Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Księga gości

Pokaż:
Dodaj wpis

TOBI JUŻ NIE MA ZNALAZŁY SIE OSOBY KTÓRE JUŻ ZABUKOWAŁY .

kaczmarek krzysztof | 18.12.2014 zgłoś naruszenie

Czy pomoze nam Europejski Tydzień Swiadomości i NFZ też się dowie o 7 zasadach jak chronić się przed zakażeniem i zdejmie ten straszny reżim jaki panuje aby otrzymać TOBI .

janka | 14.12.2014 zgłoś naruszenie

data ważności 01 2017 tobi

Kaczmarek Krzysztof podopieczny kiedyś :-) Rabka Zdrój maybe in the future | 11.12.2014 zgłoś naruszenie

zapomniałem dodać przesyłka na mój koszt tak od mikołaja św :-)

Kaczmarek Krzysztof podopieczny kiedyś :-) Rabka Zdrój maybe in the future | 11.12.2014 zgłoś naruszenie

ODDAM ZA DARMO :-) TOBI PODHALER , TOBRAMYCIN . MOGĘ PODZIELIĆ SIĘ CAŁKOWICIE ZA DARMO TOBI WSZYSCY ZAINTERESOWANI WIEDZĄ O CO CHODZI MAM DO ODDANIA 4 NIE OTWIERANE PUDEŁKA TO JEST DAWKA 1 PUDEŁKO NA 1 MIESIĄC . NORMA U MNIE :-) DAWKA 28 mg . RÓWNIEŻ PULMOZYME 2 OPAKOWANIA CAŁE . TEŻ MAM NADMIAR . DLACZEGO ZA DARMO MIESZKAM W ANGLII A TU MAM TO ZA DARMO DAJĄ WIĘCEJ NIŻ BIORĘ WIĘC NIE DAM TEGO NA ŚMIETNIK WIEDZĄC ŻE MOIM BRACIOM I SIOSTRĄ TYM WIĘKSZYM I MNIEJSZYM TO POMAGA . KONTAKT DO MNIE 004407856020477 LUB cris83@vp.pl .

Kaczmarek Krzysztof podopieczny kiedyś :-) Rabka Zdrój | 11.12.2014 zgłoś naruszenie

Kupuje zawsze ze Fundacji Jas i Małgosia i nie ma problemu tam nigdy. Nawet Kreon 10.000 jest w bardzo niskiej cenie ok. chyba 27zł

danula | 21.11.2014 zgłoś naruszenie

Witam wszystkich. Ostatnio mam bardzo duże kłopoty z realizacją recepty na Pulmozyme i Kreon 25 000. Kreon udało się aptece dostać z hurtowni natomiast na Pulmozymę czekałam cały miesiąc i dostałam tylko jedno opakowanie pomimo, że na recepcie były dwa. Czy takie kłopoty są wszędzie czy po prostu moja apteka ma złą hurtownie ?

Krys98 | 20.11.2014 zgłoś naruszenie

Witam Państwa, w dniu 06.12. 2014 r. planowane jest spotkanie rodziców osób chorych na mukowiscydozę w szpitalu im. M. Kopernika w Łodzi, o godz. 10.00. Podczas spotkania chcielibyśmy zawiązać (właściwie wznowić) Łódzką Grupę Wsparcia. Planowany jest też krótki wykład dr Teresy Bileckiej na temat szczepień w mukowiscydozie. Prosimy osoby, które wybierają się na spotkanie o informację telefoniczną lub mailową potwierdzającą obecność, ponieważ musimy podjąć decyzję czy wystarczy nam korytarz jak kiedyś bywało, czy też musimy pomyśleć o jakiejś salce. Proszę zajrzeć do „Księgi gości” 2-3 dni przed spotkaniem. Potwierdzimy wtedy termin spotkania i podamy dokładne miejsce. Pozdrawiam Małgorzata Kaczmarek PTWM - zapisy tel. 18 / 267 60 60 w. 331; 342 bezpośredni tel. 536 210 250 (Monika Gronkiewicz, Joanna Horabik) email: poczta@ptwm.org.pl

Małgorzata Kaczmarek | 07.11.2014 zgłoś naruszenie

Pozdrowienia dla PTWM

m | 07.11.2014 zgłoś naruszenie

\"czy ktoś może wie gdzie ?\" w 9 lub 10 ośrodkach, z czego pierwszy w Warszawie, było dzisiaj w Polsacie o tym

