, na czym polega codzienny trud chorych na mukowiscydozę, ich codzienną walkę o oddech. Dla naszego Towarzystwa walka o oddech  to między innymi dążenie do wprowadzenia zmian organizacji systemu leczenia mukowiscydozy, poprawy dostępu do leków oraz do poszerzenia dostępności zabiegów ratujących życie jakimi są transplantacje płuc. Chcemy dogonić Europę, dodać naszym podopiecznym 15-20 lat życia, które zabiera im mukowiscydoza.” – dodaje Małgorzata Krynke.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą przygotowuje się do obchodów 7 Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy, w ramach którego będzie także promować ideę transplantacji płuc. W ramach swojego udziału w Poznań Sport Fair będzie zachęcać gości odwiedzających stoisko do zapoznania się z ideą świadomego dawstwa narządów. Osoby odwiedzające stoisko będą mogły wesprzeć chorych na mukowiscydozę wypełniając oświadczenie woli w zakresie dawstwa narządów.

 

Informacja o chorobie

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, ang. Cystic Fibrosis - CF) jest chorobą genetyczną. Oznacza to, że dziecko rodzi się z nią, a nie nabywa jej w późniejszym życiu. Choroba zapisana jest w DNA rodziców, które pełni rolę nośnika informacji genetycznej określając również wiele innych cech dziecka, takich jak np. jego wysokość, kolor włosów czy oczu. 

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu oddechowego oraz pokarmowego. W postaci płucnej objawem choroby jest produkcja przez organizm  gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca stając się doskonałym miejscem do rozwoju  zagrażających życiu infekcji bakteryjnych. Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej i w konsekwencji przedwczesnej śmierci. Za strony układu pokarmowego najczęściej występują zaburzenia pracy trzustki powodujące trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Z tego powodu bardzo często u chorych występuję niedożywienie, które jeszcze bardziej osłabia organizm.

Więcej na: http://www.ptwm.org.pl/o-mukowiscydozie

 

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci. 

Towarzystwo ma siedzibę w Rabce-Zdroju, przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, który jest największym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jednakże działamy na terenie całej Polski. Obecnie niesiemy pomoc ponad 1300 osobom chorym – zarówno dzieciom jak i dorosłym w całym kraju.

Misją Towarzystwa jest niesienie wszechstronnej pomocy i wsparcia osobom chorym i ich rodzinom w walce z ciężką, nieuleczalną chorobą jaką jest mukowiscydoza. Organizacja wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, organizuje domową rehabilitację, warsztaty i szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatną infolinię. Od 2006 roku organizuje i dzięki współpracy z Fundacją Zdążyć na czas opłaca wyjazdy na transplantacje płuc w ośrodkach zagranicznych. Administruje również subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie i rehabilitację. 

PTWM od lat wspólnie ze środowiskiem lekarskim prowadzi działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych i podniesienia standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej. 

Od 2004 r. PTWM posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP), który uprawnia do otrzymywania 1% podatku od osób fizycznych. Status organizacji pożytku publicznego jest potwierdzeniem wysokiej skuteczności w realizacji celów statutowych, a przede wszystkim dowodem przejrzystości i rzetelności działań podejmowanych przez Towarzystwo.

PTWM jest członkiem i aktywnie uczestniczy w pracach Światowego i Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, jest członkiem wspierającym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.

Towarzystwo wspiera biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.

 

 

Dodatkowych informacji udziela:

Małgorzata Krynke

Dyrektor Zarządzający

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

kom. +48 883 985 662

e-mail: mkrynke@ptwm.org.pl

www.ptwm.org.pl

 





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku

    
"Kluczem do życia jest bieganie i czytanie. Kiedy biegasz jest taki mały człowieczek, który do Ciebie mówi: jestem zmęczony, zaraz wypluję swoje wnętrzności, jestem tak bardzo zmęczony, nie dam rady biec dalej. I masz ochotę się poddać. Kiedy nauczysz się pokonywać tego małego człowieczka, gdy biegasz, nauczysz się, jak się nie poddawać, gdy rzeczy w Twoim życiu staną się naprawdę trudne. Bieganie to pierwszy klucz do życia....."

~pawelnalepka Data: 2015-10-01.



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  

2017-10-30
   

Puromalt



Chcesz zwiększyć kaloryczność posiłku swojego dziecka? W naszym sklepie, istniej możliwość zamówienia produktu PUROMALT z datą ważności do końca grudnia 2017. Cena za opakowanie to 10,80 zł brutto. Wszystkie osoby zainteresowane zakupieniem produktu w promocyjnej cenie prosimy o ... czytaj całość
  

2017-10-02
   

Podziękowania za ufundowanie lodówek



W imieniu pacjentów Centrum Leczenia Mukowiscydozy i Zespołu Centrum w Dziekanowie Leśnym serdecznie dziękujemy panu Mateuszowi Majewskiemu za ufundowanie 12 lodówek. Dzięki temu hojnemu darowi każdy z pokojów Centrum został zaopatrzony w lodówkę - ku radości ... czytaj całość
  

2017-09-27
   

Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii



Podkarpacka Grupa Wsparcia PTWM Serdecznie zaprasza rodziców chorych na mukowiscydozę z Podkarpacia i nie tylko na warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr.Mikołajem ... czytaj całość
  
Więcej: Centrum prasowe

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22