Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Księga gości

Pokaż:
Dodaj wpis

Szanowni Państwo, nazywam się Renata Moge, jestem mamą Agaty która odeszła 08-03-2011 roku w wieku 19 lat. Zostaliśmy z mężem sami bo Agatka była naszym jedynym dzieckiem ( wcześniej mieliśmy dzieci, które też odeszły bo były chore). Piszę o Aguni dlatego, że żyła 19 lat i jest to dla nas wszystko bardzo świeże, ale żeby nie pisać za dużo mamy u Boga dwie córki i syna. Agunia odeszła w domu, bo tak wspólnie z lekarzami zdecydowaliśmy. Chcę się tylko odnieść do wpisu Pani Bożenki. Wiem jak boli, ale każda osoba która uczestniczy w życiu naszego chorego dziecka chce pomóc. Znam od wielu lat Pana doktora Pogorzelskiego oraz Panią Dorotę i jestem pewna, że zrobili co w ich mocy, żeby było dobrze. Mukowiscydoza to nie grypa. My po odejściu naszej córci spotkaliśmy się z naszą Panią doktor i wybraliśmy najładniejszą książkę którą używała nasza Agunia i w podziękowaniu przekazaliśmy Pani doktor. Do dnia dzisiejszego mamy z nią kontakt. Nie można mówić o żalu do ludzi którzy próbowali pomagać po odejściu dziecka! Przecież wówczas obciążamy ich śmiercią naszego dziecka. Ból jest wielki, ale nie wierzę, że Pan doktor lub Pani Dorota świadomie działali na szkodę chorego dziecka. To niemożliwe!!!! To ludzie oddani dzieciom chorym, piszę to z pełnym przekonaniem, bo wiele razy miałam z nimi kontakt. Gdybym była lekarzem lub prezesem Towarzystwa, to po takim wpisie odebrało by mi chęć do dalszej pracy. Może warto pomimo niewyobrażalnego bólu zastanowić się zanim się kogoś obarczy winą? Zaznaczam że nie jestem związana z Towarzystwem, nie mam żadnych sympatii lub antypatii, a mój wpis jest spontaniczny. Uczestniczę od odejścia córci w grupie wsparcia i tam uczymy się żyć dalej, jak również podejścia do ludzi którym dzieci nie odeszły. Nie akceptujemy podejścia \"masz dziecko to nie wiesz jak to jest\". Jeżeli ktoś ma dzieci zdrowe i jest szczęśliwy w życiu to wcale nie znaczy że mnie nie rozumie. Rozumie i współczuje mi. Widzę wokół siebie ludzi, którzy chcieli nam pomagać jak żyła Agatka i teraz dalej chcą nam pomagać. Pani Bożenko, wiele jest pytań na które nie uzyskamy już odpowiedzi. Zadajmy sobie pytanie, zanim napiszemy że mamy do kogoś żal, czy on świadomie chciał zrobić coś co mogło zaszkodzić naszemu dziecku? Pozdrawiam i proszę mi wierzyć że nasze dzieci chcą widzieć szczęśliwych rodziców. To jest prozaiczne, ale ja i mój mąż nie zabierzemy szczęścia w drugim życiu naszej Aguni przez nasze egoistyczne \"użalanie\" się nad sobą. Szukamy dla siebie szczęścia, bo Agatka by tego chciała. Nie jest łatwo ale można. Arek i Renata Moge

