Teraz jest 23 lis 2017, o 16:00

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 8 ] 
Autor Wiadomość
PostNapisane: 23 kwi 2009, o 23:46 
Offline

Dołączył(a): 31 mar 2009, o 11:24
Posty: 1
Lokalizacja: Mielec
Chcialabym zapytac Was rodzice, jak sobie radzicie z tymi wszystkimi problemami natury psychicznej u waszych pociech...jak sie to zmienia u dzieci z wiekiem, kiedy one uswiadamiaja sobie ze cos jest nie tak...moja coreczka ma dwa latka i chcialabym sie jakos przygotowac na to co mnie czeka....jak zada trudne pytania, na ktore bede musiala odpowiedziec tak by zrozumiala, ze np inhalacje to czesc jej zycia...itp

_________________
przeżywam coś niezapomnianego - jedną z tych magicznych chwil...

— Paulo Coelho (ur. 1947)
Czarownica z Portobello


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 24 kwi 2009, o 09:21 
Offline

Dołączył(a): 1 maja 2008, o 14:51
Posty: 19
Lokalizacja: Kwidzyn
Moja córka została zdiagnozowana jak miała 1,5 roku. Od początku rozmawialiśmy z nią o chorobie naturalnie, mówiąc prawdę dostosowaną do wieku. W chwili obecnej córka ma prawie 6 lat. Wie, że mukowiscydozę będzie miała zawsze, że nigdy nie będzie zdrowa, że zawsze musi brać kreon a inhalacje to coś tak naturalnego jak mycie zębów. Ale wie także, że są gorsze choroby niż muko, że są dzieci, które nie mogą biegać, mówić, widziała dzieci z nowotowrami, bez włosów... Wie, że aby się dobrze czuć musi być odpowiedzialna... Wie, że mukowiscydozą nie można się zarazić i że dzieci się takie rodzą... Pytania były różne - dlaczego ja mam mukowiscydozę? A czy Ty tez masz? Czy jak byłaś mała to też często chorowałaś? Czy jak będe duża to tez będę musiała to wszystko robić? etc
Oczywiście były tez okresy buntu - nie chce inhalacji, nie chcę drenażu itp. Nigdy się z nią nie szarpałam... Siadałam i mówiłam - dobrze Dominika, to nie, ja też nie lubię Cię klepać, ręka mnie boli... Najwyżej będziesz miała kaszel... Zawsze działa :) Młoda mówi - noo dobraaa :) Nie robimy tajemnicy z choroby. Uważamy, że jeżeli traktuje ją naturlanie, to i otoczenie tak to odbiera. Mała nie kryje się z kreonem, opowiada koleżankom o muko (nie wnikam co :)) jak są znajomi i jest czas na inhalacje i drenaż, też się nie ukrywamy. Zobaczymy jak to będzie za 10 lat :) Póki co uważam, że jak dziecko dorasta świadome swojej choroby jest mu łatwiej bo maluchy pewne rzeczy bardzo naturalnie przyjmują.

_________________
Moje słoneczko Dominika


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 24 kwi 2009, o 12:51 
Offline

Dołączył(a): 10 kwi 2008, o 21:22
Posty: 48
Lokalizacja: Wielkopolska
gdzieś czytałam,że nasze dzieci w wieku 10 lat uświadamiają sobie,że wcześniej odejdą z tego świata niż rówieśnicy:-( Moja córka ma już 9 lat i rozmawiamy o muko ale nigdy o śmierci.Często się buntuje,że właśnie u niej wykryto tę chorobę, jakby to lekarze byli winni a nie jej organizm. Jednak sobie przypominam początki po diagnozie i sama miałam ze sobą problemy i jakąś inną relację w stosunku do córki, właściwie ona była dla mnie wtedy inną osobą, chorobą, bałam się jej, jakbym się od niej oddaliła. Ze smutkiem sobie to przypominam. Na szczęscie zmieniłam i kocham córkę coraz bardziej i przez to moje kochanie delikatnie czasami zmuszam do np.inhalacji, rehabilitacji-wszystko dla jej dobra .


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 28 kwi 2009, o 11:16 
Offline

Dołączył(a): 23 maja 2008, o 08:11
Posty: 13
Lokalizacja: Opole
maga napisał(a):
Moja córka została zdiagnozowana jak miała 1,5 roku. Od początku rozmawialiśmy z nią o chorobie naturalnie, mówiąc prawdę dostosowaną do wieku. W chwili obecnej córka ma prawie 6 lat. Wie, że mukowiscydozę będzie miała zawsze, że nigdy nie będzie zdrowa, że zawsze musi brać kreon a inhalacje to coś tak naturalnego jak mycie zębów. Ale wie także, że są gorsze choroby niż muko, że są dzieci, które nie mogą biegać, mówić, widziała dzieci z nowotowrami, bez włosów... Wie, że aby się dobrze czuć musi być odpowiedzialna... Wie, że mukowiscydozą nie można się zarazić i że dzieci się takie rodzą... Pytania były różne - dlaczego ja mam mukowiscydozę? A czy Ty tez masz? Czy jak byłaś mała to też często chorowałaś? Czy jak będe duża to tez będę musiała to wszystko robić? etc
Oczywiście były tez okresy buntu - nie chce inhalacji, nie chcę drenażu itp. Nigdy się z nią nie szarpałam... Siadałam i mówiłam - dobrze Dominika, to nie, ja też nie lubię Cię klepać, ręka mnie boli... Najwyżej będziesz miała kaszel... Zawsze działa :) Młoda mówi - noo dobraaa :) Nie robimy tajemnicy z choroby. Uważamy, że jeżeli traktuje ją naturlanie, to i otoczenie tak to odbiera. Mała nie kryje się z kreonem, opowiada koleżankom o muko (nie wnikam co :)) jak są znajomi i jest czas na inhalacje i drenaż, też się nie ukrywamy. Zobaczymy jak to będzie za 10 lat :) Póki co uważam, że jak dziecko dorasta świadome swojej choroby jest mu łatwiej bo maluchy pewne rzeczy bardzo naturalnie przyjmują.


Podpisuję się rękami i nogami

_________________
Mama Oli i Ali


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 29 kwi 2009, o 11:25 
Offline

Dołączył(a): 10 kwi 2008, o 21:22
Posty: 48
Lokalizacja: Wielkopolska
Macie rację
Jeszcze gorsze w ogóle nie mieć dzieci


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 9 mar 2010, o 18:28 
Offline

Dołączył(a): 21 sie 2009, o 21:45
Posty: 4
Lokalizacja: Częstochowa
Pieknie piszecie moi mili. Ja o chorobie mojego syna dowiedziałam się w 2009 roku, miał wówczas 16 lat i rzeczywiście mniejszym dzieciom jest chyba łatwiej zaakceptować swój stan chorobowy. My niby nie mamy problemu z tym ale jednak muszę synowi o wszystkim przypominać. On żyje pełnią życia i muszę czuwać nad nim, czasem się złości ale cóż. :wink:
pozdrawiam.

_________________
malgo69


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 8 lut 2013, o 21:10 
Offline

Dołączył(a): 14 wrz 2012, o 21:03
Posty: 22
tak właśnie jest ,ze czasami :(
pozdrawiam


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 8 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL
phpBB SEO