Mukowiscydoza jest chorobą o podłożu genetycznym i polega na nadmiernej produkcji śluzu przez organizm, co powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, zwłaszcza w układzie oddechowym i pokarmowym. Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza, że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych, przede wszystkim trzustki i wątroby. Jest to choroba nieuleczalna, ale dzięki wczesnemu rozpoznaniu, odpowiedniemu i stałemu leczeniu objawowemu, rehabilitacji oraz szybkiemu rozwojowi medycyny można dać chorym szansę na dłuższe i lepsze życie.

- Mamy za co dziękować, ponieważ od dwóch lat w Polsce dostępne są leki przyczynowe. One hamują chorobę i pozwalają naszym dzieciom lepiej oddychać i funkcjonować na co dzień. To jest diametralna różnica w jakości ich życia. Dla nas ten lek to owoc corocznych pielgrzymek na Jasną Górę, modlitwy różańcowej i oddania Matce Bożej - powiedziała Olena Krawczuk-Chojnacka, mama 24 letniego Norberta chorego na mukowiscydozę. Zauważyła, że wyjeżdżając z Jasnej Góry czuje, że nie jest sama i może być większym wsparciem dla bliskich.

- Pielgrzymka jest dla mnie spotkaniem z osobami, które mają wspólny mianownik, a jest nim choroba. To czas podziękowania Bogu za to, że nas prowadzi i dodaje sił do mierzenia się z trudem choroby i ciężarem codzienności - powiedziała Anna Maciejewska z Gdańska.Kobieta opowiadała, że sama zmaga się z chorobą i dzięki temu, że są leki przyczynowe, które hamują jej proces może w miarę normalnie żyć, ale to, że są dostępne zawdzięczają Matce Bożej i św. s. Faustynie Kowalskiej. Dodała, że Jezus uczy ich otwartości i dzięki Niemu widzą szerszą perspektywę ich cierpienia i tego, że z Nim ta droga będzie łatwiejsza.

- Ta pielgrzymka daje nam poczucie jedności i siły, ale przede wszystkim ludzi, którzy mają ten sam problem i dzięki temu możemy siebie wspierać dawać sobie pocieszenie, nadzieję, natchnienie, siłę, żeby wyjechać z Jasnej Góry i mieć nowe spojrzenie i siłę do mierzenia się z codziennością - mówili uczestnicy pielgrzymki.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM), które jest organizatorem pielgrzymek na Jasną Górę wspiera chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w walce o godne i jak najdłuższe życie. Pracownicy są blisko podopiecznych i pomagają im w zmaganiu się z codziennymi problemami.

- Wyzwania przed nami są każdego dnia. Od dwóch lat refundowane są leki przyczynowe, ale tylko dla grupy osób od dwunastego roku życia. Też nie wszyscy pacjenci mogą z nich skorzystać, ponieważ są różne mutacje. Wszystkie działania Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą służą temu, by leki mogły być dostępne dla wszystkich chorych. Leki to szansa dla nastolatków, ale też chorych dorosłych, bo ich przybywa. Od momentu zdiagnozowania choroby, nie choruje tylko pacjent, ale cała rodzina – powiedziała Anna Mazur Gałka z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Dodała, że od 19 lat jej syn choruje, a od dwóch lat objęty jest terapią nowymi lekami i za to Bogu dziękuje. – Przy pierwszej pielgrzymce nawet nie marzyliśmy o lekach przyczynowych, a teraz za nie jesteśmy wdzięczni – zauważyła i dodała, że nie ustają w modlitwach i cały czas zawierzają Maryi życie pacjentów i proszą, aby leki dostępne były dla wszystkich. - To wyzwania, które stoją przed lekarzami, Służbą Zdrowia i zespołami społecznymi – mówiła.

Z uczestnikami modlił się ks. Wojciech Bartoszek, krajowy duszpasterz Apostolstwa Chorych. - W czasie tej pielgrzymki wybrzmiała prawda, że sens życia nie wypływa z choroby tylko z dobra, które może rodzić się poprzez przeżywanie choroby, ale także poprzez rodziny towarzyszące bliskim w cierpieniu. Bo z każdego cierpienia Bóg może wyprowadzić dobro – powiedział krajowy duszpasterz. Zauważył, że z największego cierpienia jakim były męka i śmierć Chrystusa wypłynęło największe dobro zbawienie. - Tylko w krzyżu Chrystusa, w Jego cierpieniu będzie w naszym życiu uzdrowienie – mówił.

W Polsce choruje na nią około 2000 osób, a rocznie diagnozowana jest u ok. 80 dzieci. Zapewnienie właściwej opieki osobie chorej na mukowiscydozę wpływa nie tylko na podniesienie jakości codziennego życia, ale daje także duże szanse na jego wydłużenie. Dzięki odpowiedniemu leczeniu i reżimowi życia udaje się ten wiek przedłużyć. Przeciętny wiek, które osiągają osoby chore to 24 lata, teraz dzięki lekom nawet 35 lat. To duży postęp, w którym też wielką rolę odgrywają leki przyczynowe, rehabilitacja, zwłaszcza ta domowa, bo każdy pobyt chorego na mukowiscydozę w szpitalu niesie wielkie zagrożenie ze względu na podatność na stany zapalne układu oddechowego, na możliwość infekcji, zakażeń krzyżowych i związanych z tym powikłań.

Maria Bareła-Gawenda 

Źródło: @JasnaGóraNews