Renata | 12.09.2014 zgłoś naruszenie

Pani Bożeno, Zdaję sobie sprawę, że Pani ból jest ogromny ponieważ jak Pani być może wie sama straciłam córkę i drugą córkę mam chorą na mukowiscydozę. Oczywiście ma Pani prawo pisać co Pani czuje, ja jednak chcę sprostować to, czego być może Pani nie wie, albo w tej całej bardzo ciężkiej sytuacji zostało pominięte. W ubiegłym roku sponsorzy podjęli decyzję, że wracają do finansowania dwóch przeszczepów rocznie. To była dla nas radosna decyzja .Po konsultacjach padła decyzja na dwie osoby, które od długiego czasu walczyły o życie i ich stan był bardzo ciężki. O Michasi jeszcze nikt nie mówił, gdyż jej stan pogorszył się kilka miesięcy później. Będąc zimą w Rabce odwiedziłam na oddziale chorych, stan Michasi bardzo mnie poruszył , pomyślałam o jej bardzo młodym wieku. Po powrocie do domu nie sposób było o niej zapomnieć. Liczyłam na to, że sponsorzy będą mogli sfinansować trzeci przeszczep . Niestety ich finanse nie pozwalały na pokrycie kolejnego przeszczepu. W podobnym czasie okazało się, że kolejna jeszcze młodsza dziewczynka potrzebuje przeszczepu płuc i jest w równie ciężkiej sytuacji. Po rozmowie ze sponsorami wiedziałam, że dla żadnej z nich nie ma pieniędzy, tak też z trudem poinformowałam rodziców dziewczynek . Po jakimś czasie skontaktowała się ze mną mama Michasi prosząc o zorganizowanie aukcji charytatywnej i pytaniem czy możemy jej pomóc w organizacji , oczywiście poprosiłam panią w sekretariacie o zajecie się sprawą i dalszą pomoc. Niedawno dowiedziałam się, że Michasia jest ponownie w szpitalu , nie mówiąc nic rodzicom zadzwoniłam do sponsorów naświetlając stan Michasi i to ze rodzice maja ja tylko jedną , zaświeciła się lampka, otrzymałam informacje, że może będzie możliwość jeżeli Wiedeń ją zakwalifikuje. Skontaktowałam się telefonicznie z mamą Michasi mówiąc, że jest maleńka szansa ale nie wiem czy Wiedeń wyrazi zgodę na przyjęcie i czy wystarczy Michasi czasu, ale jako matka ja bym próbowała. Uważam ,że należy walczyć do końca i do końca miałam iskierkę nadziei. Dlatego poprosiłam mamę aby dostarczyła do Towarzystwa kartę informacyjną aby można ją było przesłać do Wiednia i wówczas z karty dowiedziałam się, że Michasia ma bakterię która jest lekooporna, a leki podawane są z najwyższej półki i nic nie działa. Mimo tego wysłaliśmy maila do Wiednia z prośbą o przyjęcie Michasi, chociaż bałam się, że mogą odmówić / mail jest dostępny w Towarzystwie do Pani wglądu ,żeby rozwiać Pani wątpliwości mail został wysłany do Wiednia / Po Pani wpisie wiem, że moim błędem było to ,że rozmawiałam z mamą Joasi jak matka z matką, szczerze. Moja autentyczna chęć pomocy została zupełnie inaczej odebrana. Nie miałam i nie mam żadnej potrzeby aby udawać , łatwo Pani ocenia mnie nie wiedząc co działo się w moim sercu w tym czasie. Nie można było organizować przeszczep dwa lata wcześniej skoro Michasia jak Pani sama pisze dopiero końcem roku bardzo posunęła się w chorobie. Chcielibyśmy bardzo finansować przeszczepy, jednak nie jesteśmy w stanie. Towarzystwo nie posiada tak dużych środków , zdecydowana większość pieniędzy należy do subkontowiczów . Nie możemy też zabrać chorym z ich subkont pół miliona złotych na przeszczep chorego, który tego przeszczepu potrzebuje. Kilka lat temu miała miejsce jedna z paru wyjątkowych sytuacji związanych z przeszczepami , dzięki działaniu do końca udało nam się doprowadzić do przeszczepu w Wiedniu, dziewczyna do dnia dzisiejszego żyje, chociaż po ludzku była bez szans ,mogła odejść podczas transportu a jednak. Być może gdyby się nie udało jej mama zareagowałaby tak samo jak Pani ? tego nie wiem, jest też jedynaczką i cieszę się że mięliśmy wówczas na tyle determinacji żeby wbrew wszystkiemu działać. Tym razem się nie udało , jest mi bardzo przykro .Może faktycznie nie powinnam dzwonić do sponsora, wówczas nie było by tego zrywu i rozczarowania o którym Pani pisze. Dziękuję za Pani wpis, daje mi on nowe spojrzenie na moje podejście i rozmowę oraz dalszą pracę. Z pewnością wyciągnę z niego wnioski. Pozdrawiam Dorota Hedwig

