Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Zmieniamy się dla Was na wiosnę. Wkrótce strona w nowej odsłonie.

XXXI Ogólnopolskie Szkolenie dla Członków Rodzin
i Opiekunów Chorych na Mukowiscydozę
Falenty, 16-17 czerwca 2018 r.

TRANSMISJA ONLINE


Kompleksowa Opieka nad Chorym na Mukowiscydozę

XXXI Ogólnopolskie Szkolenie dla Członków Rodzin i Opiekunów Chorych na Mukowiscydozę

Centrum Konferencyjne Falenty,
16-17 czerwca 2018 r.

INFORMACJE ORGANIZACYJNE

MIEJSCE KONFERENCJI

Centrum Konferencyjno-Szkoleniowe w Falentach koło Warszawy ul. Hrabska 4, gmina Raszyn. Informacje na temat ośrodka są dostępne na stronie: www.falenty.com.pl

INFORMACJE PORZĄDKOWE

Uczestników Szkolenia bardzo prosimy o składanie wymaganych podpisów na listach obecności, o co będzie prosił sekretariat Szkolenia przy rejestracji. Recepcja szkolenia będzie czynna od 08.00. Miejsca noclegowe zostaną przyznane przez recepcję hotelu.

TRANSPORT DLA UCZSTNIKÓW SZKOLENIA

PTWM organizuje bezpłatny przewóz z Dworca Warszawa Centralna do Centrum Konferencyjnego Falenty w dniu 16 czerwca 2018 r (sobota). Na uczestników szkolenia będzie czekała osoba w czerwonej czapce, z kartką z napisem MUKOWISCYDOZA, przy kasach biletowych, w rogu holu głównego, od strony Pałacu Kultury i Nauki. Autobus będzie odjeżdżał o godz. 8.00 oraz 9.30 PTWM zapewnia również bezpłatny transport autobusowy w dniu 17 czerwca 2018 r. (niedziela) z Centrum Konferencyjnego Falenty do Dworca Warszawa Centralna. Odjazdy autobusu przewidziano na godzinę 13.00 i 14.30.

Transmisja online

Dla osób, które nie będą mogły osobiście uczestniczyć w szkoleniu w Falentach zorganizowana będzie transmisja online. Transmisja odbywać się będzie tylko w czasie rzeczywistym, tzn. wykłady nie będą nagrywane i udostępniane później w internecie.

Transmisja online z wykładów wyświetlana będzie na stronie www.ptwm.org.pl i będzie dostępna dla wszystkich użytkowników internetu bez konieczności logowania.

Wykłady trwać będą 16.06.2018 w godz. 10.00-18.00 oraz 17.06.2018 w godz. 12.00-13.00. Transmitowane będą zgodnie z programem szkolenia.

Walne zebranie transmitowane będzie 16.06.2018 od godziny 19.00 do końca trwania obrad. Transmisja online walnego zebrania wyświetlana będzie na stronie www.ptwm.org.pl i jest dostępna wyłącznie dla członków PTWM po zalogowaniu. Aby zalogować się jako uczestnicy walnego zebrania członkowie proszeni są o przesłanie zgłoszenia uczestnictwa online na adres: zarzad@ptwm.org.pl. Po zweryfikowaniu statusu osoby zgłaszającej się zostanie jej udostępnione hasło do zalogowania.

KONTAKT I INFORMACJE

Informacji dotyczących szkolenia udziela Anna Skoczylas-Ligocka
tel. komórkowy 662 033 999, e-mail: askoczylas@ptwm.org.pl.
Informacje i program szkolenia dostępne na stronie: www.ptwm.org.pl

PROGRAM

SOBOTA, 16 czerwca 2018 r.

