Ewa (mama): Adaś urodził się z niedrożnością smółkową. Był operowany w trzeciej dobie życia. Jego stan był tak ciężki, że do szpitala specjalnie przyjechał ordynator oddziału chirurgii. W wyniku operacji została wyłoniona stomia, co okazało się być bardzo dużym wyzwaniem pielęgnacyjnym. Nie mogliśmy swobodnie przytulić synka bez lęku, że z worka stomijnego wycieknie treść jelitowa. Pierwsze cztery miesiące po diagnozie były absolutnym koszmarem. Popadaliśmy z nadziei w czarną rozpacz. Widzieliśmy chorobę, a dziecko było jakby za nią ukryte. Mimo to wróciliśmy do życia. W naszym domu ponownie zagościła radość i śmiech, choć wcześniej wydawało się to niemożliwe.

Kiedy Adaś miał 11 miesięcy, przeszedł operację odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego, a 8 miesięcy później nastąpiło całkowite zamknięcie stomii. Nie wiemy, czy na 100% pożegnaliśmy się z oddziałem chirurgii – w mukowiscydozie może zdarzyć się nawrót niedrożności jelitowej. Staramy się jednak cieszyć każdym dniem i nie myśleć o statystykach dotyczących długości życia. Idziemy do przodu, ale wymaga to dużo większej energii niż w sytuacji, gdy dzieci są zdrowe. To trochę tak, jakbyśmy stale jechali na zaciągniętym do połowy hamulcu ręcznym.

Adaś ma 5 lat, jest wesołym, pełnym energii chłopcem. uwielbia grać w szachy, jeżdzić na rowerze i ścigać się na gokartach.Na pozór niczym nie różni się od swoich rówieśników.

Co piąty noworodek z mukowiscydozą ma trudność z oddaniem stolca (smółki), co zazwyczaj wymaga zabiegu operacyjnego. Inne objawy choroby to m.in. przedłużająca się żółtaczka, kaszel, brak przyrostów masy ciała. Chorzy często zapadają na zapalenia oskrzeli i płuc o bardzo ciężkim przebiegu, co prowadzi do niszczenia struktur tych organów. Z czasem dochodzą duszności, spada wydolność fizyczna, pojawiają się problemy ze strony innych narządów. Codzienne leczenie, oprócz przyjmowania dużej ilości leków, obejmuje także fizjoterapię układu oddechowego, której celem jest spowolnienie postępu choroby.

fot. Marta Dzbeńska-Karpińska