Dorota Hedwig | 04.09.2014 zgłoś naruszenie

... :(

L. W. | 02.09.2014 zgłoś naruszenie

Witam, jestem ciocią zmarłej 13.08 b.r. Michasi (13 lat). Chciałabym się podzielić swoim żalem z powodu przedwczesnej śmierci mojej siostrzenicy i jednocześnie rozczarowaniem PTWM. Kieruję swoje spostrzeżenia głównie do rodziców chorych dzieci na mukowiscydozę, bydź może niektórym rzuci to nowe światło na to, co dzieje się w organizacji, która ma pomagać chorym. Jak również, a może przede wszystkim, do samego Zarządu PTWM, może ruszy to ich sumienie, choć w to akurat wątpię. Na początku, pozwolę sobie przedstawić pokrótce historię mojej siostrzenicy. Michasia została zdiagnozowana w 7 miesiącu życia w Zabrzu, od tamtego czasu była leczona w Rabce Zdrój. Jej stan był w miarę dobry do 2012r. Wtedy też choroba uderzyła ze zdwojoną siłą. Pobyty Michasi w rabczańskim szpitalu stały się częstsze i dłuższe. Pod koniec 2013r potrzebowała już tlenoterapii nocnej. W marcu 2014r odbyła się komisja w sprawie zakwalifikowania Michaliny do przeszczepu płuc, wtedy też, była pod tlenem 24 godz. na dobę. Saturacja wahała się między 92 w dobrym stanie, a przy zaostrzeniach 54. Wtedy też wstępnie została zakwalifikowana do przeszczepu. I tu rodzi się pytanie, czy Pan dr A. Pogorzelski wysłał do kliniki w Zabrzu potrzebne dokumenty, które ruszyłyby całą procedurę do przodu? Jest on jedyną osobą, która mogła to zrobić z racji tego, że był lekarzem prowadzącym Michasi. Rodzice nie otrzymali żadnej potwierdzającej informacji z Zabrza, że dokumenty dotarły. Siostra (mama Michasi), zdając sobie sprawę że, w Polsce Michasia może nie doczekać przeszczepu; z racji tego, że w kraju nie ma podpisanej eurotransplantacji, zaczęła starać się o fundusze na przeszczep w Wiedniu. Postanowiła prosić o pomoc PTWM. Były dwie osoby w Towarzystwie które, pomogły siostrze najbardziej. Podpowiadały gdzie pisać prośby, jak zorganizować aukcję. A co najważniejsze, oddawały całe serce, żeby pomóc mojej siosrzenicy. W tym czasie stan Michaliny bardzo się pogorszał. Ostatnie pół roku praktycznie spędziła w szpitalu w Rabce. Rodzice Michasi byli bezsilni, ponieważ nie wiedzieli gdzie się udać i kogo prosić o pomoc. Z PTWM pomoc była nieadekwatna do sytuacji, moim zdaniem. 