06.11.2014 | Mukowiscydoza nr 38

Wywiad z Piotrem Bartoszkiem

Cieszymy się razem z Panem z udanego przeszczepienia płuc i szybkiego powrotu do zdrowia! Czy obawiał się Pan operacji, jaki był jej przebieg i jak się Pan teraz czuje?
Piotr Bartoszek:
Zdawałem sobie sprawę z tego, jak poważny i przede wszystkim nieodwracalny jest to zabieg. W moim przypadku lekarze obawiali się powikłań wynikających z wcześniejszych operacji w obrębie klatki piersiowej. W związku z przebytymi odmami i przeprowadzoną w 2008 r. pleurodezą spodziewali się obfitych krwawień w czasie operacji, a zakażenie układu oddechowego dwoma bakteriami, w tym opornym MRSA, rokowało potencjalne problemy po przeszczepie. Niemniej jednak bałem się tego zabiegu chyba mniej niż powinienem :-). Od początku byłem pozytywnie nastawiony i nie brałem pod uwagę poważnych powikłań. I tak też się stało. Sama operacja przebiegła bezproblemowo, krwawienia były dużo mniejsze, niż spodziewali się lekarze. Nowe płuca podjęły pracę bardzo szybko, zostałem wybudzony po ok. 12 godzinach od zakończenia operacji, a po kolejnych 5 godzinach zostałem rozintubowany. Na intensywnej terapii przebywałem zaledwie trzy dni, po czym zostałem przeniesiony na zwykły oddział pooperacyjny. Teraz czuję się rewelacyjnie (przynajmniej „oddechowo”). Oczywiście odczuwam skutki uboczne leczenia immunosupresyjnego, ale myślę, że one z czasem złagodnieją.
 
R.: Czy mógłby Pan podzielić się z naszymi Czytelnikami swoimi doświadczeniami na temat organizacji wyjazdu na przeszczep do Wiednia? Jakie napotkał Pan największe trudności i jak udało się Panu je przezwyciężyć?
 
P.B.: Organizacja wyjazdu to duże przedsięwzięcie „logistyczne” Szczególnie w sytuacji, gdy na czas wyjazdu trzeba zapewnić opiekę dla dzieci. Utrudnieniem jest fakt, że nie zna się ani daty wyjazdu, ani ilości czasu, jaki się spędzi w Wiedniu.
 
Ustaliliśmy, że dziećmi zaopiekują się dziadkowie i ciocie. Pozostało zorganizować zakwaterowanie dla żony -opiekuna, i sam transport do Wiednia. Koordynator z Wiednia mocno naciskał, aby był to transport sanitarny - ambulansem. Oczywiście NFZ nie finansuje takiego przejazdu. Firmy prywatne zajmujące się transportem sanitarnym bardzo chętnie przewiozą pacjenta, ale najlepiej uprzedzić je kilkanaście godzin przed planowanym przejazdem. W przypadku wezwania na przeszczep jest to niemożliwe, gdyż należy wyruszyć w możliwie najkrótszym czasie (ok. 1 godz.). Należy więc mieć kontakt do co najmniej dwóch firm (gdyby jedna z nich nie była w stanie w krótkim czasie zorganizować karetki). Należy wcześniej uprzedzić o odpowiednim zabezpieczeniu ambulansu w tlen medyczny. Ja ostatecznie pojechałem karetką szpitalną (pracuję w szpitalu i dzięki uprzejmości mojej dyrektor skorzystałem z transportu szpitalnego).
 
R.: Na co dzień pracuje Pan w jednym z krakowskich szpitali, często również bywa Pan w polskich szpitalach jako pacjent. Jakie są Pana spostrzeżenia dotyczące organizacji opieki medycznej nad chorymi na mukowiscydozę w Klinice AKH? Co warto byłoby przenieść na nasz polski grunt?
 
P.B.: To, co rzuca się w oczy na początku, to reżim sanitarny. Maseczki na twarz i płyn do dezynfekcji rąk są dostępne dosłownie wszędzie. Chorzy i ich opiekunowie mają OBOWIĄZEK ich używania. To samo dotyczy personelu medycznego.
 
Kolejność wykonywania badań w pracowniach (np. spirometria) jest też uzależniona od rodzaju bakterii, jakimi zakażeni są pacjenci - na początku badania wykonują pacjenci niezakażeni, a na końcu pacjenci zakażeni lekoopornymi szczepami.
 
Sprzątanie sal również odbiega od polskich standardów. Sale sprzątane są jednorazowymi ściereczkami, płynem do dezynfekcji. Mop do mycia podłogi jest wymieniany dla każdej sali (wymieniany, a nie tylko płukany). W polskich szpitalach nie raz widziałem, jak pani sprzątająca„wyczyściła” jednym mopem wszystkie sale i korytarz.
 
