09.10.2015

Zabrze: Rekordowa liczba przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę

 Rabka-Zdrój, 09.10.2015

 

 

W okresie od września do początku października w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu (SCCS) przeprowadzono rekordową liczbę przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę. Szansę na nowe i lepsze życie dostały cztery młode osoby, które cierpiały na całkowitą niewydolność oddechową i bez zabiegu nie miałyby szans na dalsze życie. Transplantacje płuc u tych chorych przeprowadzone zostały w nowoczesnym, otwartym pod koniec maja br. budynku SCCS (tzw. Pawilonie C, należącym do kompleksu budynków SCCS), w którym utworzono pierwszy transplantacyjny oddział dedykowany chorym na mukowiscydozę.

Poza Zabrzem, pod koniec września wykonano jeszcze jedną transplantację płuc w Klinice Torakochirurgii w Szczecinie-Zdunowie. To wielki sukces polskiej transplantologii płuc, wielka radość i nadzieja dla chorych na mukowiscydozę.

 

Śląskie Centrum Chorób Serca jest pionierem przeszczepów płuc, w tym u chorych na mukowiscydozę w Polsce. Programem transplantacji płuc kieruje dr Jacek Wojarski, który w marcu 2011 roku wykonał pierwszą w Polsce tego typu operację.

Marzenia się spełniają. Cztery przeszczepy płuc w tak krótkim czasie to ogromne osiągnięcie – czekaliśmy na takie informacje” - mówi Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki             z Mukowiscydozą.  „Z całego serca dziękuję prof. Marianowi Zembali, dzięki któremu w SCCS stworzono odpowiednie warunki lokalowe dla chorych na mukowiscydozę, co daje nadzieję na poszerzenie dostępności dla tej populacji do transplantacji płuc w Polsce. W imieniu chorych na mukowiscydozę dziękuję również wszystkim zaangażowanym w transplantacje płuc: lekarzom, szczególnie dr Jackowi Wojarskiemu z całym zespołem, pielęgniarkom, fizjoterapeutom, koordynatorom przeszczepów, anestezjologom, którzy zgłaszają narządy do transplantacji oraz rodzinom dawców” - dodaje Dorota Hedwig.

W maju br. w SCCS oddano do użytkowania nowoczesny budynek SCCS ze specjalnym, dedykowanym dla chorych na mukowiscydozę oddziałem i blokiem operacyjnym o zaostrzonych rygorach sanitarnych. Takie rozwiązanie odpowiada z jednej strony na specyficzne potrzeby kliniczne, psychiczne, społeczne tej grupy pacjentów, z drugiej - daje możliwość wykonywania zabiegów transplantacji płuc na szerszą skalę. Pacjenci z muko i ich rodziny doceniają standard organizacji                         i wyposażenia oddziału oraz profesjonalizm i zaangażowanie, troskę zespołu pracującego na oddziale mukowiscydozy w SCCS.

Czuję się tutaj bezpiecznie. Wszyscy pacjenci przebywają w nowoczesnych izolatkach, zaś lekarze i pielęgniarki bardzo dbają o przestrzeganie zasad izolacji. Wszyscy są dla mnie niezwykle życzliwie nastawieni i bardzo zmotywowani, żeby wykonywać więcej przeszczepów płuc.” - mówi chora na mukowiscydozę Klaudyna, która 1 września otrzymała tu nowe płuca.

Obecnie szacuje się, że zapotrzebowanie na przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę     w Polsce to około 15-20 zabiegów rocznie. Największym problemem pozostaje nadal brak wystarczającej liczby narządów zgłaszanych do transplantacji. Pacjenci i lekarze wspólnie apelują         o  zwiększenie liczby narządów zgłaszanych do transplantacji oraz do poprawy świadomości społecznej w zakresie świadomego dawstwa narządów.