_i | 26.10.2014 zgłoś naruszenie

Witam. Sprzedam używaną kamizelkę The Vest. Zainteresowane osoby proszę o kontakt 505553673. Pozdrawiam Anka

Anna | 22.10.2014 zgłoś naruszenie

http://charytatywni.allegro.pl/zloto-justyny-kowalczyk-w-walce-o-oddech-i1035526 \"..Dochód z jej sprzedaży zostanie wykorzystany na stworzenie ośrodka leczenia mukowiscydozy na terenie Centralnej Polski...\" czy ktoś może wie gdzie ?

danula | 22.10.2014 zgłoś naruszenie

Kreon 10000 kosztuje najtaniej 27zł , najdrożej 46zł - tez bym chciała żeby był tańszy albo odzywki Nutridrinki jeszcze tańsze

danula | 22.10.2014 zgłoś naruszenie

Kreon 25000 kosztuje prawie 8 zł to wiże się z wydaniem dodatkowo 100 -200 zł miesięcznie Mam pytanie czy PTWM robi coś aby ponownie był bezpłatny

mama | 21.10.2014 zgłoś naruszenie

bardzo, bardzo współczuję ... życzę dużo siły...

mama | 05.10.2014 zgłoś naruszenie

Z przykrością i z żalem informuję że nasz ukochany syn Radosław Kulik przegrał walkę z tą straszną chorobą Mukowiscydozą przeżywszy 26 lat (22.01.1988) i zmarł 03.10.2014 o godz.23.20 w Wałbrzychu woj. Dolnośląskie . Z żalem ojciec wraz z żoną i córką oraz rodzina .

Dariusz / darkul65 | 05.10.2014 zgłoś naruszenie

Pozdrawiam serdecznie Wszystkich, którzy tu zaglądają :) A przy okazji chciałam podzielić się moją nową piosenką - \"Zatańczyć w deszczu\". Mam nadzieję, że choć trochę się spodoba i będzie dawką pozytywnej energii na czekające nas jesienne chłody. https://www.youtube.com/watch?v=BPIbsCexqZg

Marta Gliniecka | 26.09.2014 zgłoś naruszenie

Kaznodziei Salomona 12, 7 \"Wróci się proch do ziemi, tak jak nim był, duch zaś wróci do Boga, który go dał.\" Ksiega Joba 1,21 i 2 ,10 \" Nagi wyszedłem z łona matki mojej i nagi stąd odejdę. Pan dał, Pan wziął, niech będzie imię Pańskie błogosławione.\" \" Dobre przyjmujemy od Boga, czy nie mielibyśmy przyjmować i złego? \"

o.. | 23.09.2014 zgłoś naruszenie

coś nareszcie się dzieje na stronie. zauważyliście zmiany?

Michał | 23.09.2014 zgłoś naruszenie

Żal, rozpacz, niemoc, niezgoda na śmierć dziecka - to ciężar ciężki do udżwigniecia. Nikt nikogo nie obarcza tu winą, bo winny jest tylko los i przeznaczenie....Dobrze ze jest miejsce gdzie można się uzalić i dobrze, że przed ludżmi którzy to rozumieją. I śmierć Michasi i śmierć Agatki sprowokowały te wpisy. I wielka rozpacz po ich odejsciu. Ani dr Pogorzelski ani pani prezes nie powinni doszukiwać się w nich niczego więcej poza rozpaczą i chęcią użalenia się, podzielenia doświadczeniem, ulżenia własnej niedoli....Mam nadzieję, że tak właśnie to odebrali. Jakże małostkowe byłoby obrażanie się na wpis po stracie Michasi. To rozpacz go dytkowała !! Albo przytaknięcie mamie Agatki, że faktycznie, należy przestać działać na rzecz tak \"niewdzięcznych rodziców\". Nie to przecież miała na myśli. Wyraziła w ten sposób tylko swoją wielką wdzięczność za serce okazywane Jej Agatce. Bądżmy otwarci na ludzi, na ich problemy, nieszcześcia, rozpacz, ból i żal....Bywają chwile, że człowiek potrzebuje zrzucić z siebie to, czego już sam ponieść nie może...Nie obarczajmy nikogo winą za to, że szuka podpory, choćby takiej jak wynurzenie w Ksiedze Gości....

ja | 17.09.2014 zgłoś naruszenie

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
ARCHIWUM

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14
ARCHIWUM

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31
ARCHIWUM

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22