Tak jak Ty chcę patrzeć jak dorasta mój syn
Magda, 29 lat
Od ponad 30 lat zabiegamy o to, by jakość życia chorych na mukowiscydozę była coraz lepsza i bliższa standardom europejskim. Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym. Wspieramy i realizujemy programy pomocowe dla ponad 1700 podopiecznych.
Walczymy o lepsze warunki leczenia
Razem z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy (towarzystwo naukowe zrzeszające lekarzy i kadrę medyczną), prowadzimy liczne rozmowy z przedstawicielami NFZ oraz Ministerstwa Zdrowia, dążąc do poprawy warunków leczenia pacjentów z CF. Celem naszych działań są również projekty wspierające ośrodki zajmujące się leczeniem chorych na mukowiscydozę w całej Polsce. W latach 2015-2017 przekazaliśmy:
330 166,42 zł – na sfinalizowanie otwarcia Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, najnowocześniejszego i największego ośrodka pediatrycznego w Polsce.
100 473,24 zł – na rozbudowę Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu, by zapewnić chorym dorosłym europejskie warunki leczenia.
103 155,90 zł – na utworzenie oddziału leczenia mukowiscydozy dla dorosłych w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu.
Zapewniamy rehabilitację
Prowadzimy również projekty kompleksowej rehabilitacji, rehabilitacji przez sport oraz treningów samodzielnego funkcjonowania chorych w ramach projektów dofinansowanych przez PFRON oraz projektów samorządowych w których towarzystwo prowadzi zajęcia z fizjoterapeutami, psychologami, dietetykami. W roku 2018 programem objęto ponad 200 osób chorych na mukowiscydozę.
Edukujemy i walczymy o lepsze zrozumienie choroby w społeczeństwie
Organizujemy warsztaty, szkolenia, konferencje i wideokonferencje, poradnictwo online oraz bezpłatną infolinię dla chorych na mukowiscydoz, poradnictwo w zakresie rehabilitacji, żywienia, pomocy prawnej i psychologicznej. Zapewniamy dostęp do najnowszych informacji z zakresu kompleksowego leczenia mukowiscydozy. Wydajemy kwartalnik „Mukowiscydoza” w nakładzie 2000 egzemplarzy dedykowany wszystkim chorym oraz członkom ich rodzin.
Organizujemy cykliczne wydarzenia: Ogólnopolskie szkolenie „Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę” to dwudniowe warsztaty edukacyjno-szkoleniowe dla chorych i ich rodzin w których co roku bierze udział blisko 150 rodzin, a jego podstawowe założenia to edukacja rodziców i chorych dorosłych w zakresie postępów leczenia, fizjoterapii, dietetyki oraz przeciwdziałania zakażeniom. To również indywidualne zajęcia z psychologiem i rehabilitantem. W czasie tego spotkania, rodzice mają także okazję, by wymienić się między sobą doświadczeniami oraz problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy.
Bieg po oddech, to z kolei sportowe wydarzenie organizowane w Zakopanem podczas którego promujemy aktywność fizyczną jako istotny element codziennej fizjoterapii chorych przekładającej się na jakość i długość życia. To również budowanie świadomości o mukowiscydozie, przełamywanie barier i integracji społecznej osób niepełnosprawnych w tym także chorych na mukowiscydozę. Pozyskane za sprawą wydarzenia środki finansowe realizują pokrycie kosztów zakupu leków oraz sprzętu rehabilitacyjnego dla naszych podopiecznych.Bieg z roku na rok cieszy się coraz większą popularnością.
Wywołujemy uśmiech na twarzach naszych podopiecznych
Mikołajki dla Mukoludków, to przedświąteczna akcja polegająca na zbiórce środków finansowych oraz darów rzeczowych. Z pozyskanych darowizn przygotowujemy paczki świąteczne dla najbardziej potrzebujących rodzin. W roku 2018 udało nam się obdarować ponad 1000 rodzin.
Nasza pomoc to również nieodpłatna administracja subkont podopiecznych, oraz pomoc w pozyskiwaniu środków finansowych umożliwiających pokrycie kosztów drogiego leczenia.
Dzięki otrzymanym darowiznom w 2017 roku przeznaczyliśmy:
43 323 zł – na leczenie pięćdziesięciu pięciu osób, które znalazły się w trudnej sytuacji życiowej.
84 822,77 zł – na doposażenie bezpłatnej wypożyczalni sprzętu medyczno - rehabilitacyjnego i pomocniczego. Z wypożyczalni korzysta 720 podopiecznych.
1 500 000 zł – na kontynuację programów domowej rehabilitacji.
Opakowanie wysokokalorycznego
preparatu odżywczego
2 opakowania
enzymu trzustkowego
1 godzina
rehabilitacji oddechowej
Administratorem Twoich danych jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Dokonując płatności akceptujesz, że Twoje dane zostaną przekazane dostawcy usług płatniczych w celach związanych ze świadczeniem usług płatniczych. KLIKNIJ i dowiedz się więcej o ochronie Twoich danych.