10.00-12.45 BLOK I INFEKCJE W MUKOWISCYDOZIE (sala A + B)
10.00-10.30 Higiena jamy ustnej u chorych na mukowiscydozę
Iwona Żuławińska, Dentaria Częstochowa
10.30-11.00 Co w płucach piszczy?O zakażeniach układu oddechowego w mukowiscydozie
Paulina Jazgarska, IGiChP Rabka-Zdrój
11.00-11.15 Program transplantacji płuc w Szczecinie
Tomasz Grodzki, Klinika Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacji, PUM Szczecin
11.15-11.45 Czy centrum leczenia mukowiscydozy może być bezpiecznym miejscem dla chorych?
Justyna Milczewska, Klinika Mukowiscydozy IMiD, CLM Dziekanów Leśny
11.45-12.15 Infekcje wirusowe i bakteryjne w mukowiscydozie – jak zapobiegać i jak leczyć?
Katarzyna Zybert, Klinika Mukowiscydozy IMiD, CLM Dziekanów Leśny
12.15-12.45 Antybiotykoterapia zakażeń szczepami opornymi na antybiotyki
Wojciech Skorupa, IGiChP Warszawa
12.45 – 13.00 przerwa kawowa
13.00-14.00 BLOK II ŻYWIENIE W MUKOWISCYDOZIE (sala A + B)
13.00-13.30 Żywienie w okresie dorastania i wchodzenia w dorosłość
Monika Mielus, Klinika Mukowiscydozy IMiD, CLM Dziekanów Leśny
13.30-14.00 Znaczenie białka w mukowiscydozie
Monika Mielus, Klinika Mukowiscydozy IMiD, CLM Dziekanów Leśny
14.00-14.30 Zaparcia i biegunki w mukowiscydozie
Mariusz Szczepanik, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Poznań
14.30-15.00 obiad
15.00-16.45 BLOK III CO NOWEGO W FIZJOTERAPII MUKOWISCYDOZY? (sala A + B)
15.00-15.30 Motywacja i systematyczność w fizjoterapii – jak to zrobić?
Aleksandra Cichocka, CLM Dziekanów Leśny
15.30-16.45 ABC drenażu autogenicznego
Mikołaj Kowalski, WSD Bydgoszcz
17.00-18.00 BLOK IV RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ – POZYSKIWANIE FUNDUSZY W PRAKTYCE (sala A + B)
17.00-17.30 Od świadomości do motywacji. Mukowiscydoza - choroba na którą mamy wpływ
Prezentacja osoby chorej dorosłej, Michał Zych
17.30-18.00 Zbiórki publiczne i akcje charytatywne – co mogę zrobić dla swojego dziecka, co mogę zrobić dla innych?
Kornelia Makusek-Matuszewska, PTWM Rabka-Zdrój
18.00 Losowanie nagród firmy PARI
18.15 kolacja
19.00 Walne Zebranie Członków PTWM
10.00-14.30 SZKOLENIE PODSTAWOWE DLA FIZJOTERAPEUTÓW (sala C) Prowadzenie Mikołaj Kowalski
Fizjoterapia w mukowiscydozie – po co i dlaczego?
Inhalacja – podstawa drenażu drzewa oskrzelowego
Podstawowe techniki drenażu oskrzeli w mukowiscydozie
Sprzęt wykorzystywany do drenażu
17.00-18.00 Zasady zapobiegania zakażeniom w mukowiscydozie – Bożena Pustułka
Omówienie zasad realizacji projektu – Anna Skoczylas-Ligocka

 

NIEDZIELA, 17 czerwca 2018 r.

07.00 Msza św. w intencji chorych na mukowiscydozę
08.00-10.00  WARSZTATY W GRUPACH RÓWNOLEGŁYCH
  1. Mikołaj Kowalski, WSD Bydgoszcz - Fizjoterapia u chorych współpracujących
  2. Bożena Pustułka, IGiChP Rabka-Zdrój - Zapobieganie zakażeniom w domu i w szpitalu
  3. Kornelia Makusek, PTWM Rabka-Zdrój - Pozyskiwanie funduszy i wsparcie socjalne
  4. Agnieszka Mlicka, WSD Bydgoszcz - Warsztaty psychologiczne: wychowanie do samodzielności - grupa 1 (sala G)
10.00-12.00  WARSZTATY W GRUPACH RÓWNOLEGŁYCH
  1. Mikołaj Kowalski WSD Bydgoszcz - Fizjoterapia u chorych niewspółpracujących (sala B)
  2. Bożena Pustułka, IGiChP Rabka-Zdrój - Zapobieganie zakażeniom w domu i w szpitalu (sala C)
  3. Kornelia Makusek, PTWM Rabka-Zdrój - Pozyskiwanie funduszy i wsparcie socjalne (sala Rubinowa)
  4. Agnieszka Mlicka, WSD Bydgoszcz - Warsztaty psychologiczne: wychowanie do samodzielności - grupa 2 (sala G)
10.00-14.00 Otwarte warsztaty kulinarne Nutricia (sala klubowa)
12.00-13.00 BLOK V CO NOWEGO W MUKOWISCYDOZIE? (sala C)
12.00-12.30 Program transplantacji płuc w SCCS w Zabrzu Marek Ochmann, SCCS Zabrze
12.30-13.00 Najnowsze osiągnięcia w terapii personalizowanej dla chorych na mukowiscydozę Dorota Sands, Klinika Mukowiscydozy IMiD, CLM Dziekanów Leśny
13.00 ZAKOŃCZENIE, OBIAD


Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

Informujemy, że 16 czerwca 2018 r. o godz. 19.00 w Centrum Konferencyjnym Falenty planowane jest Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Prosimy o zapoznanie się ze wstępnym porządkiem obrad WZC.

