Forum Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
http://www.ptwm.org.pl/forum/

Działania chorych vs czekanie na śmierć
http://www.ptwm.org.pl/forum/dzialania-chorych-vs-czekanie-na-smierc-t648.html
Strona 1 z 1

Autor:  Pitiae [ 15 kwi 2011, o 22:46 ]
Tytuł:  Działania chorych vs czekanie na śmierć

Chciałbym poruszyć nurtujący mnie temat.

Czy myślicie że my chorzy, niezależnie czy dorosłi czy nie, niezależnie czy przed przeszczepem czy po.... powinniśmy aktywnie działać np. w strukturach PTWM, innych fundacjach na rzecz chorych na mukowiscydozę?

Sądzicie że nasi rodzice, opiekunowie, ludzie którym z jakiegoś powodu chce się aktywnie działać na naszą rzecz robią to lepiej niż my sami? Gorzej niż robilibyśmy to my?

Czy mamy na to siłę? chęć do działania?
A może nam się po prostu nie chce? Wolimy stać z boku i pomarudzić, doczepić się że coś nam nie pasi?
Może nie wiemy jak działać?
A może mamy tak dość choroby i "czekanie na smierć" tak nas dołuje że taka walka z wiatrakami po prostu nie ma dla nas sensu??

Prośba o komentarz tylko osoby chore...

Brak komentarzy będę uważał ze śmierć kliniczną aktywnych działań chorych :)

Autor:  helfojer [ 16 kwi 2011, o 13:14 ]
Tytuł: 

Bardzo ciekawy temat poruszyłeś - na tej podstawie domniemam że tym samym kiepsko jest z działającymi chorymi. Żeby działać na rzecz chorych z muko, chyba nie trzeba być w zarządzie fundacji, itp (wiadomo, jak się już tam jest to na pewno łatwiej coś zdziałać). Czy robimy to lepiej od naszych rodziców, opiekunów, itp? Mi się wydaje że każdy wnosi w działania część roboty i to składa się jakoś w całość.

Czy mamy na to siłę? chęć do działania? To już jest indywidualna sprawa każdego chorego, czas może i jest, ale często nie ma chęci. Tak jak piszesz poniżej - co niektórzy wolą stać z z boku (niekoniecznie marudząc). Ale po prostu żyć własnym życiem, dla siebie i nie działać dla innych. Jak ktoś nie ma sił (tych fizycznych) to automatycznie nie ma chęci do działania - to chyba jest powiązane ze sobą. Sam mam czasami tak, że bym to wszystko **$#$#%#$** i nie robił nic - ale nie o to tu chyba chodzi - bo gdybym miał takie podejście to już wolałbym wziąć łopatę i się zakopać w dole w lesie :P

Walka z wiatrakami? Czasami chyba warto powalczyć, nawet z przysłowiowymi wiatrakami. Tak dla własnej satysfakcji - żeby być zadowolonym i mieć świadomość tego, że coś się zrobiło (oczywiście nie wszyscy mają takie podejście). Jest na pewno wiele podejmowanych przez chorych działań, o których się nigdzie nie pisze - ktoś pomógł innemu choremu czy coś. Takie lokalne działania na mniejszą skalę.

Czy nie wiemy jak działać? Coś w tym jest na pewno. "Działania" to też bardzo niejednoznaczne pojęcie. Dla kogoś "działaniem" będzie to że napisze artykuł do prasy, czy na stronę www odnośnie mukowiscydozy - media to opublikują i tym sposobem będzie tzw. AGITACJA. Dla innych "działaniem" będzie to że popiszą z kimś 3 godziny na Gadu, czy innym Skypie i pocieszą, podniosą na duchu innych chorych bądź też rodziców (tzw. psycholog dla MukoMam ;)).

Ale się rozpisałem <wow> To był przykład na to jak można coś zrobić pomimo tego że się nie chce :P

P.S. śmierci klinicznej mówię stanowczo NIE :)

Autor:  Pitiae [ 16 kwi 2011, o 17:21 ]
Tytuł: 

No i super... Coś się ruszyło, ktoś się wypowiedział! Chorzy mężczyźni górą!! ;-)

Z wieloma rzeczami które napisałeś się zgadzam, a tak naprawdę nieomal wszystkimi.

Zmienność naszego zdrowia i nastroju to też coś co działa niestabilnie. Tyle że to zawsze da się ułożyć w całość... Krok po kroku.

Czekamy na opinie innych chorych.
Cel: ponad 1000 wpisów różnych chorych :--)

Autor:  helfojer [ 22 maja 2011, o 12:52 ]
Tytuł: 

Co jest?

Z tego postu wynika że w PL zostało już tylko 2 chorych dorosłych na muko :!: Jestem w szoku. A gdzie reszta towarzystwa? Jak to mawia mój kumpel z uczelni - "toż to skandal".

Autor:  maryMarysia [ 1 lip 2011, o 12:44 ]
Tytuł: 

Też jestem ciekawa tego wątku. Co jest dalej, kiedy jest się nastolatkiem, dorosłym? Jak rozmawiać na codzień z dziećmi, jak odpowiadać na trudne pytania?

Strona 1 z 1 Strefa czasowa: UTC + 1
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/