Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Księga gości

Pokaż:
Dodaj wpis

proponuje zadawać pytania na facebooku rodzina muko- jest tam większy ruch :-)

danula | 06.11.2013 zgłoś naruszenie

Witam, mam pytanie, czy ktoś z Państwa lub Wasze dziecko używa irygatora do nosa PARI MONTESOL? Moje dzieci używają do płukania nosa Jala Neti. Domyślam się, że irygator do nosa Pari Montesol działa podobnie (choć zasada użycia jest nieco inna), ale chodzi mi o to, czy ktoś może z tego już korzystał i mógłby podzielić się swoim doświadczeniem w tym zakresie. Co do różnic to poczytałam na ten temat, chodzi mi o odczucia użytkownika. Pozdrawiam

Małgorzata | 06.11.2013 zgłoś naruszenie

Witam.Mam pytanie do pana odnośnie magnetostymulacji.Jak wygląda zabieg czy aparat ma pan wypożyczony do domu czy może uczęszcza do jakiegoś gabinetu i jak często iile trwa zabieg? Ja mam syna 18-letniego po przeczytaniu pana wpisu grzebałam trochę w necie (a mieszkamy w świętokrzyskim)więc natrafiłam na doktor Chodakiewicz ,która zaproponowała wypożyczenie takiego aparatu też Viofor(za 1mies.320zł 4 zabiegi dziennie) oczywiście po wcześniejszej konsultacji pacjenta.Proszę o wpis jak to wygląda u pana.Pozdrawiam

barbara-b102 | 05.11.2013 zgłoś naruszenie

Witam Wszystkich serdecznie, przypominam, że konsultacje społeczne w sprawie \"Projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie\" trwają tylko do 31 października 2013 r. Dotyczą one m.in. inhalatorów, a więc sprężarki powietrza i nebulizatorów. Poniżej Pani Martyna udzieliła bardzo trafnych wskazówek jak to zrobić. Pamiętajmy, że w jedności siła. Czy każdy z nas dołożył już swoją cegiełkę w tej sprawie? Pozdrawiam

Małgorzata | 29.10.2013 zgłoś naruszenie

Jaki używacie sterylizator, wyparzacz i który jest godny polecenia?

danula | 25.10.2013 zgłoś naruszenie

Właśnie ruszyły konsultacje społeczne do Projektu Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (ogłoszenie o konsultacjach - http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=m491&ms=0&ml=pl&mi=56&mx=0&mt=&my=131&ma=032688) Zachęcam wszystkich rodziców i inne osoby zainteresowane losem osób chorych na mukowiscydozę do udziału w konsultacjach...im bedzie nas więcej tym większa szansa na zmiany na lepsze. Poniżej przytaczam fragment wypowiedzi mojego męża wysłany właśnie w ramach tych konsultacji. Można śmiało się na nim wzorować, coś zmienić, czy zacytować i wysłać: \"Od 2014 roku inhalator ma być refundowany raz na 4 lata w kwocie max 800 zł, zaś nebulizator raz na 6 miesięcy w kwocie 150 zł. Jest to pewien postęp w stosunku do tego co jest obecnie, nie mniej na pewno nie jest to stan idealny. Sprzęt przy mukowiscydozie jest bowiem bardzo intensywnie używany i szybko się zużywa, zaś przy podawaniu różnych leków trzeba mieć kilka nebulizatorów, a czasem i inhalatorów. Ponadto np używany przez nas inhalator membranowy Aeroneb Go zgodnie z instrukcją obsługi jest przeznaczony jedynie do 100 sterylizacji. W przypadku dwóch inhalacji dziennie (a nie raz musi być ich więcej) limit ten wyczerpuje się po 50 dniach. Gdyby zaś sterylizować go tylko raz dziennie (co wiąże się z ryzykiem dla chorego), to limit ten kończy się po trzech miesiącach. Rozporządzeniu dopuszcza zaś dofinansowanie nebiluzatora maksymalnie raz na 6 miesięcy. Również kwota dofinansowania nebulizatora (głowicy do inhalatora membranowego) jest niezadowalająca. Projekt przewiduje bowiem refundację 150 zł, podczas gdy głowica kosztuje ponad 300 zł. Dofinansowanie nie pokrywa zatem nawet połowy kosztu głowicy inhalatora membranowego. Cały inhalator jest refundowany raz na 4 lata. Sprzęt jednak zużywa się znacznie szybciej. Przez pierwsze dwa lata można jeszcze liczyć na wymiany gwarancyjne, potem już nie. Zasadne było by zatem zwiększenie częstotliwości refundacji inhalatora. Ponadto inhalator membranowy Aeroneb Go kosztuje około 1.300 zł (inhalator Pari więcej), wobec czego refundacja 800 zł jest wciąż niewystarczającą kwotą. W powyższej sytuacji zwracam się o podwyższenie limitów refundacji oraz zwiększenie częstotliwości refundacji ww. sprzętów, tak aby nie przerzucać kosztów ich zakupu na chorych. Trzeba bowiem pamiętać, że leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne (leczenie naszego 2-letniego dziecka wynosi 1.000 zł miesięcznie, a żyjemy z jednej pensji gdyż żona z uwagi na opiekę nad chorym dzieckiem nie pracuje), wobec czego Państwo nie powinno zrzucać tak znacznej części kosztów na rodzinę chorego.\"