Zauważyłem również większą współpracę pomiędzy poszczególnymi grupami zawodowymi personelu medycznego. Lekarze i pielęgniarki mają wspólne dyżurki, przebywają razem w tych samych pomieszczeniach i wymieniają się swoimi obserwacjami, spostrzeżeniami na temat przebiegu leczenia pacjenta. Bardziej doceniane jest znaczenie fizjoterapii w przebiegu leczenia. Pomiędzy tymi osobami panują bardziej partnerskie relacje niż ma to miejsce w polskich szpitalach. Myślę, że jest to z korzyścią dla pacjentów.
 
R.: Co sprawiło, że w ciągu zaledwie 2 miesięcy po operacji powrócił Pan w pełni do zdrowia? Co mógłby Pan doradzić tym wszystkim, którzy wątpią w sens codziennej rehabilitacji, stałego dbania o siebie i nie wierzą w powodzenie takich operacji, jaką Pan przeszedł?
 
P.B.: Mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że byłem dobrze przygotowany do tego zabiegu. Lekarze i fizjoterapeuci w Wiedniu również podkreślali fakt, że szybko powracam do formy dzięki odpowiedniemu przygotowaniu fizycznemu. Ja zawsze starałem się być aktywny fizycznie i myślę, że dzięki temu przez długi czas choroba przebiegała u mnie stosunkowo łagodnie. Oczywiście niewydolność oddechowa z czasem narastała, ale jestem przekonany, że dzięki uprawianym sportom wolniej
niż w przypadku braku aktywności fizycznej.
 
Myślę, że każdy z nas powinien znaleźć dla siebie jakiś sport, formę aktywności, coś, co sprawia przyjemność. Kiedy choroba nie jest jeszcze zaawansowana, może to być coś bardziej wymagającego fizycznie. Oprócz przyjemności fizjoterapia „konserwuje” nas na przyszłość, spowalnia postęp choroby. Mnie mukowiscydoza zabierała stopniowo, powoli wszystkie aktywności, które lubiłem (wycieczki górskie, narciarstwo, pływanie), ale nawet tuż przed przeszczepem, przy FEV1 = 15%, „podkręcałem” tlen w koncentratorze i próbowałem ćwiczyć w domu. Dzięki temu właśnie dwa miesiące po przeszczepie jestem w stanie jeździć na rowerze czy przejść 10 km szlakiem górskim - na razie łagodnym :-)
 
Oczywiście skłamałbym, mówiąc, że nie wściekałem się na konieczność inhalacji, czyszczenia nebulizatorów itp. (szczególnie rano, przed wyjściem do pracy), ale nie odpuszczałem. Dzięki temu mam teraz 39 lat i nowe życie przed sobą.
 
R.: Jest Pan osobą chorą na mukowiscydozę, a równocześnie szczęśliwym mężem i ojcem, pracuje Pan zawodowo. Jak udawało się Panu godzić obowiązki związane ze zdrowiem z obowiązkami domowymi i zawodowymi? Czy coś się zmieniło w tych obowiązkach po przeszczepieniu?
 
P.B.: Pogodzenie tych wszystkich obowiązków jest trudne, ale możliwe. Przede wszystkim musiałem się pogodzić z tym, że jestem chory i, niestety, zawsze będę miał więcej obowiązków (typu drenaż, inhalacja) niż moi rówieśnicy. I muszę te czynności rozmieścić w planie dnia. Z czasem nabiera się rutyny. Przez wiele lat pracowałem zawodowo, więcej niż na jeden etat (cóż, choroba kosztuje), nie zaniedbywałem zabiegów i sprawdzam się chyba jako mąż i ojciec. Oczywiście dużo zawdzięczam swojej rodzinie - żonie, która niejednokrotnie odciążała mnie w obowiązkach domowych i dbała o moją dietę, oraz dzieciom, które jak na swój wiek okazywały się bardzo wyrozumiałe. Po przeszczepieniu na pewno przejmę więcej obowiązków na siebie, obecnie jestem „na rozruchu” i korzystam z ulgowej taryfy. Za kilka miesięcy zamierzam wrócić do pracy. Najbardziej cieszę się z tego, że będę mógł dzielić z dziećmi ich sportowe pasje, które parę lat temu zaszczepiliśmy im razem z żoną.
 
R.: Wielu z nas po usłyszeniu diagnozy u dziecka zadaje sobie pytania: „Jak to będzie?", „Jak żyć?". Co Pan, jako osoba już prawie 40-letnia, chciałby przekazać chorym na mukowiscydozę i ich rodzicom?
 
