Teraz jest 18 lis 2017, o 11:15

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 6 ] 
Autor Wiadomość
PostNapisane: 15 kwi 2011, o 22:46 
Offline

Dołączył(a): 7 kwi 2010, o 12:55
Posty: 6
Lokalizacja: Kraków
Chciałbym poruszyć nurtujący mnie temat.

Czy myślicie że my chorzy, niezależnie czy dorosłi czy nie, niezależnie czy przed przeszczepem czy po.... powinniśmy aktywnie działać np. w strukturach PTWM, innych fundacjach na rzecz chorych na mukowiscydozę?

Sądzicie że nasi rodzice, opiekunowie, ludzie którym z jakiegoś powodu chce się aktywnie działać na naszą rzecz robią to lepiej niż my sami? Gorzej niż robilibyśmy to my?

Czy mamy na to siłę? chęć do działania?
A może nam się po prostu nie chce? Wolimy stać z boku i pomarudzić, doczepić się że coś nam nie pasi?
Może nie wiemy jak działać?
A może mamy tak dość choroby i "czekanie na smierć" tak nas dołuje że taka walka z wiatrakami po prostu nie ma dla nas sensu??

Prośba o komentarz tylko osoby chore...

Brak komentarzy będę uważał ze śmierć kliniczną aktywnych działań chorych :)


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 16 kwi 2011, o 13:14 
Offline

Dołączył(a): 12 kwi 2008, o 20:03
Posty: 52
Bardzo ciekawy temat poruszyłeś - na tej podstawie domniemam że tym samym kiepsko jest z działającymi chorymi. Żeby działać na rzecz chorych z muko, chyba nie trzeba być w zarządzie fundacji, itp (wiadomo, jak się już tam jest to na pewno łatwiej coś zdziałać). Czy robimy to lepiej od naszych rodziców, opiekunów, itp? Mi się wydaje że każdy wnosi w działania część roboty i to składa się jakoś w całość.

Czy mamy na to siłę? chęć do działania? To już jest indywidualna sprawa każdego chorego, czas może i jest, ale często nie ma chęci. Tak jak piszesz poniżej - co niektórzy wolą stać z z boku (niekoniecznie marudząc). Ale po prostu żyć własnym życiem, dla siebie i nie działać dla innych. Jak ktoś nie ma sił (tych fizycznych) to automatycznie nie ma chęci do działania - to chyba jest powiązane ze sobą. Sam mam czasami tak, że bym to wszystko **$#$#%#$** i nie robił nic - ale nie o to tu chyba chodzi - bo gdybym miał takie podejście to już wolałbym wziąć łopatę i się zakopać w dole w lesie :P

Walka z wiatrakami? Czasami chyba warto powalczyć, nawet z przysłowiowymi wiatrakami. Tak dla własnej satysfakcji - żeby być zadowolonym i mieć świadomość tego, że coś się zrobiło (oczywiście nie wszyscy mają takie podejście). Jest na pewno wiele podejmowanych przez chorych działań, o których się nigdzie nie pisze - ktoś pomógł innemu choremu czy coś. Takie lokalne działania na mniejszą skalę.

Czy nie wiemy jak działać? Coś w tym jest na pewno. "Działania" to też bardzo niejednoznaczne pojęcie. Dla kogoś "działaniem" będzie to że napisze artykuł do prasy, czy na stronę www odnośnie mukowiscydozy - media to opublikują i tym sposobem będzie tzw. AGITACJA. Dla innych "działaniem" będzie to że popiszą z kimś 3 godziny na Gadu, czy innym Skypie i pocieszą, podniosą na duchu innych chorych bądź też rodziców (tzw. psycholog dla MukoMam ;)).

Ale się rozpisałem <wow> To był przykład na to jak można coś zrobić pomimo tego że się nie chce :P

P.S. śmierci klinicznej mówię stanowczo NIE :)


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 16 kwi 2011, o 17:21 
Offline

Dołączył(a): 7 kwi 2010, o 12:55
Posty: 6
Lokalizacja: Kraków
No i super... Coś się ruszyło, ktoś się wypowiedział! Chorzy mężczyźni górą!! ;-)

Z wieloma rzeczami które napisałeś się zgadzam, a tak naprawdę nieomal wszystkimi.

Zmienność naszego zdrowia i nastroju to też coś co działa niestabilnie. Tyle że to zawsze da się ułożyć w całość... Krok po kroku.

Czekamy na opinie innych chorych.
Cel: ponad 1000 wpisów różnych chorych :--)


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 22 maja 2011, o 12:52 
Offline

Dołączył(a): 12 kwi 2008, o 20:03
Posty: 52
Co jest?

Z tego postu wynika że w PL zostało już tylko 2 chorych dorosłych na muko :!: Jestem w szoku. A gdzie reszta towarzystwa? Jak to mawia mój kumpel z uczelni - "toż to skandal".


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 1 lip 2011, o 12:44 
Offline

Dołączył(a): 9 cze 2011, o 16:19
Posty: 5
Lokalizacja: Chicago
Też jestem ciekawa tego wątku. Co jest dalej, kiedy jest się nastolatkiem, dorosłym? Jak rozmawiać na codzień z dziećmi, jak odpowiadać na trudne pytania?

_________________
Mukolinek 10lat


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 6 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL
phpBB SEO