Martyna | 11.10.2013 zgłoś naruszenie

W razie pytań o magnetostymulacje prosze pisac na marysia_wisniewska@wp.pl

marysia | 09.10.2013 zgłoś naruszenie

Moze podaj do siebie jakis kontakt?

danula | 09.10.2013 zgłoś naruszenie

Mam 30 lat choruję na Mukowiscydozę z typowa postacią Delta F508. W tygodniu Mukowiscydozy udzieliłam wywiadu do lokalnej gazety który przesyłam. W artykule informuję między innymi o zabiegach magnetostymulacji na aparacie Viofor JPS – system firmy MedAndLife. Z zabiegów korzystam od 11 lat. Za waszym pośrednictwem chciałabym zachęcić osoby chore na mukowiscydozę i innych których temat ten dotyczy do zapoznania się z wiedzą na temat magnetostymulacji (www.medandlife.com). W moim przypadku zabiegi magnetostymulacji przynoszą pozytywne efekty: - zwiększenie odporności co ogranicza zaostrzenie choroby - zmniejszenie i rozrzedzenie wydzieliny w płucach - spowolnienie postępu choroby - dość dobra kondycja jak na mój wiek - nie mam pałeczkowatych palców, sinicy oraz osteoporozy - pomimo iż mam postać brzuszną CF, nie widać tego w badaniach USG, brak typowych zmian trzustki i wątroby bez stosowania leków na wątrobę Zabiegi te zaproponował mi Pan Jan Bieńkowski ( ojciec nieżyjącego syna chorego na CF ) gdy miałam 19 lat i od tego czasu do dziś z nich korzystam. Stwierdzam iż stan mojego zdrowia nie ulega szybkiemu pogorszeniu, wręcz się delikatnie poprawia co wykazują wyniki badań. Z zabiegów u Pana Bieńkowskiego korzystam według opracowanej i stosowanej w jego gabinecie na Vioforze własnej metody indywidualnego ustalania dla każdej osoby oraz rodzaju schorzenia parametrów aplikacji i czasu trwania terapii co jest niezbędne dla ich skuteczności. Zabiegi te traktuje jako dodatkową formę rehabilitacji przy standardowym sposobie leczenia mukowiscydowy.

Marysia | 29.09.2013 zgłoś naruszenie

DZIŚ DOWIEDZIAŁEM SIĘ O TYM ŻE KOLEJNY RAZ JUSTYNKA OTWIERA SIĘ NA NAS . SUPER CIESZE SIĘ BARDZO Z WAMI CHOĆ JESTEM DALEKO OD WAS I FAJNEGO MIEJSCA JAKIM JEST RABKA , \" SZPITAL , PTWM EKIPA KTÓRA TAM DAJE Z \" SIEBIE\" \"WSZYSTKO CZEGO OCZEKUJĄ ,OCZEKUJEMY MY :-) . GŁOWA PROSTO A CZASAMI NISKO TAK JAK JUSTYNA :-) SZACUNEK POZDROWIENIA DLA WSZYSTKICH . KACZMAREK KRZYSZTOF

CRIS | 28.09.2013 zgłoś naruszenie

WITAM MAM PYTANKO MOŻE KTOŚ Z NASZYCH NIE MÓWIE O MNIE JEST W UK ??? KONTAKT MILE WIDZIANY CRIS83@VP.PL KACZMAREK KRZYSZTOF

CRIS | 28.09.2013 zgłoś naruszenie

DO Marta Gliniecka . JESTEM W UK JAK COŚ TO PISZ DO MNIE NA EMAIL CRIS83@VP.PL RAZ NA DZIEŃ SPRAWDZAM POCZTE WIĘC JEŚLI MOGĘ JAKOŚ POMÓC TO WAL ŚMIAŁO . CHORY CF KRZYSIEK

CRIS | 28.09.2013 zgłoś naruszenie

Zapraszam do posłuchania mojej nowej piosenki - \"Na przekór\", ze specjalnymi pozdrowieniami dla tych, którym kończą się wakacje... :) http://www.youtube.com/watch?v=rxKuTj4K7Oo