Zachęcamy wszystkich członków PTWM do udziału w Walnym Zebraniu Członków. Przypominamy: zgodnie z §14 i §16 Statutu PTWM członkowie Towarzystwa mają prawo do współdecydowania o działalności programowej Towarzystwa oraz posiadają czynne i bierne prawo wyborcze. Jednak ze względów epidemiologicznych prosimy osoby chore na mukowiscydozę o wstrzymanie się od osobistego udziału w Walnym Zebraniu Członków.

Przed wejściem na salę WZC będzie sprawdzana tożsamość osób, które chcą uczestniczyć w obradach (prosimy o zabranie dowodów tożsamości). Dopiero po sprawdzeniu, że dana osoba jest członkiem PTWM zostaną jej wydane mandaty wyborcze. Jednocześnie uprzejmie przypominamy o konieczności uregulowania składek członkowskich.

Jeżeli nie mogą Państwo osobiście uczestniczyć w obradach, to:

  • istnieje możliwość udziału w transmisji obrad WZC on-line - wszystkich członków PTWM zainteresowanych obejrzeniem relacji on-line prosimy o kontakt pod adresem zarzad@ptwm.org.pl do dnia 08.06.2018 r. (piątek) w celu potwierdzenia tożsamości i ustanowienia dostępu do transmisji.
  • istnieje możliwość ustanowienia pełnomocnika spośród obecnych członków PTWM do głosowania w imieniu osoby nieobecnej. W załączeniu przesyłamy wzór pełnomocnictwa, który należy odesłać na adres korespondencyjny PTWM do dnia 11.06.2018 r. (poniedziałek)

Informujemy, że Zarząd Główny nie zwraca członkom PTWM kosztów udziału w WZC.

PROPONOWANY PORZĄDEK OBRAD XIX WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ (PTWM)
Falenty, 16 czerwca 2018 r.

1. Otwarcie Walnego Zebrania Członków PTWM (WZC PTWM) przez członka Zarządu Głównego.
2. Wybór Przewodniczącego WZC PTWM.
3. Stwierdzenie przez Przewodniczącego:
3.1. prawidłowości zwołania WZC i jego zdolności do podejmowania uchwał,
3.2. liczby obecnych na Zebraniu członków PTWM uprawnionych do głosowania.
4. Przyjęcie porządku obrad.
5. Wybór czteroosobowej Komisji Skrutacyjnej.
6. Wybór Sekretarza WZC PTWM.
7. Wybór trzyosobowej Komisji Uchwał i Wniosków.
8. Przedstawienie przez Prezesa Zarządu Głównego sprawozdania merytorycznego z działalności PTWM za rok 2017, sprawozdania finansowego PTWM za rok 2017 oraz sprawozdania z działalności Zarządu Głównego za rok 2017.
9. Przedstawienie przez Zarząd Oddziału w Gdańsku sprawozdania z działalności Oddziału za rok 2017.
10. Przedstawienie przez Przewodniczącego Głównej Komisji Rewizyjnej sprawozdania z działalności Głównej Komisji Rewizyjnej PTWM za rok 2017.
11. Przedstawienie przez Sekretarza Głównego Sądu Koleżeńskiego sprawozdania Głównego Sądu Koleżeńskiego PTWM za rok 2017.
12. Przedstawienie propozycji, dyskusja i głosowanie uchwał w sprawach:
12.1 przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania finansowego PTWM za rok 2017 oraz sprawozdania merytorycznego z działalności PTWM za rok 2017.
12.2 przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności Zarządu Głównego PTWM za rok 2017,
12.3 przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności Oddziału PTWM w Gdańsku za rok 2017,
12.4 przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności Głównej Komisji Rewizyjnej za rok 2017,
12.5 przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności Głównego Sądu Koleżeńskiego za rok 2017,
12.6 wyboru firmy mającej przeprowadzić audyt działalności PTWM za rok 2018,
12.7 zmiany statutu PTWM, poprzez wpisanie zakresu działalności nieodpłatnej i odpłatnej pożytku publicznego oraz przedmiotu działalności gospodarczej.
13. Wolne wnioski –o charakterze porządkowym.
14. Zamknięcie obrad XIX WZC PTWM.

Załączniki



Uwaga - Mamy 7 dodatkowych miejsc w projekcie Kompleksowa Rehabilitacja Osób Chorych na Mukowiscydozę II

Osoby, które zakwalifikowały się w poprzednim okresie realizacji i złożyły deklarację kontynuacji uczestnictwa nie muszą ponownie się zgłaszać. Zajęcia rozpoczną się ponownie od maja 2018.

Załączniki



Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dniem 12.04.2018 r. rozpoczyna rekrutację uzupełniającą uczestników do 2 okresu realizacji projektu pn. „Sportowa rehabilitacja osób chorych na mukowiscydozę” realizowanego ze środków PFRON i własnych. Projekt realizowany będzie od maja 2018 r. do 30 marca 2019 r. na terenie całej Polski.

