Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Księga gości

Pokaż:
Dodaj wpis

dziękuję za Wasze zaangażowanie www.sprzatanie-wroc.pl

tobi | 27.12.2014 zgłoś naruszenie

TOBI JUŻ NIE MA ZNALAZŁY SIE OSOBY KTÓRE JUŻ ZABUKOWAŁY .

kaczmarek krzysztof | 18.12.2014 zgłoś naruszenie

Czy pomoze nam Europejski Tydzień Swiadomości i NFZ też się dowie o 7 zasadach jak chronić się przed zakażeniem i zdejmie ten straszny reżim jaki panuje aby otrzymać TOBI .

janka | 14.12.2014 zgłoś naruszenie

data ważności 01 2017 tobi

Kaczmarek Krzysztof podopieczny kiedyś :-) Rabka Zdrój maybe in the future | 11.12.2014 zgłoś naruszenie

zapomniałem dodać przesyłka na mój koszt tak od mikołaja św :-)

Kaczmarek Krzysztof podopieczny kiedyś :-) Rabka Zdrój maybe in the future | 11.12.2014 zgłoś naruszenie

ODDAM ZA DARMO :-) TOBI PODHALER , TOBRAMYCIN . MOGĘ PODZIELIĆ SIĘ CAŁKOWICIE ZA DARMO TOBI WSZYSCY ZAINTERESOWANI WIEDZĄ O CO CHODZI MAM DO ODDANIA 4 NIE OTWIERANE PUDEŁKA TO JEST DAWKA 1 PUDEŁKO NA 1 MIESIĄC . NORMA U MNIE :-) DAWKA 28 mg . RÓWNIEŻ PULMOZYME 2 OPAKOWANIA CAŁE . TEŻ MAM NADMIAR . DLACZEGO ZA DARMO MIESZKAM W ANGLII A TU MAM TO ZA DARMO DAJĄ WIĘCEJ NIŻ BIORĘ WIĘC NIE DAM TEGO NA ŚMIETNIK WIEDZĄC ŻE MOIM BRACIOM I SIOSTRĄ TYM WIĘKSZYM I MNIEJSZYM TO POMAGA . KONTAKT DO MNIE 004407856020477 LUB cris83@vp.pl .

Kaczmarek Krzysztof podopieczny kiedyś :-) Rabka Zdrój | 11.12.2014 zgłoś naruszenie

Kupuje zawsze ze Fundacji Jas i Małgosia i nie ma problemu tam nigdy. Nawet Kreon 10.000 jest w bardzo niskiej cenie ok. chyba 27zł

danula | 21.11.2014 zgłoś naruszenie

Witam wszystkich. Ostatnio mam bardzo duże kłopoty z realizacją recepty na Pulmozyme i Kreon 25 000. Kreon udało się aptece dostać z hurtowni natomiast na Pulmozymę czekałam cały miesiąc i dostałam tylko jedno opakowanie pomimo, że na recepcie były dwa. Czy takie kłopoty są wszędzie czy po prostu moja apteka ma złą hurtownie ?

Krys98 | 20.11.2014 zgłoś naruszenie

Witam Państwa, w dniu 06.12. 2014 r. planowane jest spotkanie rodziców osób chorych na mukowiscydozę w szpitalu im. M. Kopernika w Łodzi, o godz. 10.00. Podczas spotkania chcielibyśmy zawiązać (właściwie wznowić) Łódzką Grupę Wsparcia. Planowany jest też krótki wykład dr Teresy Bileckiej na temat szczepień w mukowiscydozie. Prosimy osoby, które wybierają się na spotkanie o informację telefoniczną lub mailową potwierdzającą obecność, ponieważ musimy podjąć decyzję czy wystarczy nam korytarz jak kiedyś bywało, czy też musimy pomyśleć o jakiejś salce. Proszę zajrzeć do „Księgi gości” 2-3 dni przed spotkaniem. Potwierdzimy wtedy termin spotkania i podamy dokładne miejsce. Pozdrawiam Małgorzata Kaczmarek PTWM - zapisy tel. 18 / 267 60 60 w. 331; 342 bezpośredni tel. 536 210 250 (Monika Gronkiewicz, Joanna Horabik) email: poczta@ptwm.org.pl

Małgorzata Kaczmarek | 07.11.2014 zgłoś naruszenie

Pozdrowienia dla PTWM

m | 07.11.2014 zgłoś naruszenie

\"czy ktoś może wie gdzie ?\" w 9 lub 10 ośrodkach, z czego pierwszy w Warszawie, było dzisiaj w Polsacie o tym

_i | 26.10.2014 zgłoś naruszenie

Witam. Sprzedam używaną kamizelkę The Vest. Zainteresowane osoby proszę o kontakt 505553673. Pozdrawiam Anka

Anna | 22.10.2014 zgłoś naruszenie

http://charytatywni.allegro.pl/zloto-justyny-kowalczyk-w-walce-o-oddech-i1035526 \"..Dochód z jej sprzedaży zostanie wykorzystany na stworzenie ośrodka leczenia mukowiscydozy na terenie Centralnej Polski...\" czy ktoś może wie gdzie ?

danula | 22.10.2014 zgłoś naruszenie

Kreon 10000 kosztuje najtaniej 27zł , najdrożej 46zł - tez bym chciała żeby był tańszy albo odzywki Nutridrinki jeszcze tańsze

danula | 22.10.2014 zgłoś naruszenie

Kreon 25000 kosztuje prawie 8 zł to wiże się z wydaniem dodatkowo 100 -200 zł miesięcznie Mam pytanie czy PTWM robi coś aby ponownie był bezpłatny

mama | 21.10.2014 zgłoś naruszenie

bardzo, bardzo współczuję ... życzę dużo siły...

mama | 05.10.2014 zgłoś naruszenie

Z przykrością i z żalem informuję że nasz ukochany syn Radosław Kulik przegrał walkę z tą straszną chorobą Mukowiscydozą przeżywszy 26 lat (22.01.1988) i zmarł 03.10.2014 o godz.23.20 w Wałbrzychu woj. Dolnośląskie . Z żalem ojciec wraz z żoną i córką oraz rodzina .

Dariusz / darkul65 | 05.10.2014 zgłoś naruszenie

Pozdrawiam serdecznie Wszystkich, którzy tu zaglądają :) A przy okazji chciałam podzielić się moją nową piosenką - \"Zatańczyć w deszczu\". Mam nadzieję, że choć trochę się spodoba i będzie dawką pozytywnej energii na czekające nas jesienne chłody. https://www.youtube.com/watch?v=BPIbsCexqZg

Marta Gliniecka | 26.09.2014 zgłoś naruszenie

Kaznodziei Salomona 12, 7 \"Wróci się proch do ziemi, tak jak nim był, duch zaś wróci do Boga, który go dał.\" Ksiega Joba 1,21 i 2 ,10 \" Nagi wyszedłem z łona matki mojej i nagi stąd odejdę. Pan dał, Pan wziął, niech będzie imię Pańskie błogosławione.\" \" Dobre przyjmujemy od Boga, czy nie mielibyśmy przyjmować i złego? \"

o.. | 23.09.2014 zgłoś naruszenie

coś nareszcie się dzieje na stronie. zauważyliście zmiany?

Michał | 23.09.2014 zgłoś naruszenie
 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę 2018-02-09
  - Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków 2018-02-09
  - Szachiści dla chorych na mukowiscydozę 2018-01-29
  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
ARCHIWUM

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14
ARCHIWUM

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31
ARCHIWUM

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22