19 lipca b.r. Michasia znowu \"wylądowała\" w Rabce. Z dnia na dzień było coraz gorzej. I nagle po tygodniu pobytu w szpitalu z siostrą skontaktowała się Pani D. Hedwig z informacją, że znaleźli się sponsorzy, którzy sfinansują przeszczep. Radość rodziny była ogromna, lecz jak się później okazało, chwilowa. Pani Hedwig powiedziała siostrze, że potrzebne dokumenty zostały wysłane do Wiednia (czyżby?) i że trzeba czekać na odpowiedź. Po 4 dniach Pani Prezes poprosiła o spotkanie przed Instytutem i powiedziała siostrze, że miała wgląd do wypisów Michaliny i że z powodu bakterii, którą ma Michasia (Acinetobacter baumanii) jest nikła szansa, że Wiedeń zaprosi ich na kwalifikacje. Rodzi się pytanie, czyż to nie lekarz powinien poinformować o tym rodziców? Siostrze usunął się grunt pod nogami, straciła wszelką nadzieję. A co zrobiła Pani Hedwig? Zasłoniła się Bogiem. Powiedziała siostrze, że ma się modlić i być silna, jak również przyznała się, że cała procedura z przeszczepem miała być uruchomiona co najmniej dwa lata wcześniej! To dlaczego Pani D. Hedwig nie skontaktowała się ze sponsorami już wtedy? Nasuwają się kolejne pytania, jak sądzę bez odpowiedzi. Jak Pan dr A. Pogorzelski, mając takie doświadczenie, nie mógł zareagować wcześniej? Przecież siostrzenica od co najmniej, 1.5 roku była w bardzo złym stanie, pod tlenem, z niekończącą się gorączką i ciągłymi pobytami w szpitalu. Jej stan pogarszał się z dnia na dzień. Jak można dać nadzieję rodzicom, dwa tygodnie przed śmiercią córki, wiedząc znacznie wcześniej, że Michasia nie dożyje do rzekomego przeszczepu? Żeby poczuć się lepiej, że \"coś\" się zrobiło? Żeby \"umyć ręce\"? Do napisania tego listu skłoniła mnie miłość do Michasi, a także teraz, niestety, widok cierpiących jej rodziców. Ile pracy, zaangażowania i miłości włożyli w to, żeby ich córka mogła żyć jak najlepiej i jak najdłużej. Niestety, moim zdaniem, przez opieszałość i decyzje, które nie zostały podjęte w odpowiednim czasie, wszystko zostało zaprzepaszczone. Bo ja głęboko wierzę w to, że moja kochana Michasia mogłaby jeszcze żyć. Przecież to nie była sytuacja, gdzie lekarze walczą o czyjeś życie na sali operacyjnej, bo zdarzył się tragiczny wypadek. Michasia chorowała 13 lat! Była stałą \"bywalczynią\" szpitala w Rabce, więc lekarz wiedział jaki jest jej stan, w jakim kierunku to zmierza,a mimo to, nie zareagował w odpowiednim czasie. Chciałabym na koniec zaznaczyć, że żal mam do Pani Hedwig, Pana dr Pogorzelskiego i Pani Ligockiej, którzy mogli zadziałać wcześniej, ale tego nie zrobili. Po śmierci Michasi, pocztą pantoflową doszło do nas, że Pani dyrektor Ligocka przyznała, że procedura dotycząca przeszczepu w Wiedniu dla Michasi, powinna być uruchomiona pół roku wcześniej. Więc jak powinniśmy to sobie wszystko tłumaczyć? Tym listem nie zwrócę Michasi życia, ale bydź może niektórym (szczególnie chorym i ich rodzinom), którzy tak bezgranicznie wierzą w niektórych ludzi w PTWM, otworzą się oczy. Mam nadzieję, że to coś zmieni. Mam nadzieję...

