Historia - czyli jak powstało PTWM

Początki PTWM sięgają trudnych lat 80-tych. W tamtym czasie brakowało podstawowych rzeczy – puste półki sklepowe, kartki na żywność, brak leków. Ta sytuacja szczególnie dotykała rodziny chorych na mukowiscydozę. Dlatego w roku 1985 powstała idea powołania stowarzyszenia, które pomagałoby chorym na mukowiscydozę.

Inicjatorem był prof. Jan Rudnik, dyrektor Oddziału Terenowego Instytutu Matki i Dziecka w Rabce, w którym była największa w Polsce klinika mukowiscydozy. Wraz z kierownikiem tej kliniki, doktorem Jerzym Żebrakiem, oraz Krystyną i Stanisławem Sitkami – rodzicami chorego, postanowili powołać do życia takie stowarzyszenie.

Prof. Jan Rudnik zaprosił do Rabki wszystkie zainteresowane rodziny i dorosłych chorych z naszego rejestru. I tak w dniu 24 maja 1985 roku odbyło się zebranie założycielskie Towarzystwa. Powołano pierwszy zarząd Towarzystwa, a prezesem został wybrany Stanisław Sitko, zaś w biurze PTWM aż do swojej emerytury pracowała pani Zofia Jurczakiewicz. Dwa lata trwało oczekiwanie na rejestrację - profesor Jan Rudnik nie doczekał, niestety, realizacji swojego projektu. Aż wreszcie nadszedł ten dzień, 4 marca 1987 roku – PTWM zostało zarejestrowane. Początki były trudne – nie mieliśmy niczego. Siedziby, biura, materiałów szkoleniowych.


Najważniejsze jednak były leki (enzymy trzustkowe, mukolityki, witaminy, antybiotyki nowej generacji) i odżywki, które dzięki współpracy z zagranicznymi fundacjami (przede wszystkim Fundacji Equilibre) zaczęły napływać do Polski. Jednymi z pierwszych działań podjętych przez Towarzystwo była także organizacja szkoleń oraz wydawanie czasopisma pt. „Mukowiscydoza”, które także dziś stanowią pomoc i podstawowe źródło wiedzy dla chorych i ich opiekunów.

W sierpniu 1991 r. z okazji wizyty w Polsce Jana Pawła II mnich z Asyżu przywiózł kilka 5-letnich buków, które poświęcił Papież. Miały to być drzewka przyjaźni. Jedno z nich Bogdana Pilichowska przywiozła do Towarzystwa. Przy okazji konferencji w dniu 20 września posadziliśmy to drzewko z wielką pompą. Po przejściu na emeryturę Pani Zosi Jurczakiewicz  kolejne zarządy kontynuowały pracę na rzecz chorych na mukowiscydozę organizując akcje charytatywne, mikołajki, atrakcje z okazji dnia dziecka, przekazujac wsparcie rzeczowe.

Przełomem w działalności PTWM okazał się rok 2002 i wybór na prezesa pani Doroty Hedwig, która tę funkcję sprawowała nieprzerwanie przez 14 lat. W codziennej pracy wspierał ją wieloletni Wiceprezes PTWM dr Andrzej Pogorzelski oraz wielu innych pracujacych społecznie członków PTWM. 

Pani Dorota na początku swojej prezesury prowadziła intensywne poszukiwania ośrodka, który podjąłby się przeszczepu płuc u jej córki Igi. Problemy chorych na mukowiscydozę, przede wszystkim fatalne warunki leczenia w Rabce przedstawiono w programie TVN „Pod napięciem", który spotkał się z ogromnym społecznym zainterespowaniem. Wówczas do PTWM z propozycją pomocy zgłosili się Państwo Anita i Przemysław Sztuczkowscy, własciciele firmy Złomrex oraz założyciele Fundacji Zdążyć na Czas. Ci niewzwykli darczyńcy opłacili roczne koszty leczenia 100 chorych oraz koszt przeszczepu płuc Igi Hedwig, który odbył się w styczniu 2006 roku w klinice AKH w Wiedniu. W następnych latach Państwo Sztuczkowscy sfinasowali przeszczepy płuc kolejnych 14 osób, zaś dzięki tym pierwszym sukcesom udało nam się przekonać Ministerstwo Zdrowia do finansowania transplantacji ze środków NFZ oraz do rozpoczęcia polskiego programu transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę. W 2013 roku w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu dr Jacek Wojarski wykonał pierwszy w Polsce udany zabieg transplantacji płuc, w ślad za nim transplantacji u pacjentów z mukowiscydozą podjęła się kierowana przez prof. Tomasza Grodzkiego Klinika Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacji PUM w Szczecinie-Zdunowie. W 2015 r. SCCS otworzyło pierwszy w Polsce nowoczesny pododdział transplantacji płuc przeznaczony wyłącznie dla chorych na mukowiscydozę. Dziś, dzięki wiedzy i możliwościom naszych lekarzy, transplantacje płuc dostępne są w Polsce dla większości potrzebujacych pacjentów.