 

 

Informacja o chorobie

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, ang. Cystic Fibrosis - CF) jest chorobą genetyczną. Oznacza to, że dziecko rodzi się z nią, a nie nabywa jej w późniejszym życiu. Choroba zapisana jest      w DNA rodziców, które pełni rolę nośnika informacji genetycznej określając również wiele innych cech dziecka, takich jak np. jego wysokość, kolor włosów czy oczu. 

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu oddechowego oraz pokarmowego. W postaci płucnej objawem choroby jest produkcja przez organizm  gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca stając się doskonałym miejscem do rozwoju  zagrażających życiu infekcji bakteryjnych. Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej i w konsekwencji przedwczesnej śmierci. W zaawansowanym stadium mukowiscydozy przeszczep płuc jest jedyną alternatywą ratującą życie chorych. Ze strony układu pokarmowego najczęściej występują zaburzenia pracy trzustki powodujące trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Z tego powodu bardzo często u chorych występuję niedożywienie, które jeszcze bardziej osłabia organizm.

Więcej na: http://www.ptwm.org.pl/o-mukowiscydozie

 

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci. 

Towarzystwo ma siedzibę w Rabce-Zdroju, przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, który jest największym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jednakże działamy na terenie całej Polski. Obecnie niesiemy pomoc ponad 1300 osobom chorym – zarówno dzieciom jak i dorosłym w całym kraju.

Misją Towarzystwa jest niesienie wszechstronnej pomocy i wsparcia osobom chorym i ich rodzinom w walce z ciężką, nieuleczalną chorobą jaką jest mukowiscydoza. Organizacja wspiera chorych             w zakupie leków i odżywek, organizuje domową rehabilitację, warsztaty i szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatną infolinię. Od 2006 roku dzięki współpracy z Fundacją „Zdążyć na czas” organizuje wyjazdy na transplantacje płuc w ośrodkach zagranicznych. Administruje również subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie i rehabilitację. 

PTWM od lat wspólnie ze środowiskiem lekarskim prowadzi działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych i podniesienia standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej. 

 

Od 2004 r. PTWM posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP), który uprawnia do otrzymywania 1% podatku od osób fizycznych. Status organizacji pożytku publicznego jest potwierdzeniem wysokiej skuteczności w realizacji celów statutowych, a przede wszystkim dowodem przejrzystości i rzetelności działań podejmowanych przez Towarzystwo.

PTWM jest członkiem i aktywnie uczestniczy w pracach Światowego i Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, jest członkiem wspierającym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy reprezentującego środowisko medyczne.

Towarzystwo wspiera biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.

 

Kontakt dla mediów:

Małgorzata Krynke

Dyrektor Zarządzający

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

kom. +48 883 985 662

e-mail: mkrynke@ptwm.org.pl

www.ptwm.org.pl





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-10-02
   

Podziękowania za ufundowanie lodówek



W imieniu pacjentów Centrum Leczenia Mukowiscydozy i Zespołu Centrum w Dziekanowie Leśnym serdecznie dziękujemy panu Mateuszowi Majewskiemu za ufundowanie 12 lodówek. Dzięki temu hojnemu darowi każdy z pokojów Centrum został zaopatrzony w lodówkę - ku radości ... czytaj całość
  

2017-09-27
   

Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii



Podkarpacka Grupa Wsparcia PTWM Serdecznie zaprasza rodziców chorych na mukowiscydozę z Podkarpacia i nie tylko na warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr.Mikołajem ... czytaj całość
  

2017-09-01
   

Rok szkolny



Kochani, zbliża się nowy rok szklony. Wszystkim uczniom, zarówno tym debiutującym jak i kontynuującym naukę życzymy samych sukcesów. Informujemy, że na naszej stronie internetowej można pobrać informację o mukowiscydozie kierowaną do nauczycieli. Wierzymy, że zbiór porad pomoże ... czytaj całość
  

2017-08-21
   

Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek



... czytaj całość
  

2017-08-03
   

Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę



... czytaj całość
  
Więcej: Centrum prasowe

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
  - Nowy Prezes PTWM 2017-06-21
  - Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM 2017-06-19
  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-02

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22