Bożena Grabarczyk | 30.08.2014 zgłoś naruszenie

W 2010 też kupowałam pierwszy raz z NFZ (żółty pari junior boy s) i teraz z NFZ przysłali mi odmowę . Już kupiłam nowy PARI BOY SX, bo nie miałam na czym już robić a córka wzięła do szpitala inhalator a my zostaliśmy z takim za 160zł inhalatorem na przetrzymanie. Ciekawe czy inne NFZ refundują inaczej?

danula | 10.08.2014 zgłoś naruszenie

Ostatni raz wymieniałam inhalator w 2010 roku i w tym roku również to zrobiłam zgodnie z nowymi przepisami. Nie było problemu.

Renata | 10.08.2014 zgłoś naruszenie

Danula. A jaki inhalator potrzebujesz?

Jacek | 08.08.2014 zgłoś naruszenie

Nie podoba mi się inna rzecz. Miały być inhalatory z refundacja z NFZ co 4 lata, małemu wzięłam w 2010roku i następna refundacja w 2015 roku a wciąż myślałam,że według przepisów przysługuje mi w tym roku !!! Najdłużej będą czekać ci co wzięli inhalator po 5 latach np.koniec 2013 roku , znów muszą czekac 5 lat i dopiero wtedy liczy się co 4 lata. Jednak jak zamawiałam nebulizator po pół roku czyli miałam refundację w sierpniu 2013 to już na początku roku 2014 NFZ podpisał mi refundację (już mam co 6 m-cy). Trochę to niesprawiedliwe. Teraz jestem zmuszona kupić nowy inhalator małemu bo się zepsuł,bo koszt naprawy 600zł a za rok znów powinnam kupić bo mi przysługuje nowy. A może urzędnikom pomyliły się te przepisy ???

danula | 06.08.2014 zgłoś naruszenie

Zarząd nie ma żadnych wątpliwości co do dobrej i oddanej pracy Pani Violetty Gacek jeżeli chodzi o chorych i rodziców i w tej pracy chyli jej czoła. Jesteśmy jej bardzo wdzięczni za ogrom pracy, jaki wykonywała z niewątpliwym oddaniem. Dlatego decyzja o zwolnieniu, którą Zarząd był zmuszony podjąć, była tym bardziej trudna. Pani Violetta Gacek została szczegółowo poinformowana o przyczynach rozwiązania umowy o pracę; Zarząd nie jest uprawniony do upublicznienia informacji w tym zakresie bez wyraźnej zgody Pani Violetty. Jako Zarząd odpowiadamy za dobro i rozwój całego Towarzystwa. Nasza działalność nie może ograniczać się tylko do kontaktów, o jakich Państwo piszecie, pozostaje jeszcze bardzo ważna część działalności Towarzystwa, która ma doprowadzić do zmian systemowych i rozwoju, a tym samym do zdecydowanego wydłużenia życia i poprawy jakości życia chorych na mukowiscydozę. Dlatego decyzja Zarządu jest nieodwracalna, pomimo że Państwo czujecie się nią zaskoczeni, co doskonale rozumiemy, gdyż na co dzień mieliście Państwo ze swojej strony bardzo dobre relacje z Panią Violettą. Zarząd z pełną odpowiedzialnością, świadomy możliwości krytycznych ocen z Państwa strony podjął decyzję, która była konieczna dla dobra całego Towarzystwa i Państwa jako chorych lub ich rodzin.

Dorota Hedwig | 09.07.2014 zgłoś naruszenie

Zakupię koncentrator tlenu przenośny jeśli ktoś ma proszę o kontakt kuzio9514@o2.pl

kuzio9514 | 12.05.2014 zgłoś naruszenie

Witam. Mam do oddania przyrząd do fizjoterapii w chorobach dróg oddechowych o nazwie RC CORNET ( http://www.securanova.com.pl/produkt/rc_cornet.php ). Użyty był zaledwie 2 razy, jest w bardzo dobrym stanie. Jak wcześniej wspomniałam DO ODDANIA zatem jedynym kosztem który trzeba ponieść jest wysyłka (około 10 zł) Jeśli jest ktoś zainteresowany proszę o kontakt mailowy pod adresem: n.golebiewska94@wp.pl :)

Natalia | 01.05.2014 zgłoś naruszenie

Dorota Hedwig . Poranek Wielkiej Nocy, zadziwienie, pusty grób, budząca się nadzieja :) Niech Zmartwychwstały Pan obdarzy nas wszystkich wyjątkowym pokojem, który przezwycięża wszelkie obawy i niepokoje, niech miłość którą obdarzył nas Jezus poprzez Swoją śmierć i zmartwychwstanie zalewa nasze serca, byśmy pomimo swoich różnych trudności i kłopotów byli dla siebie dobrzy jak codzienny chleb, nie tylko podczas świąt ale przez całe życie Radosnego Alleluja i Błogosławionych Świąt !!!