Załączniki



Falenty. XXXI ogólnopolskie szkolenie pn. Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę


OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UCZESTNIKÓW

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w XXXI ogólnopolskim szkoleniu pn. Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę, które odbędzie się w dniach 16-17 czerwca 2018 w Centrum Konferencyjnym Falenty (informacje o miejscu szkolenia na stronie www.falenty.com.pl).


Pfron

Trening samodzielnego funkcjonowania chorych na mukowiscydozę

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dniem 1 kwietnia 2018 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Trening samodzielnego funkcjonowania chorych na mukowiscydozę II” realizowanego ze środków PFRON i własnych. Projekt realizowany będzie od kwietnia 2018 do 30 marca 2019 r. na terenie całej Polski.

Trening samodzielnego funkcjonowania dla chorych na mukowiscydozę to projekt mający na celu zwiększenie samodzielności osób niepełnosprawnych – chorych na mukowiscydozę poprzez podniesienie ich umiejętności w zakresie nauki samoobsługi tj.: technik samodzielnej inhalacji i rehabilitacji oddechowej, nauki obsługi i konserwacji sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego, stosowania zasad ochrony przed zakażeniami układu oddechowego, doboru formy aktywności sportowej.

Załączniki


III Bieg po Oddech

Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego

Aby ułatwić naszym podopiecznym pozyskiwanie 1% podatku przygotowaliśmy specjalną aplikację, dzięki której można utworzyć własny widget do wklejenia na stronę www. Dzięki temu odwiedzający Was goście, w bardzo prosty sposób będą mogli przekazać Wam 1% podatku.




III Bieg po Oddech

Kampania 1% dla naszych podopiecznych

Na stronie internetowej drukarni cyfrowej www.voogo.pl/ptwm dostępny jest dla Was gotowy projekt wizytówki oraz ulotki PTWM, które każdy może edytować w prosty sposób (wstawiając swoje zdjęcie, numer subkonta oraz krótki opis) a następnie zamówić wydruk prosto do domu. Zachęcamy!


III Bieg po Oddech

III Bieg po Oddech

Zapraszamy wszystkich serdecznie na III Bieg po Oddech Charytatywny Bieg dla chorych na mukowiscydozę. Zapisy od 1 marca 2018 r.

bieg.ptwm.org.pl


Bezpłatna infolinia PTWM: 800 111 169

Poniedziałek:
15.00-17.00 Prawnik (mecenas Aneta Knurowska)
Wtorek:
16.00-18.00 Pielęgniarka epidemiologiczna (mgr Bożena Pustułka)
18.00-21.00 Fizjoterapeuta (mgr reh. Artur Leżański)
Czwartek:
20.00-22.00 Specjalista ds. żywienia w mukowiscydozie (dr n. roln. Sławomira Drzymała- Czyż)

Adres
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3b
34-700 Rabka-Zdrój
NIP: 7350027693
REGON: 001280740
KRS: 0000064892
Fundraising
Aneta Mazgaj
e-mail: amazgaj@ptwm.org.pl
Kornelia Makusek
e-mail: kmakusek@ptwm.org.pl
tel. 18 267 60 60 w. 342
kom. 536 210 250
Księgowość
Arkadiusz Popko
Jolanta Jania
Anna Wojtera
tel. 18 267 60 60 w. 342
kom. 531 110 250
e-mail: ksiegowosc@ptwm.org.pl
Koordynator do sprawsocjalnych i pomocowych
Anna Drozd
tel. 18 267 60 60 w. 331
kom. 531 110 260
e-mail: adrozd@ptwm.org.pl
Obsługa sklepu i magazynu
Dawid Maciaś
tel. 18 267 60 60 w. 331
kom. 730 115 919
e-mail: dmacias@ptwm.org.pl
Redakcja "Mukowiscydoza"
Olga Małecka-Malcew
Redaktor Naczelna
kwart. Mukowiscydoza
e-mail: omalecka@ptwm.org.pl
Biuro PTWM w Dziekanowie Leśnym:
ul. Marii Konopnickiej 65
05-092 Łomianki
tel. 533 370 757
email: mhann@ptwm.org.pl

Koordynator Programów Pomocowych
i spraw socjalnych w Dziekanowie Leśnym

Monika Żmudzińska-Hann
tel. 533 370 757
email: mhann@ptwm.org.pl
Numer konta bankowego: [PL] 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 (BANK PKO BP S.A O/RABKA-ZDRÓJ)
Darmowy Program PIT dostarcza Instytut Wsparcia Organizacji Pozarządowych w ramach projektu PITax.pl dla OPP.