Teraz jest 23 lis 2017, o 04:50

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 56 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4  Następna strona
Autor Wiadomość
 Tytuł:
PostNapisane: 7 wrz 2008, o 15:53 
Offline

Dołączył(a): 12 kwi 2008, o 20:03
Posty: 52
ja się na temat tam nie wypowiem, bo mnie jeszcze nie dotyczy, jak będę na tym etapie to dam znać :D

A tak poważnie, to masz racje Polo, na ten temat jest :!: MAŁO :!: danych, pamiętam tylko, że kiedyś w "Mukowiscydozie" coś na ten temat było, ale bardzo mało


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: zamyślenie
PostNapisane: 8 paź 2008, o 17:03 
Offline

Dołączył(a): 6 paź 2008, o 00:07
Posty: 22
Witam ja jestem chora na muko i zastanawiam sie czy powinam decydować sie na maleństwo??? Pozdrawiam


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 8 paź 2008, o 22:33 
Offline

Dołączył(a): 6 paź 2008, o 00:07
Posty: 22
wiesz takie maleństwo jest cudem, ale niektóży bardzo o nas sie troszczą i obawiają się by nam się nie pogorszyło. :cry: :(


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 9 paź 2008, o 10:36 
Offline

Dołączył(a): 6 paź 2008, o 00:07
Posty: 22
''Dwie małe poruszające się stubki
Dwoje małych uszu potrafiących słyszeć.
Mała istota z oczyma,które widzą to dzieło stworzenia,które pozwoli nam zrozumieć.
Dwoje drobnych ramion z parą dłoni to cud który morzna ujżeć.
Nie wiemy co przyniesie żecie, postaramy się by było udane.''
Pozdrawiam :wink:


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 16 paź 2008, o 08:29 
Offline

Dołączył(a): 10 paź 2008, o 09:33
Posty: 2
Lokalizacja: Kraków
Cześć Polo
Przede wszystkim wielkie gratulacje dla Ciebie i Twojej żony (a propos - pięknie wyglądacie na zdjęciu w Mukowiscydozie).
My (ja z żoną) od 6 lat cieszymy się z obecności naszych dzieci (zdjęcia bliźniaków w ostatnej Mukowiscydozie :lol: ). Decyzja - owszem trudna, ale wcale długo się nie zastanawialiśmy (chyba podjęliśmy ją bez oglądania się na "racjonalne za i przeciw") i dlatego dziś jesteśmy naprawdę szczęśliwi. Z perspektywy czasu wiem jedno - nic tak nie działa mobilizująco w walce o swoje zdrowie jak obecność dzieci. Każdy z nas podczas pobytu w szpitalu ma raz na jakiś czas wszystkiego dość (szczególnie np. na IT). Zapewniam Cię, że wystarczy jeden telefon od dziecka z zapytaniem: "kiedy tato wyjdziesz ze szpitala" i momentanie dostajesz powera do kolejnych drenaży, inhalacji i całego tego cyrku.

Dziś nie wyobrażam sobie innego życia. Owszem, czasami jest nieco pod górkę - ale my z muko, wbrew obrazowi zewnętrznemu :lol: jesteśmu twardzi.

Pozdrawiam gorąco, Piotr


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 18 paź 2008, o 12:13 
Offline

Dołączył(a): 22 gru 2007, o 22:58
Posty: 59
Lokalizacja: Rabka-Zdrój
Mężczyzna chory na mukowiscydozę najczęściej ma problem z zostaniem ojcem - choroba u 98% panów powoduje niedrożność nasieniowodów. Plemniki nie mają wtedy żadnej szansy. Pozostają metody wspomagania zapłodnienia. Sposób naturalny pozostaje dla tych nielicznych, mających trochę szczęścia, które często występuje pod nazwą: mutacja 3849+10 kb C>T. Chorzy z tą mutacją mają duże szanse na drożne nasieniowody.

Ja osobiście znam lub znałem, łącznie 5 mężczyzn chorych na mukowiscydozę, którzy mają dzieci.

A swoją drogą - co sądzicie o decydowaniu się na dziecko przez parę rodziców, którzy są oboje chorzy na mukowiscydozę? Ich dziecko musi być chore, bo tak stanowią prawa dziedziczenia.

_________________
Andrzej Pogorzelski


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 22 paź 2008, o 12:14 
Offline

Dołączył(a): 10 paź 2008, o 09:33
Posty: 2
Lokalizacja: Kraków
Nawiązując do pytania Pana doktora -
my, przed podjęciem decyzji o rodzicielstwie zdecydowaliśmy się na badanie żony w kierunku nosicielstwa. Na szczęście wynik był negatywny, a my nigdy nie zastanawialiśmy się " co by było gdyby"

Niemniej wpis Pana doktora skłania do refleksji. Wydaje mi się, że gdyby okazało się, że żona jest nosicielem (ja jestem chory) - decyzja byłaby niezmiernie trudna, natomiast gdyby była osobą chorą - raczej nie zdecydowałbym się na zostanie ojcem.

Dla chorych mężczyzn przy okazji dyskusji na temat rodziecielstwa głównym problemem wydaje się być niedrożność nasieniowodów (bezpłodność). Tymczasem medycyna bardzo dobrze sobie są z tym problemem radzi (choć jest to kosztowne). Ja proponuję inne spojrzenie na temat. Pojawienie się dziecka w rodzinie to dopiero początek rodzicielstwa. Matka i ojciec potrzebują jeszcze wielu lat, aby przebywać ze swą pociechą, mieć czas na wychowanie dziecka, itd. Nie jest tajemnicą, że chorzy na muko często nie dożywają emerytury (choć głęboko wierzę, że to się zmieni :lol: ). Zatem dwie osoby chore decydując się na potomstwo muszą być świadome zagrożenia zbyt wczesnego osierocenia własnych dzieci. Poza tym należy wziąć pod uwgę fakt, że życie rodziny w której jeden z rodziców choruje na muko co jakiś czas jest postawione na głowie z powodu długiej hospitalizacji np. chorego taty. Nie bardzo mogę sobie wyobrazić potencjalnej sytuacji kiedy oboje chorzy rodzice znajdują się w okresie zaostrzenia w przebiegu choroby i oboje muszą być hospitalizowani przez np. trzy tygodnie. A przecież dzieci chorych rodziców - też są chore i mogą w tym czasie też wymagać hospitalizacji, czy po prostu wzmożonej uwagi. Jak wtedy to wszystko pogodzić. Poza tym ograniczone możliwości zarobkowania obojga chorych rodziców wcześniej czy później będą powodem problemów finansowych.

Wymieniłem tylko kilka problemów na jakie napotka rodzina składająca się z chorych na cf obojga rodziców i ich dzieci, które w mojej opinii nie zachęcają do decydowania się na potomstwo w przypadku obojga chorych rodziców Oczywiście są to tylko moje przemyślenia i proszę nie traktować tej wypowiedzi jako wskazówki dla kogokolwiek.[/quote]


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: 3 lis 2008, o 22:35 
Offline

Dołączył(a): 25 cze 2008, o 15:08
Posty: 33
ja mam takie troche inne pytanie...czy kobiety chore na mukowiscydozę moga bez problemy zażywać tabletki antykoncepcyjne?


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 56 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL
phpBB SEO