Dorota | 19.04.2014 zgłoś naruszenie

Witam. Mam do sprzedania używany zestaw THE VEST z czarną kamizelką w rozmiarze S. Zainteresowane osoby proszę o kontakt andzilek@gmail.com.

Ania | 02.04.2014 zgłoś naruszenie

Kupujemy leki ,które są na zniżkę albo bez niej, nie zastanawiam się. Jeszcze jest Kolistyna na zniżkę np. , można tez kupić sól fizjologiczną, Aqua, Ventolin-aerozol, Mukolina-syrop

danula | 24.03.2014 zgłoś naruszenie

JAKIE obecnie leki są na zniżke przy mukowiscydozie oprócz Kreonu i Pulmozymy

jagoda | 23.03.2014 zgłoś naruszenie

http://www.dobrawioska.org/index.php?s=2,0,47,266 INTEGRACYJNE TURNUSY NARCIARSKIE Integracyjne turnusy narciarskie dla dzieci zdrowych oraz dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz innymi zaburzeniami Turnus I: 03.01 -10.01. 2014 - Zapraszamy do relacji zdjęciowej ! Turnus II: 1.02- 8.02.2014 Turnus III: 8.02 - 15.02.2014 Turnus IV: 23.02 - 2.03.2014 Turnus V: 2.03 - 9.03.2014

danula | 28.02.2014 zgłoś naruszenie

jagoda wszystko ok aktulanie jestem w szpitalu na badaniach i jakaś bakteria się przyczepiła ale myślę pozytywnie więc niedługo do domu :) Pozdrawiam Mateusz :)

mateusz po przeszczepie | 04.02.2014 zgłoś naruszenie

Wczoraj 30 stycznia 2014, mineło 2 lata jak odszeł do Pana Kamil Hołota, nie doczekał 18 urodzin o których tak marzył, a tak bardzo chciał żyć..... Nawet wtedy gdy już brakowało sił i ból był nie do wytrzymania (*)(*) Tak wiele planów, skrytych marzeń których nie zdradzał, tyle nie wypowiedzianych słów, które gdzieś zapadły w głęboką ciszę. Zawsze najlepiej czuł się wśród ludzi, bo wtedy chociaż na chwilę mógł zapomnieć o nieustannej walce z tak niesprawiedliwą chorobą, a bardzo lubiał poznawać nowych ludzi. Najlepszy brat na świecie, jakiego tylko można było tylko sobie wymarzyć...... 24 miesiące minęło jak jeden dzień, a dla nas wszystko stanęło w miejscu, przeżycia i wspomnienia sa wciąż żywe i tak Kamilku już zostanie. Dla nas zawsze będziesz żył, zawsze będziesz przy nas. Staramy się wierzyć że tam....gdzie teraz jesteś jest Ci o niebo lepiej, choć życie tu dla nas bez CIEBIE jest bardzo trudne i bolesne. Kochamy Cię bardzo (*)(*)(*). \"Niech Dobry Bóg będzie pocieszeniem i drogowskazem dla każdego kto szuka pocieszenia i ukojenia własnego bólu....\"

Marta Hołota | 31.01.2014 zgłoś naruszenie

Jak tam Mateusz się czujesz po przeszczepie

jagoda | 29.01.2014 zgłoś naruszenie

Sprrzedam Inhalator Aeroneb Go z dwoma nebulizatorami Stan Bardzo dobry i Pariboy Mobile S stan dobry z dwoma wężykami i 5 filterków nowych nie zapakowanych. Oba chodzą na Bateerie i Akumulatro informacje pod mateuszblazik16@interia.pl

Mukolinek po Przeszczepie | 26.01.2014 zgłoś naruszenie

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
ARCHIWUM

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14
ARCHIWUM

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31
ARCHIWUM

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22