Marta Gliniecka | 01.09.2013 zgłoś naruszenie

Nie pomyliła się. 40 funtów to cena całego inhalatora (w Polsce poniżej 1200 zł nie kupisz). Sama przez znajomego znajomej :) zamówiłam w maju Aeroneb Go z Anglii. Zapłaciłam w przeliczeniu na złotówki ok. 240 zł. Inhalacje są takie same, jak przez ten zakupiony w Polsce. Różnica polega na tym, że jest wyłącznie na baterie (nie ma wejścia na zasilacz do prądu). Mi to pasuje ( kabel od zasilacza przerwał się, nowy kosztuje 240 zł!!! więc kupiłam ładowarkę do baterii i baterie- akumulatorki , razem ok. 60-70 zł w Aldi, aktualnie są/będą w Lidlu). Nebulizator trochę inaczej się zamyka, więc nie dopasuje się go do \"spodu\" zakupionego w Polsce. Końcówki kabelków też trochę krótsze, ale z polskich kabelki też wchodzą i działa, bo sprawdzałam (na odwrót się nie da – angielskie kabelki do polskich inhalatorów/nebulizatorów, bo za krótkie). Biorąc pod uwagę cenę (ok. 200-240 zł za cały zestaw, w zależności od kursu funtów), gdy w Polsce tylko głowica kosztuje 369 zł, to dla mnie korzystniej zamówić ten z Anglii. Refundacja NFZ 1 x w roku 120 zł = 269 zł, no ewentualnie coś z PFRON/PCPR, ale też tylko raz, zaś przy soli, colistynie i pulmozyme wypadałoby mieć 2-3 nebulizatory/głowice, rachunek prosty...). Tylko co z samym inhalatorem? 1 w zapasie, ale reszta to mi nie potrzebna :) Poza tym ten znajomy znajomej już wrócił do Polski i szukam nowych kontaktów, aby mi go ktoś zakupił, bo nie da się bezpośrednio do Polski…

Iwi | 20.08.2013 zgłoś naruszenie

Ona się pomyliła bo chyba cena to jest za sam nebulizator

mama Kasi | 20.08.2013 zgłoś naruszenie

Znajoma była w Anglii i mi mówi,że Aeroneb kosztuje tam 40 funtów sprawdziłam i faktycznie np. tutaj: http://www.ebay.co.uk/itm/Aeroneb-Go-70 ... 0849615641 44,39 x kurs 4,8847 = 216,83 zł!!!! a skąd u nas taka cena 1200zł????

mama Kasi | 08.08.2013 zgłoś naruszenie

Pewnie większość z nas jest teraz na wakacjach: góry, morza, lasy :) Ale jeśli zdarzya się, że ktoś tu zagląda, szczególnie w wieku od 15 do 24 lat, to będę bardzo wdzięczna za wypełnienie ankiety nt. tworzenia filmów przez młodzież: https://docs.google.com/forms/d/1h5z5hWPvChIu7l3Q0sQXiXB-KaO3oS-Ca-NbXaZgPKs/edit# Można też przekazać link dalej :) Pozdrawiam ciepło Wszystkich, Marta Gliniecka

sofi | 05.08.2013 zgłoś naruszenie

weszłam we wspomnienia i pożegnania w 2009 rok, jestem zaskoczona i nie ukrywam, że również oburzona, że podpisy pod wpisami zostały pozmieniane. Prośba do osoby odpowiedzialnej za zaistniałą sytuację o spowodowanie poprawnych podpisów.

Anna Kobyłecka | 25.07.2013 zgłoś naruszenie

Zapraszam do poczytania mojego bloga, na którym z przymrużeniem oka opisuję nasze życie z \"muko\", ale także i z refleksją, że nie zawsze nam jest łatwo.Dla złapania oddechu;) i uwolnienia się choć na chwilę od codzienności, można poczytać moje wiersze z trzech tomików (i inną twórczość) , a także posłuchać ich w formie poezji śpiewanej. Serdecznie zapraszam! http://www.villemo-poezja.blogspot.com/

Villemo | 19.07.2013 zgłoś naruszenie

witam serdecznie chciałabym porozmawiać z rodzicami u których dzieci z muko maja PEG moja coreczka ma 8 lat i przed nami taka operacja wiec jak ktoś ma czas to podaje emeila szeficzka@op.pl mogę również wieczorem na skpa

katarzyna | 08.07.2013 zgłoś naruszenie

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
ARCHIWUM

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14
ARCHIWUM

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31
ARCHIWUM

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22