Kolejnym niezwykle ważnym przedsiewzięciem realizowanym przez Towarzystwo jest wsparcie dla ośrodków leczenia mukowiscydozy, które dzięki zabiegom PTWM oraz niejednokrotnie znacznym sumom pieniędzy przeszły remonty, zakupiły nowy sprzęt i dostosowały swoją infrastrukturę do potrzeb leczenia chorych. Towarzystwo wiele lat intensywnie zabiegało o przeprowadzenie remontu w budynkach Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Szpital pozyskał na ten cel środki z dotacji unijnej, dzięki czemu zawdzięcza swój dzisiejszy wygląd. W 2012/13 roku podzcas przeprowadzki do nowego budynku PTWM wsparło Klinikę Pneumonologii i Mukowiscydozy przekazując na jej rzecz sprzęt i wyposażenie o wartości ponad 320 tyś zł. W tamtym okresie do grona osób zaangażowanych w pomoc chorym na mukowiscydozę dołączyła słynna biegaczka narciarska – Justyna Kowalczyk. To dzięki jej wsparciu wizerunkowemu  i finansowemu byliśmy w stanie pomóc naszej klinice w Rabce-Zdroju oraz kolejnym ośrodkom leczenia mukowiscydozy. Od 2010 r. jako partner społeczny zabiegaliśmy o utworzenie pododdziału mukowiscydozy w Szpitalu Przemienienia Pańskiego w Poznaniu (planowane otwarcie w 2019 r) oraz o utworzenie nowego ośrodka leczenia chorych dorosłych w WSS nr 5 im Św. Barbary w Sosnowcu (otwarcie w 2016 r.), przekazując ośrodkowi również wsparcie w postaci  sprzętu medycznego. Najwiekszym sukcesem stało się jednak utworzenie Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, które powstawało w latach 2014-2016 we współpracy z  władzami Samorządu Województwa Mazowieckiego, Dyrekcji Szpitala im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym oraz Instytutu Matki i Dziecka i które jest obecnie największym i najnowoczesniejszym ośrodkiem  leczenia mukowiscydozy w Polsce oraz jednym z najbardziej znaczących ośrodków w Europie.

Towarzystwo przez ostatnie lata stale rozwijało i poszerzało swoją działalność na rzecz chorych – dzięki środkom z PFRON w 2006 r. utworzyliśmy i wciąż prowadzimy pierwszą w Polsce bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, a chorzy otrzymali tysiące sztuk sprzętu do drenażu, dezynfekcji i tlenoterapii. Rozwinęło się również nasze czasopismo „Mukowiscydoza", które liczy już ponad 50 numerów i stanowi najbardziej rozbudowaną i rzetelną bazę wiedzy na temat mukowiscydozy. Od 2010 r. prowadzimy nasz autorski jedyny w Polsce program domowej rehabilitacji, w którym pracuje ponad 100 rehabilitantów, psychologów, dietetyków i który staramy się co roku poszerzać. Organizujemy szkolenia dla rodziców, dietetyków, fizjoterapeutów i pielęgniarek. Od 2016 roku organizujemy  charytatywny „Bieg po oddech", który jest największą imprezą biegową w Zakopanem. W biurze PTWM w Rabce-Zdroju pracują pracownicy socjalni, fundraiserzy i koordynatorzy projektów.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą to ponad 30 lat historii, którą napisały osoby w szczególny sposób zaangażowane w walkę z tą ciężką, nieuleczalną chorobą – lekarze, rodzice, oraz wielu ludzi dobrej woli i wielkiego serca. To właśnie tych ludzi ponad 30 lat temu połączyła troska o dłuższe i lepsze życie chorych na mukowiscydozę. Wtedy większość chorych umierała nie doczekawszy 10 lat życia, dziś nadal odchodzi wielu młodych ludzi, ale dzięki profesjonalnym ośrodkom leczniczym, wiedzy, lekom, rehabilitacji wielu z nich ma szanse żyć 40-50 lat, a w przyszłości z pewnością jeszcze więcej. Ponad 30 lat temu byliśmy niewielkim stowarzyszeniem działającym dzięki wolontaryjnej pracy kilku zapaleńców. Dziś jesteśmy dużą wspólnotą oraz sporych rozmiarów „instytucją" -  prowadzimy szereg autorskich projektów pomocowych, jesteśmy partnerami w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia, dyrekcjami szpitali, przekazujemy miliony złotych na pomoc naszym podopiecznym i ośrodkom leczenia mukowiscydozy. Można powiedzieć, że w znacznym stopniu przyczyniliśmy się do poprawy systemu leczenia mukowiscydozy, ale dopóki istnieje ona – mukowiscydoza - my wciąż będziemy pracować i do końca z nią walczyć.

Członkowie Zarządu w latach 1986-2017