P.B.: Jak żyć? Szczęśliwie. Mukowiscydoza to choroba okrutna, podstępna, a najgorsze, że nieprzewidywalna. Każdemu z nas niejednokrotnie pokrzyżowała plany. A jak jeszcze nie pokrzyżowała, to na pewno to zrobi. Niemniej jednak można z nią żyć szczęśliwie i to coraz dłużej. W Wiedniu słyszałem o 60-letnich pacjentach, którzy dożyli tego wieku w całkiem niezłej kondycji i to bez przeszczepu. Oczywiście rozwiązania systemowe dotyczące służby zdrowia są tam mocno odmienne od polskiej rzeczywistości. Myślę, że musimy walczyć o wiele zmian w tym zakresie.
 
Nie uważam, aby moje życie było mniej szczęśliwe niż osób zdrowych. Na pewno jest bardziej skomplikowane. Ja przez wiele lat byłem aktywny społecznie, pracowałem, zwiedziłem połowę Europy. Ożeniłem się, doczekałem dwójki dzieci. Potem przyszło kilka lat, kiedy musiałem liczyć się z dużymi ograniczeniami spowodowanymi postępującą niewydolnością oddechową. Teraz znów mam przed sobą ciekawy, aktywny czas.
 
Mając na uwadze fakt, że wiedza o chorobie jest coraz większa, dostęp do leczenia mimo wszystko coraz lepszy, to dzieci dzisiaj diagnozowane są w dużo bardziej komfortowej sytuacji niż ci diagnozowani 20, 30 lat temu i mają dużo większe szanse osiągnąć wiele sukcesów w dorosłym życiu.
 
R.: Podobno tak konsekwentnie realizuje Pan swoje plany życiowe, że udało się Panu zaplanować datę własnej operacji. Czy mógłby Pan o tym dokładniej opowiedzieć?
 
P.B.: Pewnego marcowego popołudnia, kiedy już wiedziałem, że jestem za kwalifikowany do przeszczepu, siedzieliśmy z żoną na balkonie i, popijając kawę, próbowaliśmy jakoś organizacyjnie ogarnąć wyjazd. Żona zapytała: „Jak myślisz, kiedy możesz mieć ten przeszczep?” Odpowiedziałem, że czuję, iż będzie to 21 czerwca. Była to dla nas data bardzo wygodna, bo tuż przed wakacjami - a więc nie trzeba pilnować szkoły, łatwiej zorganizować opiekę dla dzieci. Poza tym okres urlopowy, zatem łatwiej żonie było zorganizować wolne w pracy. Nieopatrznie wszystkim znajomym się pochwaliłem, że 21 czerwca będę miał przeszczep. Tydzień przed przeszczepem widziałem się ze znajomymi, pożegnałem się i oświadczyłem, że następnym razem, jak się spotkamy, to będę już miał nowe płuca. Popatrzyli na mnie, jakby mi się z braku tlenu w głowie pomieszało ©. 20 czerwca rano powiedziałem żonie, że dzisiaj zadzwoni telefon od koordynatora. Wykąpałem się, zjadłem porządny obiad w przekonaniu, że to ostatni posiłek przed operacją. O godzinie 16.00 zadzwonił wyczekiwany telefon, o 21.30 byliśmy w szpitalu w Wiedniu, a operacja odbyła się w nocy z 20 na 21 czerwca.
 
R.: Jakie są Pana marzenia i plany na przyszłość?
 
P.B.: Plany: dbać o nowe płuca i korzystać z nich w 100%. Marzenia natomiast mam bardzo przyziemne: pomagać dzieciom dorastać, wrócić do pracy, może wspólny wyjazd narciarski tej zimy.
 
R.: Dziękujemy Panu za rozmowę i życzymy wielu lat w dobrym zdrowiu!

Artykuł pochodzi z magazynu Mukowiscydoza nr 38
 

Zobacz też wywiad z 2010r - Fundacja Anny Dymnej Mimo Wszystko: www.mimowszystko.org/

 




Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-02-20
   

Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego



Aby ułatwić naszym podopiecznym pozyskiwanie 1% podatku przygotowaliśmy specjalną aplikację, dzięki której można utworzyć własny widget do wklejenia na stronę www. Dzięki temu odwiedzający Was goście, w bardzo prosty sposób będą mogli przekazać Wam 1% podatku. ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Rodziców Dzieci chorych na mukowiscydozę, które odbędą się 11 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w Sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Dietetyków, które odbędą się 10 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. ... czytaj całość
  

2018-01-29
   

Szachiści dla chorych na mukowiscydozę



W niedzielę 7 stycznia w Atrium Tower przy al. Jana Pawła II 25 w Warszawie odbył się I Charytatywny Turniej Szachowy - SZACHIŚCI DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ. Organizatorem turnieju było Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objął Prezes Polskiego ... czytaj całość
  

2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  
Więcej: Nasze historie
 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego 2018-02-20
  - Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę 2018-02-09
  - Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków 2018-02-09
  - Szachiści dla chorych na mukowiscydozę 2018-01-29
  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22